SLE丨我现在情况如何？未来又将如何？

系统性红斑狼疮（SLE）确诊已经有半年了，药在慢慢地减，sle知识也在渐渐地涨。

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我知道身边有很多关心我的亲人朋友，大多对于我的情况都不是很了解的。

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我挺担心大家会误以为我“命不久矣”的，所以我觉得我必须详细地解释一下我现在的情况以及未来可能的发展情况。（尽力而为之，毕竟我也只是沉浸式学习了半年，别对我要求太高）

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🥕我的器官无不可逆损伤：

确诊初期我体内的狼疮抗体确实属于重度活动的，但由于是初次活动，且发现得比较及时，所以在还没有严重累及器官前，规范的治疗就帮我稳住了免疫系统，让我体内狼疮抗体停止了自损行为，因此，我的器官都是些可逆的小伤，而这些小伤都是可以通过科学的养生手法恢复过来的。

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另外，只要我继续保持稳定，就不会有二次活动，没有二次活动，也不会有所谓的器官损伤，我的寿命也不会有任何影响，所以只要跟普通人一样，保持规律的饮食作息，保持稳定，一切万事大吉！and积极配合医生规范治疗，待后期稳定之后，还可以做到停药的。（预计在1-3年）

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🥕以下是我半年下来的减药情况：

🥕确诊初期用药：9粒激素，早晚3粒环孢素，早晚2粒纷乐，盖三淳1粒，肠溶片1粒，钙片1粒。

🥕目前用药：2粒激素，早晚2粒环孢素，早晚1粒纷乐，盖三淳1粒，钙片1粒。

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半年复查环孢素减了一粒，纷乐也在上个月减了一粒，由于激素剂量降到2粒没有胃部不适，护胃药也已经停掉了。

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🥕关于药物副作用：

发现身上有什么不明异样我都会告诉主治医生，医生临床经验丰富，对于药物副作用都有一个很好的预判和把控能力，所以只要监控得当，不会有太大问题的。（什么骨头坏死…长期大量的激素作用下才可能发生的）

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🥕忌口问题：

由于个人体质问题，我会有燥的表现，例如：眼睛干涩、凌晨一点多会醒来这种问题偶有发生，所以会求助中医帮忙调理，吃中药会忌口，所以你看到我什么都不吃，不是因为SLE（SLE并没有太多的忌口），而是因为我在吃中药调理身体需要忌口。

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不吃海鲜、水果是因为我手脚冰凉脾胃虚寒，这些寒凉的东西不吃，实在忍不住是可以吃一点点的。

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但由于服用环孢素的原因，西柚、柑橘类的水果是绝对不能吃的，该药会影响肝的代谢。

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🥕我的现状：

平时自己身体会出现一些小毛病，我会找中医调理，选回了跟主治医生同一个医院的陈中医，这样会更方便我自己，不用太奔波，同时也方便中医了解我的用药情况（上次看中医发现他的电脑上能直接看到我的西药用药情况，太先进了我的天，还有我的血检报告他们也是可以共享的！！），这样两位医生就可以更快捷地互相了解我的用药情况了。（虽然不知道他俩会不会坐下来一起喝茶）

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2月到4月之间遇到过比较多的问题，例如：第一次流鼻涕、第一次失眠（有自身的因素、长期用微波炉叮饭的因素、也有激素的因素），但这些问题在求助了中医后都得到了很好的改善，现在能入睡，睡得也香。

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🥕最后，我跟大家说我能“有质量”地活到99岁并不是什么励志话，而是我确实可以做到的，希望见此文的你，可以和我一起见证这个奇迹（其实也不算什么奇迹，不过是为了押韵，我相信这一切都将会变成非常普遍的事情），啾咪。