惊心动魄的2023（8201分享）

2023年4-5月，因肝转移持续增大进而压迫到胃，加之家母本身就有胃炎，吡咯替尼一直加不上5粒，就这么断断续续3-4-5粒调整，即使加了贝伐和met抑制剂卡马替尼，依然没能控制住病情。最终巨大的肝多发转移灶导致肝功能爆表，AST超正常值10倍，ALT超5倍，此时已经处在喝水都吐的阶段，几乎已经无法进食，遑论吃药。另一方面，家母对化疗的恐惧也延误了最佳化疗时间，四月份肝指标尚可，当地医生建议试试培美+贝伐，被我母亲果断拒绝。等到无计可施的5月，此时想化疗已然不符合基本要求。6月20日，管床医生建议我们出院，表示能用的药都用了，住院十来天抗感染，保肝，打止痛针，他们也没别的办法了，不如接回去家人多陪陪她。然而，我不甘心。

早在5月，我们一起去北京，想找医院打8201（优赫德 德曲妥珠单抗），当地301和中国科学院肿瘤医院都表示可以打，但是需要自己带药过去，然而，考虑到成本，我母亲拒绝在外地住院打针。但是，老家当地医院没有人知道这个新药，主治医生明确拒绝。优赫德是6.15中国上市，我想着上市了，看看当地医生能不能松动点，于是药上市的当天，我向心地善良的管床医生求助。幸运的是，小姐姐愿意帮忙，亲自学习药品说明书，亲自操作，总算在出院的前一天打上了8201。

这个药不便宜，肺癌还没有赠药，买到第一批还得感谢推荐药代给我的群友素心姐姐，感谢帮我排出万难人肉带货到贵州的药代黄先生及他的同事，感谢药品没有肝损伤的绝对禁忌症，少了任何一环，我妈妈可能就没有机会跟我像现在一样聊天了。

打完的第一周，改善不大，还是吐还是吃不下，还是离不开止疼药。又过了两周，止疼药能少吃一顿了，偶尔吃东西也能不吐出来。我很开心，赶紧让她去照个B超，查个血，扫个脑增强核磁，结果除了脑部，都在明显好转。打完三次后，我妈完全脱离止疼药，CT显示胸水腹水大幅减少，左侧胸水直接没了，腹水只余少量，肝转移最大病灶由15.6cm缩小到4cm左右。打完第4次，她表示持续3年的肋骨处疼痛甚至完全没有了！

就在我每天掐着手指算每个月的工资能结余多少拿来买药的时候，8月打完第二天二阳了，好在家里备了一盒莫洛拉韦，吃完1周转阴。9月份打完出现呕血，9月底她开始反馈脚肿肚子大，10月初入院复查显示盆腹腔大量积液，肺上情况倒还好。住院抽腹水，显示腹水癌胚指标很高，医生怀疑是耐药了。但是，考虑到胸腹部影像稳定，我觉得有没有可能是肝损伤引起的腹水？妇科检查没问题，盆腔可能是腹腔漏过去的？又在想是不是减量的2支不够用，要不要打一次2.5支试试？犹豫半天，考虑到血小板低且补回去越来越困难，10月还是打了2支8201+4支贝伐，然后回家口服利尿剂，一个来月，水肿控制住了，然而咳嗽越来越厉害，血小板低到40多，复查肿标涨到12000……

无奈之下，我们只好换培美曲塞试试。当时，大家普遍认为打过8201这样的ADC药之后，尤其是多线治疗的患者，再回到一线培美曲塞，很有可能不起效。然而，可能是我家第一次用抑制叶酸生成的培美，第二次打之前复查，肿标降到1470，降了9倍！可惜的是，我妈对这个好称最温和的化疗药适应不良，皮疹严重，血小板也降得厉害，于是第二次在她强烈要求之下，减量打500mg（之前是700mg），打完复查，癌胚稳定，但是影像上进展了。

培美+贝伐都扛不住的情况下，加上脑部进展，我们也不敢加铂，更不敢用紫杉醇类，于是1月份，又打了2支8201+贝伐。这次骨髓抑制非常严重，口服海曲泊帕的情况下，血小板也没拉回100，最高只有80多。另外一方面，群里同期开始打8201的病友，有人已经确诊间质性肺炎，我妈咳得特别厉害，虽然没发烧，我也担心她有点轻度间肺，不敢打了。

年后初五，开始转靶向药继续治疗。