艰难的三个月……

转眼已经三个月没有记录了。这三个月的经历让我觉得上帝给我开的另一扇窗户是不是藏在了森林深处……11月初我对于妈妈的症状我就有不好的预感(上篇帖子写了症状,不赘述),但是大部分脑膜转移都发生在有驱动基因突变并多线用药后,一直在做鸵鸟但也一直小心求证。12月拍了脑核磁增强,主治否认了脑膜转移觉得妈妈的情况是神经内科,但是我对妈妈近一年的病情观测,第六感总是告诉我绝对没有这么简单,想着神经外科读片一定更好,所以没有耽误申请了天坛医院神经内科外科影像科的大咖会诊,毫无争议的答案,脑膜粟粒状播散。与此同时,妈妈突然产生了认知障碍,不能自己吃饭,无法下床,大小便不能自理,不认识人,说话不清,遂加量伏美替尼(我家奥希替尼间质性肺炎),同时脑脊液穿刺想做基因检测,但由于肿瘤dna含量不够没有成功。服药20天左右,情况有些好转,但是还是双腿无力,可以自行吃饭,说话有所好转,伏美应该是见效了,放弃了副作用更大的联药计划。然而年前一周,妈妈上厕所腿部无力摔倒了,120入院后发现4根肋骨骨折(万幸没有错位,都属于骨裂),但是摔了一下后情况有急转下降,彻底无法下床后,妈妈的情致受到了更大的打击,出院后经常像小孩子一样哭泣,然后逗她时候又会开心大笑……唉,这期间爸爸被怀疑胆囊癌切除了胆囊(还好病理是固醇型的),我又刚刚查出来怀孕……突然就觉得独生子女好难……过程记录到此。
未来治疗计划:考虑鞘注,同时咨询东肿和天坛做鞘注医生,目前妈妈除了脑部之外,双肺和骨都控制的很好,所以想局部尝试增加一下疗效,如果顺利让她修养一下,恢复恢复体力。不考虑联药是看到804,3759等副作用太大,尤其腹泻,妈妈已经瘦了10斤不想让她因为副作用再受罪了。
局部如果控制好的话,全身治疗考虑化免或抗血管免疫。除了21突变外,妈妈其余的突变有2种正向,无扩增(这也是我不敢用靶向联药怕她基因突变更复杂的原因),另外近一年的治疗妈妈对靶向药产生了常人未见的各种副作用,我也是真的怕了靶向药了……
先记录这么多,脑膜转移真的可怕,只要怀疑就可以先介入治疗,不要等确诊后再治疗……

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继续吧,能做什么就做什么,别想为啥自己这么难了,听医生的,所有决定都是对的往前走
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2022-03-06 21:31:47
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您好,请问脑膜粟粒状播散普通头部核磁能看出来吗?
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2022-02-09 19:52:52
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你真厉害,加油
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2022-02-10 17:23:30
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加油!一切都会好的!
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2022-02-19 13:40:29
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期待好消息
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2022-02-10 06:42:00
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情况类似,但我妈妈已经昏迷,还发作一次癫痫,意识不清核磁,鞘注,全脑放全部不能做,只能联药了。但我们是一线9291单药,目前2颗10天了,感觉无效,路越来越窄了。等待你的进一步消息!
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2022-02-10 07:20:32
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加油,抓紧鞘注吧
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2022-02-06 21:28:19
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我们症状几乎一样的,双腿无力,食欲差,睡不好!也是考虑脑膜转,但是我们脑脊液暂时没有找到肿瘤细胞
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2022-05-12 22:32:48
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你好,伏美替尼就不会引发间质性肺炎吗
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2022-05-08 11:31:06
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另外,如果做鞘内注射,是不是对病人的体力要求比较高
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2022-05-08 11:32:46
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请问东肿和天坛医院是哪位医生在做鞘注呀?你们最后打算去哪个医院呢?
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2022-02-09 18:45:16
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加油!祝鞘注有效
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2022-02-09 18:58:26
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加油!
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2022-02-11 23:09:40
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