三阴复发用GP即将告一段落,我又把奥拉吃上啦

        现在的感觉就像是丧尸围城,一个人走在暗黑的通道里,心里有曙光,但前方的路是黑暗,靠着希望在前行。


        今天三阴复发后是GP三疗的第二天(方案是123+8),医生来看了我的情况,大致意思就是患侧皮肤上的问题进展了,还在长,所以要考虑4疗换方案了,要在周四会诊讨论下我的情况。              唉,泪两行,换吧换吧,现在的期望值特别低,由原先的局部晚期治愈争取二次手术的期望降低到只要不远转就好。明明现在的生存质量也不太好,走不了太远,患侧手臂很累,户外站立需要抱臂或揣兜里减轻劳累,即便是这样,家人也觉得挺好,即便一直化疗,只要我活着,他们就觉得很好。我老公竟然说,只要保持我现在的状态,熬几年又等新药新方案,也挺好。他也在害怕失去,同样害怕的还有我的妈妈和女儿,但是她们俩在我面前绝口不提我的病,只是用她们的方式爱我,妈妈每天绞尽脑汁想办法做吃的保障我的后勤,女儿常常扭着我要挨着我睡。有人爱,真好,在你想要放弃的时候,你觉得你还能再次战斗,在你觉得自己要挂的时候,你觉得还可以扶你起来再战三百回合!



        还是说说我复发后治疗的情况吧,因为如果四疗换药,我觉得就标志着复发后第一场战役的结束。

        首先,说下患侧皮肤的变化。我的情况是,最开始发现是患侧长疙瘩,慢慢刀口上下各有一处,再然后就多了起来。最早的时候感觉长在皮肤里,后来就体现在皮肤外面,像蚊子咬了的疙瘩。在我入院等待复发后一疗的时候,刀口开始长结痂,很奇怪,别的病友患侧复发体现在皮肤是破溃后有好转结痂,而我这个没有分泌东西,也没破,就先结痂了。

       快到二疗的时候,患侧皮肤先变黑,再慢慢变厚,开始越来越多的结痂,面积越来越宽,有好几处。

       三疗前几天开始发现患侧出现了几个小水泡,像烫伤,这个小水泡会破然后结痂,就这样东一个,西一个,密集的地方就连接起来,结痂就广了。

       现在正在三疗,患侧是有点严重了,但是还没破溃,我觉得快了。这个结痂会导致皮肤是去弹性,越往后,可能轻轻一拉扯就会裂开(我预估的),就会是大家说的破溃。整个患侧的皮肤在萎缩,导致患侧肩膀不能像健侧平展打开。唉,我上辈子做了什么孽,是因为辜负了哪个痴情种还是偷了井盖?这辈子受这么大的惩罚?

       其次,说下疼痛的变化。我在等待一疗的时候,疼痛已经很明显了,进展快得很,几天就从患侧往上串到胸膛、锁骨皮肤处、脖子处,所以才导致那个时候就不能站立了,累!像压了千斤重担,没办法卸下来!完求了,这是要挂掉的节奏。一疗回去呆了两周,又能站了,也能出门走走了,唉,收我的命还没那么容易。

       二疗后是伤伤心心哭了一场的,因为我发现为了去做第八天化疗的核酸,去医院一趟都要我半条命,我觉得我再来两个疗,绝对需要轮椅了。我哭,崩溃,一路哭着回来,眼泪鼻涕都在脸上,太多了,流进嘴里,咸的,管他的,也不觉得恶心了,也不擦,就让它流。老公说不要担心,如果有那一天,我推你坐轮椅,你想去哪里我推你。唉,我老公比我大十岁,我无数次幻想以后老了,他坐轮椅上,我推着他放广场边,我去跳坝坝舞。怎么现在反过来了?关键还提前这么多年,想不通啊,我哭得更厉害了。

       我同学研究三阴,不过是在药企,嘱咐我千万不能停奥拉,一疗的时候就让我必须吃,输血也要吃。那会我担心影响化疗,没吃。现在已经痛得我没法了,半夜会经常痛醒,影响睡眠,影响了生存质量。死马当活马医吧,在二疗的第九天晚上,我吃了一颗奥拉帕利,当晚睡得出奇的好,不疼了。我以为是错觉,第二天一查血正常的,再翻以前辅助性吃奥拉的时候血小板也是200,我真是耐搞啊,早二晚二吃起来呀,人就活过来了。最大的变化是想去哪里,自己能去了,也不一定非要打车,做地铁站着我也能承受了。唉,二疗也以为要挂了,主要是我耐搞啊,奥拉一吃觉得还可以继续战斗啊!

        其次,我患侧手臂的问题。我初发腋下转移做了清扫,花了很大的精力和心思做了康复,最终可以达到患侧手臂正常上举。我在11月初入院前,我的手臂功能也是正常的。但是一疗后,因为病情的影响,导致我腋下连接大臂的地方疼痛,二疗后这个疼痛走到了我的手肘和小臂,现在疼痛已经走到了我的手腕处。手臂也无法举起来了。特别担心再过段时间手臂废掉了,我这可是右手啊啊啊!

        最后,我在二疗后做了个彩超,主要担心一疗的时候串到脖子了,彩超显示啥都没有,即便患侧惨的很,彩超也依然打不出任何异常。今天还给我开了CT,周四会诊需要,希望没转其他地方。

        关于我重服奥拉的事情,我的病友们都很关心我,也担心我的身体是否抗得住。对于重复奥拉,我得到两个声音。我去咨询了各个群里一些自学成才的大咖,他们对我重服奥拉的问题表示担忧,觉得GP伤血小板,奥拉也伤血小板,有的病友单服奥拉都需要输血,我能否承受得了?有时候正正不是一定是正啊,副作用搞大了也影响后面的化疗。当然也有医生觉得我服用奥拉患侧就长出东西来,已经耐药没用了。我又去咨询了其他的医生,他在听我说重服奥拉缓解了一定疼痛,精神状态各方面有好转,就特别坚定的让我不要停,继续吃。所以,这个自己的选择吧,选择了不后悔不遗憾,自己承担结果!

       以上,就是我复发后第一战役的结果,好像什么都没变,又好像什么都不一样了。


       至今,都还没有遇到跟我情况一样的病友,在寻找同盟的过程中,我发现即便复发在患侧,体现出来的情况都是千变万化的。觉得真是孤独呀!

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有人就是奥拉耐药了,打了几个化疗后奥拉又管用了
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2022-01-07 19:37:55
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妹,你已经很坚强了!咱们复发路上真的不容易,2022继续披荆斩棘,乘风破浪,期待明天会更好加油!
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2022-01-06 08:57:37
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加油
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2022-01-04 12:37:34
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加油啊!一定要坚持下去
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2022-01-03 22:02:29
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楼主在哪儿,有试试免疫治疗么?可以搭配化疗或者靶向,在肿瘤医院看看有没有相关的临床试验,如果是her2低表达的三阴还有arx788这个试验可以进,这些都是效果不错的方案,进组的话经济压力也小。就是不知道现在三四个GP做完还能不能符合进组。
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2022-01-04 15:05:37
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休斯顿有医生开展的2期临床l-nmma联合紫杉醇对局部晚期三阴好像效果不错。你可以查查看国内有无类似的临床。 https://m.ebiotrade.com/newsf/2021-12/20211216070559999.htm
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2022-01-04 03:36:06
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也别太担心,我感觉皮肤转移的一般不容易远处转移。远处转移多数从器官开始,也许因祸得福。现在主要找方法控制住皮肤上的问题。
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2022-01-03 14:33:51
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即使奥拉真耐药,也可以换别的parp抑制剂吧?
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2022-01-04 12:10:13
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加油!
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2022-01-04 12:28:25
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大战三百回合不是问题✊✊
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2022-01-03 21:17:17
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加油
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2022-01-04 12:29:21
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加油!加油!
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2022-01-04 12:30:27
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加油💪
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2022-01-07 19:49:51
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加油,加油,加油啊,你一定可以的
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2022-01-04 12:33:19
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加油!
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2022-01-05 12:51:00
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加油一定会好起来的!
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2022-01-05 08:53:56
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2022-01-03 17:09:07
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一定要坚持,相信你是最坚强的,抱抱你!
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2022-01-07 09:54:01
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加油
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2022-01-03 17:18:02
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b1突变铂类药物效果很好,祝早日pcr
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2022-01-05 23:00:31
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加油加油💪💪💪
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2022-01-06 23:11:47
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加油!你会成为大家的榜样力量的!
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2022-03-16 22:35:53
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加油,加油,
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2022-01-05 19:08:41
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加油💪,我是两阳一阴,也在重医一院做治疗。
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2022-01-05 19:38:00
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加油一定会好起来的!
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2022-01-05 09:47:02
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加油💪
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2022-01-22 05:54:47
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加油美女
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2022-01-05 20:05:56
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奥拉是靶向药吗…… 有基因突变才可以吃吧
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2022-01-04 14:22:24
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加油加油,病魔一定能战胜的!
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2022-01-04 14:25:30
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加油💪
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2022-01-04 14:28:52
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