与爸爸一起抗癌(2023年10月15日)
本想在爸爸抗癌一周年的时候,写完这篇文章的,结果拖了大半年才完成。爸爸现在情况挺稳定的,还减了药,是我自己状态不是很好,一直拖到现在才更新与爸爸一起抗癌的进度。
今年第一次复查3月24日,出现了一个小意外,让人措手不及:国产阿法替尼让上次检查三个月没有变化的原发肿瘤大幅缩小,但是对脑部转移瘤没有效果:
1、肺部原发肿瘤从上次检查的1.6*1.8cm,缩小至1.5*1.2cm;
2、脑转移瘤1月份检查已从1.6*1.5cm,缩小至1.0*1.2cm,但是这次又发展到1.8*1.1cm。
一直在吃阿法替尼,只是从春节后由于阿法替尼进集采,原研药都买不到了才开始吃国产版,爸爸也坚持闻冰片,强化靶向药入脑效果。上回一月份在老家复查,脑部病灶缩小还非常明显,而这次突然进展了将近6mm,还是让人有点措手不及。这次肺部还有明显缩小,排除了耐药可能,初步判断问题很有可能出在了国产药上。3月28日去看了赵主任,果断换成了入脑效果更好的达克替尼。虽然我爸一直没有做过放化疗,这次也打算先暂缓,还是以靶向药治疗为主,先吃一个月的药,看看效果如何。
这次脑部突然进展始料未及,上次复查结果非常好,事实上家里人的心态是略有懈怠,爸爸整体状态不佳,服药后闻冰片也没有以前积极,靶向药副作用不断,新冠后遗症持续了很长时间,情绪也一直低迷不振。本来以为靶向药会吃个一段时间,暂时不会有问题,没想到一年左右就遇到了问题。在肿瘤医院等医生的时候,爸爸在旁边要故作镇静,内心还是很不安的。突然被旁边一位神态自若,气质非常好的阿姨搭话:“你爸吃啥药,几年了?”。我正一肚子苦水想跟人倒倒,就跟她说了我爸的情况。这位阿姨一口北京腔,“正常,我都7、8年了,反反复复太正常了”。这位阿姨吃过两代靶向药,最近一次是从三年前开始吃奥希替尼,之前也有反复,经历过手术,也经历过化疗。春节前阳过以后,身体大不如前,这次检查发现略微有所进展,来找赵主任看下一步的治疗方案。她身上有癌症病人少有的活力和信心,说起自己的病情云淡风轻,我想她也经历过担心害怕,焦虑和恐惧,而时间是治愈一切的良药,但是仍然觉得安慰不少。我发现,在爸爸治疗过程中,每当我内心力量不够的时候,总有好心的病友会突然冒出来,给我鼓励和支持。
过了一个多月五一假期后,我们又去复查,只拍了脑部CT,达克替尼起作用了,脑部转移瘤从1.8cm*1.1cm,缩小到1.6cm*1.0cm,其他小结节也平均缩小了2mm左右。
所以,发生在我爸身上的真实经历说明:如果要吃靶向药,一定要选择原研药!
五月还发生了一个小意外:因为家族有肺病,且已有我爸和堂哥两个肺癌患者了,去年为防患未然我也去拍了肺部CT,果然已经有结节了,最大的大概是0.5cm。今年又去拍了一个,却提示有磨玻璃结节,还长了0.2cm。当时还是很害怕的,问了一些几个医生,肿瘤医院的大夫都说没事,一年复查一次就好了,普通医院的大夫说,保险起见还是三个月复查一次。于是我就开始了和爸爸一起的复查节奏,哈哈。所以,笼罩在我们头上的癌症阴影不仅没有被彻底驱散,竟然还越来越逼近。这个事情我用很长时间消化,已经发生只能接受。再说它只是代表一种可能性,而不是一个结果。如果运气不好真的会有那种结果,现在及时发现苗头,也是一种好事。我慢慢接纳了这个事实,也没有告诉家里人,只是努力在生活方式上积极改变,加强有氧运动,注意睡眠,调整自己情绪。
8月21日,又是爸爸复查的日子。上回的检查结果让爸爸安心很多,虽然吃达克替尼的副作用不比阿法替尼小,但他在老家加强了锻炼,气色好了很多。所以,这次检查我们都有较好预期,心态也不错,在做完例行的三项检查(胸腹加强CT、脑核磁、腹部+颈部超声)和抽血后结果还没出来的时候,我们还去天津玩了两天,带爸爸吃天津菜,夜游海河,还听了相声。回来以后,检查结果也出来了:
1、肺部原发肿瘤仍然是1.5*1.2cm,基本没有变化。腹部超声显示没有进展;
2、脑转移瘤从1.6*1.0cm,缩小至1.4*0.8cm。
所以,这次见赵主任也很顺利,由于病情相对稳定,但是靶向药的副作用太大,跟主任商量了减药方案:先停一周,然后从每天三颗,变成两颗。另外,把爸爸送回包头后我也复查了,报告显示没有变化。
至今为止,爸爸从确诊到现在已经一年八个月了,每三个月过一次关,慢慢真正做到与癌心平气和的共处了。由于副作用,爸爸的食欲一直都不太好,最近瘦了七八斤。现在病情稳定,日常重心是尽快将免疫力提上来,买了些营养补充剂给爸爸加餐。毕竟,这是一场持久战。
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2023-10-17 06:47:25 有用(1)
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加油
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2023-10-18 21:01:14 有用(0)
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脑部寡转移是不是可以考虑处理掉?
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2023-10-15 22:04:41 有用(0)
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务实的山寨机7158你们治疗得这么好,很幸运的,加油!
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2023-10-16 23:15:38 有用(0)
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你好,国产的药是在医院买的吗,进医保了吗
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2023-10-16 23:55:22 有用(0)
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我爸今年5 月查出的,在吃靶向药,请问你妈妈有 p53 吗!
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2023-10-19 09:49:08 有用(0)
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希望2021有出现腹膜转移成网状饼状的吗,吃不了饭,有类似的吗怎么治疗的
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2023-10-19 09:55:59 有用(0)
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我也有磨玻璃结节,哎 同紧张
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2023-10-18 15:28:32 有用(0)
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感恩,好久没听到你们家的消息了,加油!
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2023-10-16 10:29:53 有用(0)
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加油!亲,麻烦请问下,脑部转移是什么症状呢?我姥姥也是吃阿法替尼(之前进口,现在国产),十月复查肺部是稳定的,但最近有点糊涂,不知道因为年纪大了还是转移,所以很担心...🙏🏻
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2023-10-18 22:37:13 有用(0)
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洁净的冲锋衣8918加油,我也吃的进口阿法,有一段时间买不到,我自费在京东上买了3盒,我因为上次复查发现脑部从0.5增大了0.2,又改家吃40的这次去复查,脑部都看不到了,也不敢往下减了,现在一直吃40的,就是皮疹太严重了
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2023-10-19 11:24:19 有用(0)
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同突变,我也想给妈妈换成达克替尼,达克多少钱一盒啊?也是一天一次吗
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2023-10-22 22:10:20 有用(0)
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加油
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2023-10-18 16:08:33 有用(0)
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加油
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2023-10-16 04:58:01 有用(0)
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干净的树叶加油
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2023-10-18 08:36:19 有用(0)
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为什么不吃奥西替尼?
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2023-10-17 07:03:22 有用(0)
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细心的消防车8717吃达可替尼后 肺部没有再缩小吗?
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2023-12-15 13:11:02 有用(0)
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善良美丽九月妈减药还是慎重,但是赵主任说的,应该没有问题,继续坚持!
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2023-10-17 08:10:06 有用(0)
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2011年11月,妈妈被诊断肺癌,我在网上浏览了很多帖子,学到了很多,看到了一批又一批共同奋斗在抗癌战线上的战友。这15个月走下来,越来越体会到抗癌之路的艰辛,今天发个帖子,记录一下妈妈的治疗经过,也






