生病那点事儿之确诊

还记得读初中的时候,我们那里冬天特别寒冷,年年都会结冰一段时间。我是住校生,那时候穷,没有什么厚的衣服,也没有什么保暖设备,都是扛着冻学习。我的手经常冷得失去知觉,手指末端变白无血色。有时候我还会开玩笑的和同学说,看我变魔术啦,我要变色了。赶紧搓搓手,手暖和了,就会变紫再变红,然后回复正常色。那时候,不知这就是雷诺氏症状,完全没有把它当回事。
就这样过了三年后,读高三上学期,我开始脱发,大把大把的脱,我以为是压力过大所致,还自己去买了防脱的药来吃。有一次出现红斑许久不散,我去看皮肤科,医生当过敏性皮炎给我开了外用药。也许那个药含有激素成分,涂外用药之后,红斑消失了,我又忘乎所以的继续奋战高三。
2006年,高三下学期,红斑狼疮终于是按耐不住要冒出来了,我终于发烧了。以为是普通的小病,堂姐带我去医院打针。做了血尿常规,说我有轻微尿蛋白,可能是肾炎。于是,输了几天液。我的堂姐以前做过护士,还是有点医学敏感性,就找了几个医生问,医生结合我脱发,红斑的症状怀疑我是免疫疾病,建议到广州治疗。我的父母已年老,父亲类风湿残疾不便,家在农村,父母什么也不懂,更没出过远门。怕父母担心,堂姐瞒着我的父母,独自带我到广州省人民医院就诊。在门诊,医生简单询问了我几句,就说我这个肯定是红斑狼疮,住院吧。于是我就这样确诊,住院了。住院经过一系列检查,肾穿刺,狼疮四型,于是开始了吃激素之路。    

确诊之路,因为有如母般慈爱的堂姐(她仅爱我母亲小六岁),我的确诊才能如此顺利,没有走弯路。一直正规治疗,我才能在SLE十六年后的今天,我依然那么健康的活着。
在确诊后,我开启了我漫长的求医之路。之后的求医路上,无论是门诊还是住院,都是我形单影只的身影。那时候,我也还只是个不到二十岁的孩子啊。
也曾坐在病房外长凳上一夜无眠,也曾因为病人家属说一句“得了这样的病,很难结婚了,谁都不会要一个有病的女人”而潸然泪下。那时候因为没有钱治疗,只能选择便宜的治疗方案,用环磷酰胺,但是这个药副作用大,伤害卵巢,会导致不育。在选择用环磷酰胺的时候,医生告知同意书上签字后,我泪如雨下。我对自己说,有这样的病,还结什么婚,生什么孩子!?一切都是虚妄。在治疗过程中,我用过四年环磷酰胺,总计22克。2011年之前的我,孤独,阴郁,多愁善感,经常奔走在医院的路上。

2011年,我在网络上遇见了我的先生,我的生活终于不再阴暗。我有了一个可以依靠的人,可以倾诉的人。我的先生不嫌弃我,疼我,宠我,和我走进了婚姻的殿堂。十年如一日的依然宠我,爱我,还有了我们可爱的帅气宝贝。

走过十六年,我家庭圆满,事业小成,身体依然健康,我很感恩。面对可怕的红斑狼疮,我觉得最重要的是以下几点:1.规范治疗。勇敢面对疾病,规范治疗,定期复查,不道听途说用偏方。自己主动去学习相关医学知识,争取做自己的医生。2.健康心理。乐观面对,开心度日。心理上藐视疾病,不害怕它,行动上要重视,不轻视它任何一个表症,有问题有变化及时就医及时调整药物和生活习惯。培养自己的爱好,丰盈自己的心灵。3.适度运动。虽然生病了,但是还是要适度运动,才能提高自己的免疫力,少感冒少感染。4.亲友的陪伴支持。一定要有好闺蜜,可以有人倾诉。家里人的陪伴,支持,有一个和谐的家庭,会更有利于我们疾病的恢复。


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请问你是在韶关看的吗?
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2022-02-23 11:25:31
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写的真好,希望也能越来越好
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2022-02-20 18:09:50
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加油
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2022-02-21 20:02:33
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我用环磷半年就停经了😭请问您用了4年也毫无影响吗?谢谢!
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2022-02-21 20:04:50
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真棒,感谢分享!
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2022-02-20 19:30:09
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