肺癌治疗需要避开的巨坑,亲历治疗过程分享给大家

     父亲是去年9月确诊的,确诊时只有纵膈淋巴转移。确诊后我们跑去华西花了接近9000元做了个56组基因检测。同时我们积极找渠道联系华西周清华教授做开胸手术,问诊过程中周教授说因为我们是穿刺过的需要先做两次化疗再结合影像看看能不能手术,于是我们被分到了肺癌中心另一个医生处去化疗,就是这个决定改变了一切!医生结合我们的基因检测报告定下了AC+K药的方案,那时候肿瘤方面知识非常欠缺我们只能一切听从医生安排。虽然K药昂贵但想到有赠药也咬牙同意了!结果两个疗程后再影像检查发现出现了骨转+脑转的超进展,而这时我们已经在医院准备第二天接受周教授的开胸手术,这个影像结果对于我们一家就是晴天霹雳!无法相信仅仅是两次化疗就超进展了,百思不得其解伴着无数个失眠的夜,无数次半夜起来查资料,才发现有部分人是存在爆发性免疫基因突变的,这类人如果冒然用免疫治疗就会存在超进展现象。同时也知道了用免疫药物之前应该要做一个免疫表达检测,如果免疫表达过低或者是阴性,那么用免疫药物也只是徒劳!综上我们一开始就走错了路!

华西的9000元基因检测太过简陋,三页纸而已,只检测最基本的。而我后面用蜡块在外面做的59组+PD-L1检测,证实了我爸爸是有一个免疫超进展基因扩增(其他突变和华西一样,但华西没有提示上面这一项),同时免疫表达也是阴性。所以我们花在K药上的7万多也是白瞎!不仅对病情没有任何帮助,还直接导致病情超进展没有了手术指针!

感觉想遇到个好的大病医生太难了,医生对治疗过程中遇到的副作用也不会主动提示,都需要自己多查询,才能提前预防!遇到了也才能快速处理!

遇到这种事太痛心了!唯一庆幸平时积攒的朋友圈在紧急时候能找到各种快速渠道去应对。以上经历分享出来,给病友们提个醒,尤其是像当初的我们一样刚确诊的病友和家属!后续治疗目前为止都很顺利,希望爸爸一切都好!

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医生的不作为让很多病人的病情加重,失去了最佳的治疗时机。
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2023-06-14 07:56:51
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如果按照这种方法,那所有的有免疫爆发性基因突变的患者,都免不了超进展的结局。个人觉得医生应该在用免疫药之前明确告知这种风险,让患者和家属自行选择是否去做针对性的基因检测
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2023-06-12 19:15:40
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听你这么说我想起了,做完基因检测拿报告找医生,我咨询过免疫治疗的问题,他刚好提醒我小心有这种爆发性免疫基因,我本来以为免疫是最好的治疗,听了就没有继续这个方向。
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2023-06-16 07:57:29
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这就是"知识的诅咒"和"信息的不对称"害了我们。唯有自己多学习癌症治疗的相关知识,才能在今后的治疗中少走弯路,少踩坑。
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2023-06-14 06:28:00
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深感遇到一个好医生太不容易了!
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2023-06-13 14:58:37
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抗癌路上真的好多坑,很多医生都吃准了大病家属的心情
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2023-06-13 21:34:31
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我们在老家做的201基因,花了一万多,当时还觉得被医生坑了,现在看来谁也无法预知检测结果
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2023-06-12 22:07:33
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我妈妈也在华西上化疗,加了免疫后超进展了
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2024-06-18 23:31:30
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我们免疫低表达 但是化疗加免疫很有效果呀
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2023-06-13 16:30:01
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你想的太简单了,实际情况相当复杂,人体结构和化疗免疫药物复杂多样,医生的能力经历都难以应对。专家也就那么回事。
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2023-06-15 00:41:01
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你好,能不能把你找的基因检测公司给我说一声,我们也是her2突变,我们也准备用k药,但是我们医院也是就简单查了常用的基因检测
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2024-01-22 05:51:01
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首诊检测基因,通常都是查常见的有靶向药的那十几个基因,还能医保报销,即使没有靶向药也能化疗,如果后续耐药,再做更多的基因检测找靶向药,这种方法也是对的,毕竟最开始如果检测了很多基因突变,没有靶向药可吃,也是化疗
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2023-06-12 16:42:57
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你们在华西也遇到这样的情况,看来去哪家医院都一样。关键的是医生。想想我们医生推荐去院外做,虽然知道他肯定有回扣,但是能多做几个基因和送DP_L1还是比院内好。就是后面推荐我们吃无用的阿美有点害人。
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2023-06-14 11:16:55
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联合化疗的话,PDL1表达低或者阴性,也可能受益,所以好多现在不做了。超进展的问题,我也咨询过某医生,确实是要做基因检测,看几个项目。但是那种项目多的基因检测要两万块钱。医生说超进展的几率还是低的,基因检测太贵,看个人想法。我们就直接用了。在我们就诊医院实际使用免疫的时候,医生会让你签知情同意书,上面写着有超进展风险,我是了解的,但是很多家属在签字时是一知半解的。我虽然知道风险但是因为两万块钱也没做基因检测,存在侥幸心理。
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2023-06-12 17:30:20
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学到了
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2023-06-13 13:06:39
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请问,免疫超进展基因扩增具体指什么?
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2023-06-13 17:36:13
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我们当时也是一样的情况,给了我们错误的治疗方案,幸亏当时我有拿到了指南,我对比了下一线治疗根本没有k药方案,然后我就到互联网医院问诊了几个主任医生,确定了是错误方案,然后我再和这边主治医生沟通才更正用我的方案。我们自己真的是要多学习多了解,没办法,很无奈。
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2023-06-13 14:09:56
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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