HER2/ERBB2吃阿法替尼（第四周）

可能是吃药缓解症状足够明显，也可能是她真的不相信自己跟癌有关系，又或者是我们这说九成真话一成假话的策略有效，她今天非要问医生自己吃好了是不是不用吃了……我把她忽悠出去采血，假装医生趁她不在的时候回答了。总而言之，我们吃阿法替尼的选择看上去是对的，胸水有明显控制住（胸口堵的感觉进一步减轻，而且日常血氧能到97%-98%），不咳嗽了，也没有痰了，睡眠质量好了（有一半时间能达1个小时以上的深度睡眠），每天除了副作用，完全没有这个病治疗前的症状，精神抖擞地在家做家务。

但是，副作用也是个大问题。我们前后经历的副作用症状有20来种，几乎要把“癌症微观查”列的25种集齐了……有些副作用虽然烦人但是比较容易缓解，例如皮疹，只有长头皮上比较折腾人；有些副作用时有时无，但是容易让人联想到各种转移，担惊受怕，比如结膜炎、视力模糊；有些副作用缓解方法很多，但是没有一个足够安全，比如腹泻，吃了药又会便秘。总体来说，我们一直无法克服的、体感最糟糕的副作用是胃肠道反应：胃酸，恶心呕吐，食欲不振；腹泻，基本一吃东西就腹泻。因此，三天两头胃口不好，吃下去又不吸收，每天忙忙碌碌各种吃药和涂药膏，再好的食材也还是没养几两肉。

这次医生开了拉唑类药物控制胃酸，加了提高肠动力的药，另外建议晚上枕头高点，减少胃酸返流对食管的伤害。腹泻再三强调要每天两颗易蒙停，有腹泻再加一颗。

深圳疫情反反复复，天气炎热，我妈决定趁病情稳定回老家去，后续没办法每天观察她的体感，只能勤快一点问问她每日的大概情况。

由于有MET扩增，而且治疗前血检显示肿瘤负荷大，随时有耐药的可能，虽然医生说如果起效的话，至少半年内不会耐药。我们后续还是要去中肿问问有没有类似病例经验，提前准备几套预案。

最后，HER2患者虽不多，也有不少，但是写出来分享经验的人很少，我写这个也是希望有类似情况的病人/家属在搜索的时候看到，能留言能分享能互相学习。真心希望能有一个类似基因突变的腺癌晚期病人家属可以告诉我后续可能会遇到什么，应该怎么做🙏