久病真的能成医吗?
这次南京之行,没看到孙凌云,有点失望而可惜。从2019年10月,第一次抱着希望去看这个大专家,从200元的挂号费到300元的挂号费,大包小包打地铺就为连夜排队加个号,我都坚持了下来,到今年一共去鼓楼看了7次。也许是之前抱的希望太大了,所以治疗效果并没有想象中那么神奇。孙主任用药大胆而前卫,不主张激素用量太大,这本是好事,可是如我这种血小板极不稳定,一减激素简直心都提到嗓子眼儿了。有一次按照医生方案减激素快了,回家板又掉到13。由于这两年疫情影响,虽然同在江苏,也不太可能实现每个月复诊的理想状态,更何况面对每次300的挂号费。换过几种免疫抑制剂,各种副作用都快体验过一遍,事实就是,我们就如小白鼠🐁,在不断地实验药物在我们身上的各种反应。即使是这样的大专家,也无法保证药物的疗效,你只有不断试药,才能找到适合你的那款,但也许你的身体就是抗药的,什么都不见效也有可能。我感觉目前来说没有找到合适能控制我的药物。最后的希望可能就是生物制剂或者干细胞移植了,可是我一直不敢尝试。
扯了太多,回归今天要说的重点,这次南京行,因为没挂到专家号,只能被迫挂了普通号,看了一个小医生,不记得名字了,人挺年轻且温柔的,可是总结下来医术不精。因为身上出现的不知道是不是副作用的症状(皮疹,手抖,拉肚子),问她我是否可以将他克改为原来的赛可平,或者两种免疫抑制一起吃,问她吃几颗,模棱两可,不置可否。也许是因为前🈶孙主任方案的压力,不敢随便为我做主吧(暂且这么为她找个借口吧)!久病成医?我自己都能为自己制定治疗方案?额,我是个伪医生吧。。。所以这次,除了做了检查,没有得到任何结果,失望而归。我还是不知道接下来用药该如何调整,这次看病简直看了个寂寞。难道这是个实习医生?没了南京鼓楼的招牌。
过段期间还是回苏州看看吧,之前也是因为想寻求新的治疗方案,才辗转苏州到南京。甚是想念苏州,想念王医生。
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苏州离上海那么近,为何不到上海仁济试试呢?建议打泰爱,有病友打了,血小板从9升到正常范围,很神奇!
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2022-08-27 22:02:01 有用(1)
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病友,我也跟你一样的想法,感觉老孙用药大胆前卫!看其他的医生感觉都没用……😭孙的号得定闹钟提前一周抢,现在他在鼓楼每周五周六有号
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2024-09-05 20:44:24 有用(0)
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自己的身体有时候比医生更清楚
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2022-08-28 11:34:34 有用(0)
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清脆的毛豆鼓楼医院吧!我也在哪看过
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2022-08-28 11:59:41 有用(0)
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与狼共舞,且过且珍惜我已经不奢望停激素了,我正常吃,一切能正常我就谢天谢地了
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2022-08-28 12:04:18 有用(0)
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异地就医现在就是有疫情的限制。你可以试一试生物制剂,也许就有好效果。如果住院挂贝利尤不方便,就用泰爱。泰爱皮下注射,可以不用经常跑医院,看家附近诊所可不可以打,也可以自己学着打。我就自己学着打的。
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2022-08-28 12:53:39 有用(0)
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久病可以成医
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2022-08-28 08:36:40 有用(0)
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孙主张停激素的。
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2022-08-27 22:18:27 有用(0)
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冬天来了春天还会远吗我是在南京军总医院看的
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2022-08-27 22:26:39 有用(0)
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找个对你病情很了解的医生,久病成医,我们也是自己的半个医生
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2022-08-28 15:40:05 有用(0)
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试试生物制剂?
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2022-08-28 10:01:17 有用(0)
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