关于半年时间我从尿蛋白8克 到0.22克这件事
2021 8.21 我人生中第一次住院了。或许和大家的经历类似,起初我的家人和男友是瞒着我的,就算肾穿了我也连自己住院得的什么病都不知道。直到住了半个月他们着急给我办出院说是要带我去北京再看看怕在当地耽误我的病我才意识到自己的病好像不简单。去北京的路上爸爸将有关于我的病笼统地跟我讲了,系统性红斑狼疮、累及肾脏、狼疮性肾炎四型。男友每天翻知乎看公众号给我拽进各种病友交流群,而我只是在网上搜索“狼肾哪些能吃哪些不能吃”。第一次进协和肾内,我问医生能治愈吗?医生淡定的几个字“无法治愈 终身服药”“什么时候能稳定啊”“治疗最少需要两年时间”吓得我眼泪刷刷的流,那感觉五味杂陈。那时候我每天要吃的药加起来超过四十片。
换掉了当地激素➕吗替的单靶点治疗接受了协和的治疗方案,(吗替➕环孢素➕激素)半个月后我又来复查了,这次尿蛋白从8⃣️到2⃣️ 了。重度贫血也改善了很多。我还挂了风湿免疫科。加了羟氯喹。一切都在变好所有人都为我高兴。这从回家后,我的体重开始慢慢变重了… 或许药效和副作用都是相对的吧
一个月后我再次来到协和,化验单一切都正常只是尿蛋白降低的很慢很慢 降了0.6g。医生觉得我没必要跑的这么勤,告诉我三个月后再来也可以。于是我开始每月按时在当地检查。
十一月2.16g 十二月检查0.48g 一月初我又去了协和0.27g 协和肾内科的医生对我说“已经很好了,在你们当地检查就够了呀,不用再来了啊” 听医生这么说 我还是很激动的嘻嘻 。二月初复查结果是0.22g。尿潜血也从3 变2 了 。我相信下次复查我就在0.15g以内啦。
除了尿蛋白 我的其他指标补体34 抗核抗体 抗双链这些都很好 或许我的苦恼就是体毛增多和体重的增加吧,但我相信这个只是暂时的,激素从12已经到2.5了,相信一切慢慢都会越来越好的~~~
自我总结了一下我病情好转的原因(个人观点仅供参考)
1 定期复查(最好每月复查 便于自己对比各项指标变化情况 更好掌握病情)
2 按时服药 (每日固定时间服药)
3 关注自己身体的各种变化 (不要恐慌不要大惊小怪 如果出现变化 及时就医就好 不要紧张哦 排除是sle的原因 要好好爱惜自己的身体)
4 控制饮食 少油少盐 清淡饮食 能少吃就少吃 能不吃最好就不吃 不要看别人吃什么你就觉得自己也可以吃了哦 尤其是没进入稳定期 更需要自己管住嘴 (在吃东西上我被管的很严格 我妈妈担心我三高 甜的 油腻的 我都很少吃)
5 充足睡眠 良好作息 (前四个月 我十点左右就睡了 早上六点多起床,白天困了就来一觉 。后来我瓢了 就有时候十一点多才睡 早上也起得晚了 大家还是要早睡早起少熬夜保持充足睡眠的哦 )
6 心情舒畅 心态放轻松 (我生病后男友对我无微不至的照顾 把我当孩子一样 哄着我 生怕我一生气影响病情 而且我这个人心比较大,除了刚知道自己病的那些天 动不动就哭外,我现在每天都很开心 吃嘛嘛香 快乐的像个二百斤的小胖子 根本没把这病当回事 俗话说得好 没心没肺 活得不累~ )
人生哪能一帆风顺 经历了这次劫难后 我相信未来定会顺风顺水。今年我给自己定了个小目标,到八月末,我要瘦回生病前的体重 嘻嘻 摘掉“小胖子”这个帽子。希望每一位姐妹都能和我一样,指标越来越好 病情越来越稳定 小狼越来越乖 药量越减越少 一切都越来越好!
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