2022年 蝶们 共放异彩

我是一名来自北京的sle神经狼疮的患者。33周岁的我,自2012年12月31日那天,在北京协和西院确诊,当时我已经发病,经常两三天不吃饭,脱发,浑身疼,期间还晕倒过两次,误被宣武医院看成了癫痫。吃了半年的德巴金等药,均无好转迹象,后经人推荐,抱着试试看的心理,来到了当时还在西单的协和免疫风湿科,当天挂的特需号,第二天出的结果,确诊,2013年1月住院,期间激素冲剂,纷乐,环磷酰胺输液。在协和的医生共同努力下,当月25日我出院了。


2020年,是我第二次复发。这次比较严重,连续两次确诊脑梗死,全身左边瘫痪不能自理,眼睛双影,说话大舌头,吞咽功能仅为2,除了能喝粥 流食等食物,根本吃不了别的东西,生活无法自理,住院期间妈妈推着轮椅带我去检查,半夜去厕所要叫醒妈妈扶着我去。


到现在2021年3月我出院后,坚强锻炼,营养饮食,再加上觅健的群友们的关怀,和觅健整个app对我的细心开导。

我现在可以一个人生活,遛狗,做饭,收拾屋子!

我希望广大的病友们,要每年最少复查4次,不要给自己过多的压力,心情愉悦,注意合理饮食。

我父母我自己,从来没有放弃过自己,希望你们也不要,要好好生活,要好好吃饭,好好照顾自己,你只要记得你身后还有一群可爱的蝶们,她们会支持你鼓励你。你只要记得,你身后还有觅健,做你坚实的后盾,你就什么都不用怕!


最后,望 看到我内心的独白的蝶们,在2022年,我们 共放异彩!

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怎么预防复发呢,有按时吃药,按时复查吗?
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2022-02-16 15:59:38
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什么原因复发了?
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2022-03-02 02:22:30
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你的很棒,很坚强
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2022-08-12 13:11:24
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我也复发了,神经系统累积到了,刚开始也被说是癫痫,右下肢无力,脚神经受损,走路不太方便,想问一下你是怎么恢复的
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2023-02-05 20:36:01
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就复发了一次?
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2022-09-19 03:20:56
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👍
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2022-02-16 15:37:57
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2022-02-16 15:43:58
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请问你复发后怎么治疗的
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2022-02-16 15:45:16
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加油💪
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2023-05-15 16:11:04
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这病导致的脑梗吗
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2022-07-25 20:02:27
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加油
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2022-12-05 12:53:08
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心情确实重要
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2022-12-01 10:45:25
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加油😊一切都会过去
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2022-07-27 15:08:53
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伤五脏六腑了没有
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2022-08-25 14:09:43
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加油😊
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2022-09-19 21:06:10
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2022-07-18 09:08:26
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