肺腺癌IV期多发骨转移详细治疗记录,持续更新中……

  • 2023.8-2023.11:右腿疼痛影响行走,当地多家三甲医院多次就诊,一直按照腿疼治疗无效,多次CT均认为骨质增生(其实已经是骨转移导致的骨疼了),回过头来复盘真的觉得可笑
  • 2023.11.14:乡镇医院,肺部CT 双侧髋关节增强CT,初步确诊肺癌骨转移,右肺上叶3.8×3.1×3.4cm
  • 2023.11.15-2023.11.21:迷茫、无助、查资料、求助、决定前往华西医院
  • 2023.11.22:四川华西医院胸外科,查看原CT片确认穿刺取病理检测,后因收治入院等待时间较长返回当地就医
  • 2023.11.24:当地三甲医院胸外科:头部增强CT、胸腹部增强CT、全身骨扫描,确定胸1、3、11椎体、右侧髋臼、双侧耻骨骨质破坏,溶骨性骨转,头部及其他部位无转移,右肺上叶3.9×3.0cm(对比11.14日无明显变化)
  • 2023.11.27:肺部CT穿刺取病理检测-同步基因检测(正常流程为病理报告确认小细胞或者非小细胞以后在确认是否需要基因检测,我是属于盲检,因为时间不等人,病理报告需要5-7个工作日才能出结果)
  • 2023.12.5:病理诊断报告-非小细胞肺腺癌(ki-67 ,约10% )高分化
  • 2023.12.7:基因检测报告-TP53(突变频率38.4% )、EGFR19缺失(突变频率26.6% )、原发MET扩增(拷贝系数1.5),3个突变点位,结果还算理想,有常见突变,靶向药选择较多
  • 2023.12.8:一线三代奥希替尼单药治疗(选择奥希原因有三点,1:奥希对于部分骨转患者治疗骨疼效果明显;2:奥希可能有预防脑转的作用;3:奥希副作用相对较小且易处理)
  • 2023.12.13:用药第6天了(80mg/天),前2天无任何不良反应,第3天出现喉咙发痒情况,多喝温开水解决,第5天出现手腕疼痛情况,热毛巾热敷 止疼药止痛,第7天情况缓解
  • 2023.12.16:用药第9天,全身小红点湿疹,不痒,未处理,也是这个时候药物收益效果明显,骨疼情况明显好转,开始正常行走以及上下楼梯,晚上睡眠质量变好(妈妈从确诊前一周左右开始右腿疼痛严重,行走困难,晚上严重影响睡眠,只能平躺睡觉,翻身侧身需要借助外力完成,确诊以后因骨质破坏严重,病理性骨折风险高,所以这个期间基本坐在椅子上,很少活动)
  • 2023.12.25:用药18天,情况已经明显好转,除右腿偶尔感觉麻木以外无任何其他症状,药物收益效果不错,开始考虑使用护骨针控制骨质破坏速度了
  • 2023.12.26:确定使用地舒单抗120mg/安加维连药治疗骨转情况,因地舒单抗新增实体瘤骨转移医保适用症从2024.1.1开始正式实行,等医保能报销后在使用
  • 2024.1.5:开始使用地舒单抗,使用1天后暂未出现不适,继续观察
  • 2024.1.7:奥希替尼用药一个月,明天准备复查了,胸部CT看原发兆大小变化,抽血查血常规、肝肾功能、肿瘤标记物看看药物副作用判断药物是否敏感,骨转移兆目前无明显疼痛感等第三个月在复查,希望明天的复查一切顺利
  • 2024.1.8:复查结果已出,肺部原发兆缩小到2.5×2.3×2.4cm,血常规、肝肾功能正常,肿瘤标记物对比之前报告,CEA从10.6降到3.8。两次的CT报告对比,原发兆缩小,胸椎第一次报告是密度减低影,这次复查是密度增高影,之前确诊为溶骨性转移,咨询了几个人都说应该是病兆得到抑制,之前破坏的骨质在修复,希望是好的结果,其他所有指标都在正常范围内,一切的结果都在往好的方向发展,继续学习其他突变点,为打赢这场持久战做好准备
  • 2024.1.11:地舒单抗(120mg安加维)使用第6天,期间有出现牙疼情况,坚持饭后淡盐水漱口,每天口服1粒钙尔奇碳酸钙D3片补充钙和维生素,目前牙疼情况缓解,无其他不良症状
  • 2024.1.12-2024.1.17:目前状态良好,无不良反应,牙疼情况消失,右腿髋骨位置最重要的转移地方偶尔还会有疼痛感,但是不影响正常生活,腿麻木情况消失
  • 2024.1.18-2024.1.31:最近这半个月没有什么特殊情况以及副作用,按照每天一粒奥希替尼 一粒钙尔奇D3碳酸钙继续治疗中,跟正常人一样,状态良好,准备用药3-4个月,根据情况在第二次复查
  • 2024.2.1:使用第二针地舒单抗120mg(安加维),无不良反应,继续观察
  • 2024.2.2-2024.2.8:情况良好,无不良反应,骨转位置体感正常
  • 2024.2.9:妈妈患癌后的第一个除夕,距离医生当初的判断1-3个月生存期差不多正好3个月了,妈妈目前的状态非常好,跟正常人一样,年后准备带妈妈在复查下,根据复查情况考虑是否换药治疗了,延长整体药物的耐药时间,为跨越5年做好准备
  • 2024.2.9-2024.2.8:这段时间忙于工作,没有详细记录,妈妈状态不错
  • 2024.2.9-2024.3.3:打完了第三针地舒单抗,准备二次复查,如果情况有好转,考虑拉长地舒单抗使用周期,降低下颚骨坏死风险
  • 2024.3.10:多次学习研究了吴一龙教授对于MRD长期监测的可行性问题,把妈妈的MRD也安排上了,期待结果中……
  • 2024.3.11-2024.3.31:靶向接近4月,由于异地门特问题,反反复复几次才弄好,目前原发灶2.1×2.0cm(这次换了一台ct机器,可能有误差),整体肿标、血常规、肝肾功能均正常,转移灶无新增,通过4个月靶向治疗,目前整体来说奥希有效,地舒单抗决定还是继续使用观察看情况
  • 2024.4.3:MRD结果出来了,阴性,也验证了目前所有检查结果都正常的结果,说明目前肿瘤属于无进展空窗期中,继续加油
  • 2024.4.4-2024.5.6:这段时间情况都非常好,能吃能喝能睡,每天带带孩子做做饭,日子过得挺充实的,期间出现了牙疼情况,判断靶向药副作用可能性更大,肿痛安服用了一个礼拜,情况好转
  • 2024.5.7:这个月就做了个血常规、肝肾功能、肿标、d2聚体,指标都正常,比我这个正常人的都好,希望一直保持下去
  • 2024.5.15:突然冒出来两个大溃疡,赶紧京东下单了蟑螂水(康复新口服液),我妈听说是蟑螂水怎么也不喝,无奈用纸巾占取敷在溃疡处,每天2-3次左右,5天不到完全好了,大概率不是药物副作用,就是平常长了溃疡,所以还是老观点,遇到任何问题不要着急,抛开病人是癌症患者,常见问题都按照正常人出现处理就好了,口服类药物与靶向药物错开4小时左右即可
  • 2024.5.16-2024.6.30:这段时间基本上都是正常的,地舒单抗保持每月一针,副作用也不明显,马上又该大复查了,心里多多少少还是有那么紧张,这次准备做个脑核磁、胸腹部ct、淋巴结彩超、肝肾功能、血常规、D2聚体、肿标,骨头这次就不看了,等一年左右在做一个骨扫描全面看看
  • 2024.7.1:靶向7个月大复查做完了,整体结果都算不错,原发维持没有变化了,对比初诊还是没有新增转移,血液肿标所有指标都在正常范围内,可以稍微松一口气了
  • 2024.7.2-2024.8.12:稳定单靶向 地舒单抗治疗中,第二次MRD结果也出来了,继续阴性
  • 2024.8.25:这几天成都持续高温,这个天热的让人难受,妈妈的腿上局部皮疹严重,非常的痒,皮都抓破了,用了999皮炎平止痒和芦荟胶保湿,效果不太明显,也不知道是药物副作用皮疹还是天气原因,弄点中药回去熬水洗洗看看情况继续观察吧
  • 2024.9.5:连续时间了几天中药洗皮疹,这几天情况好多了,不错不错
  • 加油,抗癌人!“不是有希望才坚持,而是坚持才有希望。”

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地舒单抗报销完多少钱?
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2024-01-21 13:55:59
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效果真不错👍
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2024-01-09 23:29:25
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坚持就是胜利
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2024-01-08 05:55:47
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加油 我们家也是多发骨转 目前也是三代加地舒单抗,后续也是考虑骨转需要怎么治疗
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2024-02-19 12:01:24
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加油!
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2024-02-04 11:02:56
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加油,我们跟你差不多,骨转,脑转,23年12月14号,确诊,今年1月3号开始吃奥西替尼,地舒单抗我们还没开始用
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2024-01-08 17:32:24
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加油
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2024-01-10 19:19:11
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加油
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2024-01-10 11:43:27
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继续加油,越来越好!祝好运👍
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2024-01-10 12:05:20
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🙏🙏🙏
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2024-03-02 21:56:51
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加油加油,稳定战胜一切!
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2024-01-08 13:49:22
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2024-01-08 07:36:58
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单侧脚麻吗?脚肿吗?医生说什么原因造成的?
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2024-01-10 06:50:27
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加油✊
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2024-01-10 07:21:35
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加油!请问你用地舒单抗多少钱一支啊?是医保价吗?
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2024-01-10 07:27:20
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最开始两个月做的腰椎CT没发现转移,是不是因为腰椎没转,我看骨扫描说的是胸椎有转移,腿疼是因为髋关节吗?
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2024-01-10 15:08:26
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加油
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2024-01-10 15:11:11
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加油好运!
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2024-02-05 17:53:36
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