这些你不知道的狼疮治疗副作用，我一次性都告诉你！

在狼疮治疗过程中，激素、羟氯喹、免疫抑制剂和生物制剂等多种治疗药物就是蝶友们“与狼共舞”的百宝箱，帮助蝶友们稳定疾病，控制狼疮。

但硬币总有两面，若想收获良好的治疗获益，患友们还需学会如何有效处理药物的不良反应。

为了解放患友们的双手，互助君已经把狼疮常用药物的常见不良反应及处理措施汇总好啦，快来学习一下吧~

长期使用糖皮质激素会对影响患者皮肤的局部分解代谢功能，导致患者面部胶原变性，面部毛细血管弹性降低、脆性增加，带来皮肤变薄和瘀斑等皮肤不良反应[1]。

一旦停药，皮肤变薄和瘀斑这些不良反应将逐渐减轻或消失，因此患者一般无需进行特别处理干预，仅需做好必要的皮肤入场防护工作即可[2]。

①避免外界刺激：晴天外出做好防晒工作（撑伞、穿防晒衣），避免紫外线直射；

②选择温和的化妆品：选用质地温和的正规化妆品、护肤品和面部清洁用品

不过，尽量不使用彩妆，做好面部的保湿和防晒工作，不要过度清洁面部。

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狼疮患者长期大量使用糖皮质激素会引发机体胰岛素抵抗，从而抑制了机体血液中胆固醇的转化，最终带来了血脂异常这一不良反应。

据统计，约有30%~70%的狼疮患者存在血脂异常，高血压、动脉粥样硬化等心血管疾病的发病几率也随之大大增加[1,3]。

①狼疮患者在治疗过程中应遵医嘱定期进行血流动力学检查、凝血功能检查和血气分析，以便早期发现心血管的异常[1]；

②最新《系统性红斑狼疮诊疗规范（2023年）》推荐所有无禁忌的狼疮患者均应长期接受羟氯喹治疗，能够起到降脂、抑制血栓形成，从而有效改善狼疮患者血脂水平、降低动脉粥样硬化发生几率[4]。

骨质疏松是狼疮患者长期使用糖皮质激素的最严重不良反应之一，高发于儿童、绝经后女性及老年狼疮患者，症状较为隐匿，部分患者可能有腰背酸痛、乏力、肢体抽搐等表现，严重者可发生骨折[1,6]。

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①合理补充钙剂和维生素D是第一要务，建议狼疮患者治疗期间每天摄入1200~1500mg的钙元素（含饮食中的钙），每天补充800~1000IU普通维生素D，同时注意监测血钙、尿钙水平；

②糖皮质激素治疗＞3个月或＜3个月且存在家族髋部骨折史、低体重、酗酒等骨折高风险的狼疮患者应遵医嘱接受双磷酸盐类药物抗骨质疏松治疗[1,6]。

如果你想了解更多补钙知识，可以点击蓝字《建议收藏| 关于维生素D、骨化三醇，你需要知道这些》

羟氯喹与黑色素的亲和性很高，治疗过程中易导致黑色素在人体皮肤中的沉积，据统计，约有25%的狼疮患者接受羟氯喹治疗后皮肤逐渐变黑（集中在腿部，同时也会出现在脸部、背部及皮肤黏膜等部位）[7-8]。

一般停药后皮肤变黑的症状会逐渐消退，但需要警惕的是，这一表现可能预示着患者可能出现了羟氯喹的眼毒性副反应，蝶友们应及时到医院接受眼底检查以明确诊断[7-8]。

视网膜病变是羟氯喹治疗过程中最严重的副反应，发生率仅0.08%~0.5%，主要发生机制为羟氯喹在患者视网膜色素上皮细胞中沉积，导致视网膜色素上皮代谢中断，光感受器退化，从而造成患者中央视野丧失伴有色觉丧失。

其中，高剂量（高日剂量：＞5mg/kg实际体重；高累积剂量：600~1000g）和长期使用（＞5年）是羟氯喹致视网膜病变的高风险因素[4,9-10]。

①患者应遵医嘱控制羟氯喹的每日剂量（≤400mg/d）和累积剂量（≤1000g），短期使用较高剂量控制病情不应超过2~3个月[8-10]；

②羟氯喹治疗前及治疗满5年，患友们应检查自己的视网膜病变情况，此后每年检查1次眼底，其中60岁以上、羟氯喹剂量>6.5 mg/（kg·d）且疗程>5年、存在肝肾基础疾病、视网膜疾病及肥胖的狼疮患者应每年检查眼底，一旦发现视网膜病变，马上停用羟氯喹[4,11]。

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想了解更多羟氯喹的相关知识，可以点击蓝字查阅我们过往的文章《羟氯喹的眼毒性该怎么预防？看完这篇文章你就知道了！》

狼疮治疗过程中，免疫抑制剂（如吗替麦考酚酯、他克莫司等）最常见的不良反应是胃肠道不适，如厌食、恶心、呕吐、腹胀等，大多数不良反应均较轻微，不影响用药，降低药物使用剂量后症状即可显著改善[13-18]。

规避胃肠道不良反应关键是要注意把握服药时间：

①吗替麦考酚酯：每天分两次空腹服用，提高药物生物利用度；

②他克莫司：餐前1小时或餐后2小时服用，提高消化道吸收效率；

③环孢素：间隔12小时服用，如每天早8点和晚上8点，饭前半小时服用，以稳定机体血药浓度；

④甲氨蝶呤：每周服用1次，午饭后15~30分钟服用，舒缓药物对胃肠道的刺激作用；

⑤来氟米特：每次服药间隔24小时最佳，提高机体吸收效率；

⑥硫唑嘌呤：可在饭后用药，以减少对胃肠道黏膜产生的刺激；

⑦雷公藤：对胃有刺激性，最好饭后服用[13-18]。

吗替麦考酚酯是蝶友们比较常用的免疫抑制剂，如果蝶友们想了解更多吗替的相关知识，可以点击蓝字查阅哦《建议收藏！一文汇集吗替麦考酚酯的32条的知识点》，如果还有蝶友想要了解他克莫司的相关知识，可以点击蓝字《他克莫司：治疗尿蛋白的一把好手》

蝶友们在接受生物制剂治疗过程中可能会出现头疼、发热、肌肉酸痛、咳嗽流涕等上呼吸道感染以及尿频、尿急、尿痛、排尿不尽感及下腹坠痛等尿路感染不良反应，但症状较轻微，一般不影响正常用药。

患友们在日常生活中需注意多休息、多喝水，避免着凉，同时注意维护好个人卫生，必要时可遵医嘱服用解热镇痛抗炎药或抗生素予以对症治疗。

狼疮患者抗感染小妙招：

①尽可能在疾病稳定时接种疫苗，但用药期间不建议接种疫苗，如HPV疫苗，避免影响疫苗的接种效果；

狼疮患者疫苗接种类型及接种时间建议[19]

②用药过程中注意个人卫生与防护工作，尽量避免去人多的地方，外出佩戴口罩，防止被感染影响治疗进程；

③适量运动，每天保持30~45分钟的有氧运动，如慢跑、游泳、爬山、骑单车等，同时保证充足的睡眠（每天连续睡6~8小时），不熬夜，提高机体抵抗力[4,19]。

更多生物制剂的知识，可以点击蓝字查阅《大家关心的三款生物制剂，使用说明都在这里了！》

在漫长的“战狼”路途中，激素、羟氯喹、免疫抑制剂等多种药物就像孙悟空的“金箍棒”，为蝶友们清除了重重阻碍。

但若想收获最优疗效，蝶友们也不能忘了合理规避与处理这些药物的副反应，希望科普君的用心总结可以给各位友友们带来不一样的惊喜与收获~

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