与爸爸一起抗癌（2023年1月4日）

 一晃距爸爸确诊快一年了，目前服靶向药阿法替尼近10个月，已经历三次复查：

• 肺部原发肿瘤从2.6*2.9cm，缩小至变成了1.6*1.8cm；‌‌‌
  

• 双肺多发的小结节也已经缩小到0.5cm以内，
  

• 纵隔、双肺门、锁骨及双腋未见肿大淋巴结；
  

• 骨转移情况大致同前，骨密度略增高；
  

• 脑转移瘤从1.6*1.5cm，缩小至1.0*1.2cm，脑室大片水肿显著缩小。

• 由于爸爸肺功能比较差，有肺气肿和间质化炎症，我还拿片子去看了中医，对比服药前后的片子，肺功能还有所改善。

在整个治疗过程中，爸爸就是每天定时吃靶向药，针对脑转移瘤，服药后2-5小时闻冰片。针对靶向药副作用，持续服用益生菌，口腔溃疡和腹泻对症用药。日常饮食注意抗癌和提升免疫力，这一年下来，爸爸的状态很好，气色也不错，最近更是熬过了新冠病毒，在发烧5天以后顺利退烧，目前症状逐渐减轻。日常生活中，除了靶向药的副作用一再袭来，又慢慢过去，时不时的有溃疡、皮疹的痛苦，爸爸和我们全家基本学会了与癌和平共处。

现在依然能够忆起，去年春节后爸爸确诊癌症晚期，如一块巨大的陨石袭来，击碎了我们一家的生活，恐惧和焦虑弥漫开来。2022年又是风波不断的一年，疫情此起彼伏，每次爸爸来京复查，都要适应时而严峻时而放松的封控政策。就这样也只有前两次顺利来京，最近的这次还是没能来，他在老家做好检查，我带着检查结果去找医生。这一过程中，虽有很多曲折，每次复查前心都会揪紧，等待检查结果内心都会煎熬，担心肿瘤发展，担心靶向药耐药。然而现在回想，心底涌起最多的感受是感恩：感谢这一路上接收到的善意和帮助，感谢不幸中万幸的那份命运的眷顾：

首先，庆幸治疗过程中没有走太多的弯路，也没有过度治疗：在网上看了很多资料，中途很多人的帮助使我们尽快找到最适合的治疗放方案和主治医生。肺癌的很多治疗方案都是指南规定的标准化的，只有在具体病情上有一些具体的对症方案，这里真的推荐去北京上海等一线的肿瘤专科医院，病例足够多和国际最先进的治疗方案接轨，这两个因素最重要。我们和地方医院对比过，差距还是很大的。最近碰到一个病友是BRAF的罕见突变，需要双靶向用药，地方医院的医生却说没有对治的靶向药。从肺癌确诊到基因检测结果出来，到制定最佳的治疗方案，在我看来是一步步接近正确答案的过程，在这一个认知过程要尽量避免错误，如在基因检测结果出来前就先做化疗，还没有进行全身治疗先进行局部治疗。

 其次，要相信自身免疫力和身体的自愈能力。爸爸意志非常坚强，从开始选择医生和治疗方案他都全程参与，跟医生直接沟通，所以没有很大的心理负担和情绪消耗，严格按照医嘱服药，非常自律的坚持起居饮食日常。这一年很多亲戚来探望爸爸，第一句都是看起来气色真好，我有个朋友开玩笑的说，我爸看起来是我们家状态最好的。虽然我们全家内心都是紧张的，比如爸爸新冠阳的时候，但是真的没有必要过分担心，过分的担心反而是诅咒，焦虑的情绪对病情一点帮助没有，乐观、希望和积极的信念是战胜癌症的重要力量。更不应该让癌症成为生活的主角，还是要尽快恢复日常，就像最近疫情封控解除每个人感受到的那样，日常生活具有最大的治愈力。

最后，人与人之间的相互扶持的那份人性光辉是最值得信赖。同样就像是是疫情过程中，政策、专家、媒体以及各种权威机构立场之摇摆反转只会让我们晕车，只有社区邻里之间的帮助让我们觉得温暖。与爸爸一起抗癌这一年左右的时间里，几乎遇到的每个人都是善意的，不管是医生及助手时不时的关心询问，还是在觅健平台的病友的守望相助，让我们全家觉得这条路可能很漫长，但一点都不孤单。我也希望能把这份善意和帮助传递下去。