快来帮帮小沫吧!
{LOVE}


作为乳腺癌的圈主
小沫一直以来都有个心愿
希望能把这个社区做得更好
但是其实也会有迷茫的时刻
不知道该把重点精力放在哪
所以小沫想问问大家几个问题
如果可以的话能不能麻烦大家帮帮小沫?
以下是三个问题:
①你们对于圈子的基本需求是什么呢?
②你们希望在圈子里看到什么内容呢?
③你们希望在圈子里举办什么活动呢?
大家对于这些问题有建议的话
可不可以在评论里告诉小沫呢
小沫急需你们的反馈呀
希望我们能一起携手把这个家园做得越来越好
谢谢所有乳腺癌的家人们,感恩你们一路的支持

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小沫,我对这个圈子的要求是:有空进去看看,这里有同病的姐妹们。再看看有没有需要回复的问题,把我的经历或经验分享一下。感谢你为我们的付出,感谢这么多姐妹的相遇。么么哒


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2023-03-29 15:47:21 有用(5)
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其实这个平台已经很好了,还想做得更好是每个人的愿望,但每个人的想法都不一样,不可能全部满足,那样会很累的。建议把最新指南置顶,让姐妹们不迷路,获取最近乳腺癌方面的知识。另外,我发现互助中有些不是求助,只是一些感悟或其他,想把自己能回答的求助回复一下,需要浏览很多帖子,不能很好的及时回复问题。
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2023-03-29 23:33:32 有用(4)
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觅健这个平台现在办成这样已经不错了,我一有空就会打开觅健,它是我在这黑暗艰难困苦中的指明灯。在我彷徨和迷茫的时候,就喜欢打开觅健寻求力量。希望这个平台能邀请到更多抗癌明星(如二十年三十年四十年五十年等)来发贴,来激励刚刚患病迷茫的小弟小妹们。同时也希望该平台在线下各个地区轮流举办些活动,在附近姐妹就会去参加,太远了付不起车费
。感恩小沫和这个平台工作人员,你们辛苦了,谢谢你们为我们付出!!
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2023-03-30 10:12:51 有用(3)
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我觉得可以帮助一下需要帮助的人,比如有的姐妹治疗效果不好,由于条件有限不能去北上广咨询专家用好的方案。经济条件不好的,可以推荐参适合的试验组,不要因为给不起药费耽误治疗
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2023-03-29 17:15:16 有用(3)
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觅友_m4m39241.饮食方面除了能吃不能吃之类的,可不可以增加些食谱
2.女人都爱美,能不能在化妆品和医美方法给些指引😍
3.是否可以增加健身板块,如:运动类型,运动时长,运动时间段等等,也弄个签到模式啥的,便于坚持✊
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2023-03-29 19:48:21 有用(2)
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选择坚强62.21每天来圈报到:①阅读抗癌真实案例,从中吸取经验教训。②获取正能量。③了解治疗过程中常见问题。④阅读觅友分享国内外抗癌信息。⑤自己遇到问题(治病、用药副作用及心理问题)及时跟觅友咨询交流。
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2023-03-29 20:02:31 有用(2)
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每天都来转转已成为一种习惯,看看文章看看姐妹们的各种心里话,看看大家的问题和每条回复,看完大家的提议也真的是自己想说的,希望我们的平台越来越好!因为有你一直与我们并肩作战,我们都会越来越好的!
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2023-03-30 06:57:38 有用(2)
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寒冷的花生这个平台以是很棒的,几乎是病友们娘家人,我们有什么喜怒哀乐第一时间就是到觅健来吐槽和分享,每天有事无事都要来看看熟悉和不熟悉觅友的动态。感觉生活中离不开它。有什么建议呢,我个人认为觅友最常需要的1心理建设和辅导,能否开设心理咨询及联系公益心理咨询师。2失眠焦虑放化疗副作用等各方面的中医调理,开设问中医专家及一元听。3开设最新囯内外医疗动态及临床试验信息专版,指导和分享治疗经验。4活动方面适当评选鼓励热心维护平台的觅友,如坚持晒美食,运动,自创美文,才情,积极发贴和评论(有意义的),坚持写抗癌日记和打卡等方面的觅友。个人浅思,望小沫妹妹见笑见谅。
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2023-03-29 22:37:10 有用(2)
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在这里谢谢小沫妹妹的辛苦,是你们的辛苦才有了我们停留的港湾,真的很感恩感谢,虽然平时不怎么发帖,但是每天都离不开她,她像我的精神食粮,更是我们心灵港湾。
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2023-03-29 23:06:51 有用(2)
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辛苦啦小沫

想到刚刚确诊和治疗的姐妹动力挺强的,康复期后就来的少了。其实康复期的饮食锻炼,得要有很大的毅力坚持。所以在这方面,可否举办些相应活动,包括线上系列讲座,运动或饮食打卡,康复日记这些,把姐妹们云上团结起来,有个凝聚力和归属感。
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2023-03-30 10:25:10 有用(2)
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我爱白白辛苦小沫了,我觉得平台挺好的了。姐妹们各抒己见:发贴、发互助,是一个可以信赖的树洞,然后大家各取所需~喜欢的、对自己有帮助有鼓舞的就多看;自己觉得是负能量的就不看不多加评论,怀着抱团取暖的初心,多包容,和谐相处,共同爱护我们的家园。
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2023-03-30 10:38:25 有用(2)
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隐形的大提琴我刚确诊时间不长,这个圈子让我有一个可以时不时看看,并且分享自己的心得体会的机会。喜欢看那些正能量满满的姐妹的分享,对自己很是鼓舞。
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2023-03-29 17:38:11 有用(2)
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1.我的觅健步数一直是微-信运动的三分之一,能否与微-信运动同步。
2.内容挺丰富了,如果一定要提点什么,我建议增加运动健身的教程视频。
3.大家都是化疗脑,举办能开动脑筋的猜迷,猜字,数字游戏,歇后语等锻炼智力活动。
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2023-03-29 23:18:13 有用(2)
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姐妹们得了乳腺癌都很迷茫,尤其是复发转移的姐妹们,感觉很无助,希望觅健平台多介绍一些权威的医生,治疗方法等方面的信息
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2023-03-30 05:24:41 有用(2)
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已经做的很好啦!在这里学了很多,很喜欢坚持记录生活的人和帖子,她们像一面旗帜,给人希望!
如果可以,我希望:
1.有一个专门介绍国内外关于乳腺癌的最前沿信息,比如新药,比如疫苗。
2.女性已经患上乳腺癌了,还需要警惕其他哪几种癌?比如宫颈癌,甲状腺癌,内膜癌等,我们可以怎么观察注意?比如,我现在奈拉期间,挺想打宫颈癌疫苗,但是我不确定现在是否合适打,什么时候合适?打之前要注意什么?问医生,到处百度,但说法不一。
谢谢小沫,辛苦啦!
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2023-03-30 07:02:52 有用(1)
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目前已经做的很好,如果能有一些线下的面对面的活动就很好了。可以互相鼓励,帮助,同城的姐妹也可以互相帮忙,也可以一起做一些有意义的事情等等,暂时想到这么多。
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2023-03-30 08:00:07 有用(1)
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直率的长颈鹿刚才写了好多发不出去。
希望看的内容:
1.医疗类,平台主要靠网友自发上传,比如刚确诊入平台的友友们肯定一抹黑,当初我也是综合搜索总结发到自己的帖子里面,后来看到好多篇被收藏。比如分型分类,放疗,医保政策专项等等。
其实这个板块可以做强做细。区域性的一些经验可以分享。比如某些医院的就诊经验等等。尤其办理门特,日间病房手续这些应该可以帮助很多人。
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2023-03-29 16:50:27 有用(1)
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希望有好的正能量的东西分享给大家
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2023-03-29 17:16:18 有用(1)
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圈主辛苦啦
觅健就像一个树洞,让患病的姐妹们有个放松的场所。愿以后能有更多的专业大夫和业余大咖(如图腾和潇湘风雨)在觅健分享专业知识。
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2023-03-30 22:05:23 有用(1)
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小沫,你们已做的很好了。我对这个圈子要求是。有空进来看看,这有同病的姐妹们。看有没有能回复的问题。还有开心不开心的事都可以在这里分享。

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2023-03-30 10:40:00 有用(1)
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很感谢觅健给我们提供这个这么好的平台,竟然都想不到有什么需要改进的
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2023-03-29 23:43:08 有用(1)
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辛苦啦♥️
希望觅健越来越好
一直都在
然后我们的帖子也要一直在哦
我其实经常来翻😄
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2023-03-30 18:56:50 有用(0)
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这个社区已经比大多数做的都很好了,病友们的需求各不相同,不可能做的面面俱到,希望社区越来越好!
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2023-03-29 20:31:49 有用(0)
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我文化水平有限,就只知道觅健是我们前行的灯塔
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2023-03-29 20:53:05 有用(0)
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辛苦小沫!感谢觅健平台!


从确诊后的治疗到现在已过去的快五年的时光,借助觅健平台,认识了同病相怜的姐妹们!遇到自己难解的问题,总能想到这里互助,寻求帮助,这里就是我们精神和心灵的一块归属地,希望会越来越好!
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2023-03-30 14:09:50 有用(0)
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你们已经做得很好了,尤其是保有赤子之心,非常难得。我觉得首先是要想办法让更多人知道并参与这个平台,增加人气。其次针对不同群体的需求提供优质内容,例如治疗期的可能需要对接优质医疗资源、治疗指南、副作用的处理等等,而康复期的可以增加运动锻炼、营养、心理调适等方面的内容。另外,可以举行一些线下活动,大家见见面,一起去锻炼或踏青,创造交流机会,也会增强平台的粘性。但最重要的还是不忘初心,继续共同守护好这个纯粹的温暖的港湾。
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2023-03-30 08:08:10 有用(0)
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强健的豆芽3683医生医治肉体,但患病后很多人心里也出了问题。比如失眠、焦虑不安、担心忧愁、疑神疑鬼、患得患失等负面情绪。时常对生活失去信心,找不到生活的乐趣。建议平台上多些心灵辅助治疗 ,心里健康身体也才能健康。

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2023-03-30 08:41:04 有用(0)
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一直以来,小沫做的真的挺好,一心想把平台做到更好,很有责任心,感觉出为人热情,谈吐温暖,正能量满满的好领导。给你点赞!
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2023-04-15 21:18:44 有用(0)
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以前我能看大咖们有关乳腺癌治疗的一些讲座,现在好像看不到了
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2023-03-30 09:24:49 有用(0)
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小沫您好😊想起我当时的年龄来到觅健真的不容易,六十多岁的我查出乳腺癌第一时间就寻思网络上找同病相怜的人⋯百度里让我找到(觅健)大团队!三天后手术台回来天天在觅健至今😊而今每天打卡要看上一二个小时、觅健带给我无限的美好时光!希望越来越好!新病友更需要这温暖的大家庭😄辛苦您啦!🌹🌹🌹
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2023-03-30 21:10:03 有用(0)
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