定期复查.多关注身体不一样的变化.尽最大努力做到能做的

本人是2010年5月确诊的未分化结缔组织病,一直都是定期复查,按时吃药,不敢怠慢!虽然身体没有任何不舒服,在稳定期我一般是三个月复查一次!在2017年6月份确诊了干燥症,当时身体没有什么不舒服,就是前面几个月因为恋爱了,每天晚上跟男朋友聊天会聊很晚,然后一查抗体发现ssa.ssb都是阳性了,干燥症以后医生就让不要吃辣椒,别的没有什么禁忌!2018年底因为想要备孕,所以到一妇婴查了一系列的东西,发现有甲减,然后到综合医生看说是桥本甲状腺甲减!甲减控制正常了以后。2019年6月份我顺利怀孕了,怀孕之前半年我是停药的,怀孕以后一个月我复查发现血小板9万,然后再过半个月复查发现血小板5万,医生就让吃三颗激素,再过一个月复查血小板就正常了,然后激素减到两颗,再过一个月减到一颗,然后每次复查基本上都正常,直到宝宝7个月做B超发现偏小,后面因为宝宝偏小在妇产科住了两次院,坚持到39周多我破腹产生了一个小男孩,体重不到五斤,别的一切正常,现在已经快满两岁了。

在2020年9月份我因为家里的事情就这一个月左右经常熬夜,在2020年12月十号左右复查发现血小板只有两万,医生是想我住院的,只是苦于没有床位,就开了升血小板胶囊和环孢素还有激素直接吃到6颗,半个月以后还没有床位我又到门诊复查发现血小板正常了。医生就直接停掉了环孢素,激素吃到四颗,就这样后期复查一直都还可以,到2021年5月份左右激素就只吃到一颗半,到8月23号复查基础指标还是正常的,不过在那之前有时候偶尔会有点头疼,我也不知道是怎么回事,2021年8月27号凌晨突然肚子痛拉血,然后住进了急诊,确诊了溃疡性结肠炎,免疫性血小板减少,红斑狼疮的可能,9月16号出院,然后一直一个月左右复查现在都还是蛮好的,出院激素吃7颗,甲氨蝶呤一周吃4颗还有叶酸一周吃一颗,和一些肠胃的药,2022年2月17号我也复查了基本上指标还是正常的,激素现在两颗每天,甲氨蝶呤一周四颗,塞能一天一颗,叶酸一周一颗。

这个疾病还是要定期复查,然后自己也要好好保养,饮食要清淡点荤素搭配,可以适当的配合锻炼,好好休息,不能太劳累熬夜,心情一点要好!感谢这个平台,在我很无助的时候我也曾经记录了很多。

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我现在也是未分化,还不知道未来怎么样,现在抗核抗体1:80, 白细胞和血小板有点不稳定
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2022-06-11 10:26:17
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现在每天吃2粒纷乐
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2022-06-11 10:26:34
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就是觉得这些病的并发症吓人,今年37岁。小盆友12岁,25岁生的他,去年确实有肚子无缘无故痛过,今年还做了肠镜,可能是早有症状吧,我还牙龈出血
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2022-06-27 21:12:55
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