【觅友说002期】大家来汇报下自己的情况吧
觅健平台聚集了全国甚至海外的很多病友，
在这里，我们可以敞开心扉，不用隐瞒，有什么说什么。
为了促进大家的交流、互动，小如决定每周推出一期【觅友说】
【觅友说】针对sle有关话题展开讨论，每期讨论的话题都不一样，欢迎大家参与。
第二期【觅友说】话题：都来说说你现在什么情况？
在哪个城市，生病多少年，现在稳定期/复发期？，目前情况怎么样？
比如：我在厦门，到现在生病8年，现在稳定期，目前不错，情绪稳定，除了每天按时吃药以外，不觉得是病人。
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森苒我在山东济南，到现在生病四年多了，现在病情稳定。怀孕六个多月，一切还算正常。身体指标也挺好，宝宝也挺好。期待宝宝的到来。
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2016-06-17 16:17:20 有用(21)
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七月里旳鱼我在宁夏回族自治区（银川市）女/汉族 29岁 已婚 确诊19年 复发过两次第一次17岁/第二次21岁（没有出过红疹，就是漏蛋白全身肿）至今没有各大器官损伤没有骨坏 现在不算很稳定，因为一直有尿蛋白 ！我积极乐观从来没有把自己当做病人。 只是现在孩子是我的一大致命点……我要积极的攻破他！！
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2016-06-17 16:09:46 有用(10)
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定格我在河南，生病一年多了，现在属于稳定期，激素隔天一粒，纷乐早晚一粒，钙片一粒，骨化醇一粒，叶酸一粒，优甲乐一粒，每半年复查一次，虽然每天吃药，但是心理上从来没有把自己当成病人。生活中对于这个病的禁忌多多少少会注意点
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2016-06-17 15:56:52 有用(8)
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蝶之影舞青岛，病龄4年，有骨坏2年，狼疮一直都很稳定，骨坏吧，还好，就第一年疼的要死要活的，之后不太疼了，走不远，但能骑车出去溜达，目前备孕ing，期待ing……
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2016-06-17 16:51:40 有用(8)
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蝴蝶梦我在九江武宁，09年南昌一附医院皮肤确诊，住院一个星期没伤内脏就是脸上出蝴蝶斑，肌肉疼痛，血沉偏高因为减药太快，脚上踝关节处有皮疹3年都没控制住，后来换了风湿科被控制住一直到现在没有复发。从来都没有享受过病人的待遇，前俩年还到厂里做事特别辛苦，还俩孩子要照顾。今年在家没上班。上午嘛菜做家务下午打打小麻将
。现在吃一粒激素，一粒份乐，甲氨碟令一星期3粒，钙片，阿法迪三一天一粒，现在除了皮肤不太好难看点其他都还可以。哦还有睡眠不太好跟正常人。没什么区别。祈祷就这样一直到老，大家一起加油
。现在吃一粒激素，一粒份乐，甲氨碟令一星期3粒，钙片，阿法迪三一天一粒，现在除了皮肤不太好难看点其他都还可以。哦还有睡眠不太好跟正常人。没什么区别。祈祷就这样一直到老，大家一起加油举报
2016-06-17 17:56:53 有用(7)
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与狼共舞在路上我在甘肃生活，08年确证系统性红斑狼疮，狼疮肾，肾病综合征，但很快病情稳定，10年复发，11年稳定病怀孕，12年生完孩子后又复发，现在通过免疫制剂，中药调理，扎针，尿蛋白0.3克，激素吃两粒，其它都正常，算很稳定了
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2016-06-17 18:25:52 有用(6)
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一笑而过9535我在安徽，2010年4月末确诊红斑狼疮，至今6年了，从没有复发过，但是我当初发病期非常严重，因为有大量的心包积液需要高超穿刺手术，另外还有胸腔积液，当时的氧气瓶对我来说都不起作用了，在病危通知书的噩耗下，年迈的爸爸签下了99％死亡率手术的字，爸爸说只要0.1的希望都必须手术，这样全家在忐忑不安的煎熬中渡过，我在安庆的市立三甲医院被心内科的主任从死神的手中夺回来了，好庆幸，感恩所有……正是有了这样的人生转折点，让我更加热爱生命了，其实生病并不可怕，可怕的是病人的心里承受能力有限，因为顽强👍的与病魔做斗争到底，相信我们会是赢家的，亲爱的病友们，只要活着就是最大的幸福……另外悄悄的说一句，我6年没有复发的小秘密，就是“简单快乐，尽量不要放弃，不要泄气，乐观心态面对现实”，亲们我们一起加油！阳光总在风雨后
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2016-06-18 21:49:53 有用(6)
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wx_6451402492我有九年了，大学发现的，很严重，做了冲击疗法，一直吃药，现在工作怀了宝宝，一切正常，心态最重要，大家加油
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2016-06-18 10:09:34 有用(5)
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夢狼君我在廣東，生病15年，情況一直穩定，曾一度懷疑是不是自癒了
還真是什麼都嘗試了……一粒激素一粒阿法D3兩粒芬樂一粒鈣片 每星期3粒甲氨蝶呤
還真是什麼都嘗試了……一粒激素一粒阿法D3兩粒芬樂一粒鈣片 每星期3粒甲氨蝶呤举报
2016-06-18 08:11:28 有用(4)
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阿敏我现在新疆，生病有28年了，现在四粒激素，稳定期
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2016-06-19 07:19:59 有用(4)
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飞翔的燕子yao我确诊第十四年了，狼肾特别严重冲激素和打环好几年蛋白才消，得病后生了两个小孩了，但今年发现一侧股骨头轻度坏死，现在血压偏高，现在激素一天一粒
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2016-06-18 00:14:39 有用(3)
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蝶舞 i我在昆明，生病近一年，现在属于稳定期，激素三粒，一月充一次充环磷酰胺！骨化醇一粒，钙片一粒，白令一天三次，一次四粒！还有好多！半月复查一次，一月休一次院！尿蛋白一直存在，好难赚阴！唯一不好的就是可恶的激素把我吃成大胖子了！然后眼压高！就这样！
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2016-06-17 21:25:00 有用(3)
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我不如她，你眼瞎我在重庆，确诊四个月，目前基本稳定，一个月复查一次，每天按时吃药，情绪稳定
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2016-06-17 16:11:36 有用(3)
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柏拉没有图生病10个月，现在是稳定期，正常上学，追求自己想要的东西，觉得自己很幸运。
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2016-06-17 19:30:00 有用(3)
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李木子我在河北，生病18年，现在复发期，出院两个月，但是医生说恢复不错！除了激素副作用和正常人一样，超能吃
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2016-06-17 16:33:33 有用(3)
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小样儿我在山东烟台莱州，2002年在青岛市立医院确诊，2008年因为雷诺在烟台毓璜顶医院住院，2013年因为血小板低在毓璜顶医院住院（其他指标正常）。现在稳定期，吃喝玩乐不耽误
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2016-06-17 16:50:37 有用(3)
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桃子吖我在湖北，生病十年。前五年像个正常人一样过着，熬夜，吃辣，吃冰，从不防晒。天天进网吧。后五年因为心情不好病情加重每天就是个病人晒不得，吃不进，睡不好。药物感染 全身红斑，黑斑 臃肿。伤心又伤身。靠顽强的意志力逼着自己活下来了。现在稳定期还是吃很多药，也是缓解期。没工作。
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2016-06-17 16:52:28 有用(3)
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蓝蓝的胖砸我在办公室，哈哈，确诊九年，13年下半年开始稳定到现在，偶尔的不舒服，还是可以缓解的。。。
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2016-06-17 17:24:00 有用(3)
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橄榄我在上海，2005年在福建福州确诊，应该算是12年了吧。因为接受不了终身服药的事实，07年自己停药一年，结果08年复发了，从鬼门关走了一趟，幸运的是阎王爷不收留我。08年我又回到了上海，在仁济风湿科看病，幸运的是有自己的主治医生，给我解决了外地人在上海求医的艰难。08年到现在，我稳定的非常好，可以说是一年比一年好。蛋白一直控制住0.5以下，有时还转阴，高血压也就是复发之后有的，现在稳定的非常好。我现在从事小吃行业，非常的辛苦，但也并着开心。生活非常充实，也让我忘记了自己是病人。我感觉现在和正常人没什么区别，自己不说，谁也不知道我有病，为自己加油……
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2016-06-18 15:12:35 有用(2)
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如花我在四川，到现在生病14年，病后一直稳定，除了每天吃药以外，我就是正常人。
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2016-06-17 21:19:24 有用(2)
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孤独女孩我目前在河南，生病11年，骨坏10年，腿疼让我始终记得自己是个病人，生活还在继续，忍着痛前进吧
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2016-06-17 21:26:08 有用(2)
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武汉-tina我在武汉，确诊八年，现在稳定期，两个激素。两个爱若华，一个钙片，经验就是药吃的越少。越节约钱。所以赶紧稳定，控制饮食。才是对家人和自己负责。
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2016-08-30 14:56:38 有用(2)
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vdvwww.我在黑龙江，确诊七年，目前基本稳定，天天开心的过，没有工作，老公让我安心在家待着，说不复发就是挣钱了
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2016-06-17 16:01:51 有用(2)
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小侠eye我在广东生病八年，现在病情稳定，近一年在工作。感觉心态较好，希望在明天。
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2016-06-17 16:21:49 有用(2)
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雪瑞我在江苏徐州，确诊六年多了，病情很稳定，正在积极的治疗骨坏，希望有所收获
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2016-06-17 19:33:17 有用(2)
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星星之火我在湖南湘潭，25岁，生病17年，没骨坏，没有器官损害，只是尿蛋白消不了，每天激素两粒，还有吃补肾的药，复发过两次，09年差点死去，用环磷酰胺冲击治疗救了命，现在偶尔工作，钱很少，但不累。
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2016-06-17 19:37:48 有用(2)
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念琪我在安徽，宣城人在合肥工作。确诊8余年，一直处于稳定期，我是个幸运儿，多年服药木有不良反应。心情一直保持愉快，有个不操心的性格。每半年复查一次，由于今年正月突发情况有段时间吃药漏药，至最近复查补体下降，激素从一粒加到一粒半，纷乐每天两粒加了一粒，我相信我很快就能恢复正常。切记一定要按时吃药！
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2016-06-17 20:57:27 有用(1)
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觅友_r1r8399我在江苏，生病22年，两年没怎么看过，情况不太好，蛋白尿加结肠炎。今天去看了专家，准备把好多药加上去。
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2016-06-17 21:03:05 有用(1)
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麦芽✊我在江西，确诊快6年了，现在还好，就是前段时间有点轻微脑梗，我还有骨坏很烦恼
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2016-06-18 12:47:43 有用(1)
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jane4201我在广东，确诊两年多了，一直比较稳定，按时吃药那是做不到的偶尔忘记吃药，我也没有把自己当病人
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2016-06-17 17:58:11 有用(1)
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