【病友采访】得红斑狼疮34年是一种什么样的感受？

酷儿姐得红斑狼疮已经34年了，34年前的医疗环境比现在差很多，是什么支持着她一路走来，她又有什么对付红斑狼疮的法宝，本期很高兴邀请到酷儿姐，为我们解开谜团。

以下M表示觅建社区，K表示酷儿姐，如果采访没有问到的问题，大家可以在回帖中咨询或者是私聊“酷儿/tp”

M:你现在几岁，发病的时候是几岁？

K:我现在46岁，再过两个月就47岁了，发病时未满13岁； 

M:你在哪个城市，在哪个医院确诊的，看哪个医生？

K:1983年6月18日是在广州暨南大学附属医院（广州华侨医院）做了切皮手术 ，主治医生是皮肤科的赵永坚教授（还好在床底下找出了这些病历！还有求医信，嘘，要不然还真的记不住了。）（笑）

M:你是做什么工作的？

K:从事过很多工作，当过财务工作，和同学合伙经营礼品店、花店，做园艺工程， 现在主要是做土建工程的预结算工作 。

M:当初发病时候的症状是怎么样的？

K:1982年5月，我当时在海南华侨中学念初一，在校时因感冒头晕，校医给我开了磺胺，吃了过后脸出现浮肿，蜡黄，跑了几家海南的当地医院都说我肝病不像肝病，肾病不像肾病，无法确诊。后来去了海南的部队医院----中国人民解放军第一八七中心医院（海南187医院），在急诊室的时候还没有等医生来，就口吐血块，流鼻血，多次昏迷，后来转入儿科，做了骨穿（当时血素色不到3克，抽不出血）诊断是溶血性贫血。出院后，不到半年，也就是同年的10月份，上学的时候又发高烧，这次注射了青霉素，等疼痛稍微好后，发现我的脸、手和脚都出现了红斑，关节也开始疼，血沉高达100/mm/h，再次做了骨穿，仍然查不出原因。从此我的病历本上都会写上“磺胺、青霉素”过敏。

（图中右上角是未确诊病前的我）

 

（病例本写上“磺胺、青霉素”过敏）

M:当时医生给你的治疗方案是什么？吃什么药？

K:据家里人回忆，当时（1982年5月在海南一八七医院）给我输了血，吃什么药，打什么针都不记得了。我是1983年6月才被广州暨南大学附属医院确诊为SLE的，每日服用9片激素

（强的松）和硫唑嘌呤、昆仑山海棠片......

  

（83年确诊后在海口的病例）  

这是服药后的我，左边的是我。大量服用激素使我迅速变胖，当时的我14岁，看起来就像三十多岁的中年妇女。看了我这张相片给个赞，不要偷着乐哦，哈哈（笑）。

M:给我们说说34年前的医疗环境吧？

K:据说当时在海南连阑尾手术都做不了，不过从当年的病历看，那个时候的海口市人民医院的儿科医生已经很棒，开始怀疑我是红斑狼疮。因为有了他们的怀疑我才时常去书店、图书馆查资料，从中查到暨南大学附属医院的赵永坚教授（是在图书馆里的周末画报上查到的），还有中山医学院二院的许德清教授的资料。有了这些资料我从此踏上了去广州寻医的道路。那个时候中山医学院二院皮肤科的床位很少，排不上床位，每次都是去广州医院复查后，就赶紧带着处方回到海口住院治疗。记得八四年，有一次去中山二院复查，突然发高烧，可当时的床位特紧张，我只能住在急诊室，没想到，我躺在病床上打点滴的时候，妈妈刚离开一会，放在我身边的手袋就被偷了，我和妈妈身无分文，在那人生地不熟的地方，我输完了液回到招待所就搬到更衣室住，等待海南的家人汇钱过来，才有钱支付房费和买回家的车船票。这段狼狈的经历，妈妈和我至今都还记得。

82年的病历（这是第二本，第一本已找不到了）

84年1月14日的周末画报上（这张是买的，所以剪辑了，哈哈）

M:现在的指标怎么样，治疗方案是什么，吃什么药？

K:现在补体、白细胞低，抗心磷体阳性，吃纷乐2粒，来氟米特2粒，激素1粒，阿司匹林1粒，钙片1粒，每周阿伦磷酸钠1粒；

M:现在看哪个医生，多久复查一次

K:在海口市人民医院，医生是周君，复查时间没有固定。

M:生病34年复发过几次

K:复发也有十几次，肝、肾、心、眼、脑等等都受到损伤。

M:每次的复发都是因为什么还记得吗？

K:也都不怎么记得啦，应该是抵抗力低和过度疲劳才造成的复发的吧，几乎每次都高烧不退住的医院，心肌炎、咽喉炎经常发作，咽喉炎将近有二十年，说话时间不宜过长，讲话的声音不能过大，说多过后就短时间失声，造成我现在的声带是嘶哑的。

M:生病34年期间，有什么副作用或者并发症最让你讨厌的吗？

K:激素纹让我最讨厌，它让我穿不了短裤，秀不了美腿，哈哈（笑）；并发症是纤维肌痛综合征让我最讨厌，在着急，烦躁的时候全身感觉好痛，痛得你睡不着，坐也坐不了；关节痛从发病一直伴随我到2012年，它也是让我痛到走不了路，下不了楼梯；前两年也被医院确诊我有焦虑抑郁症，脑萎缩，还有吃了那么多年的激素，骨质疏松使我现在满口假牙，是不是说得有点多，狼友们不要害怕，都是我不听话造成的，呵呵（笑），对了还有容易乏累，不想动，做很多事情力不从心，只有咬咬牙挺过去.......

           

（左图是2015年证件照，右图是2013年证件照（当时焦虑抑郁症））

M:你怎么克服这些并发症or副作用的？

     

K:既来之则安之，我是一个乐观，积极向上很阳光的老狼，副作用有些人是不可避免，既然它已经成了我生命中不可缺少的，只能去接受它，迎接它。对，只有这样，才能战胜它，年少时，张海迪是我的偶像，还买了一本她写的书信日记，看过无数次，它陪伴我的少年时代，激励着我一路走到现在。

前两年性格开朗的我，也有了焦虑抑郁症，连我自己都不相信，去了两家医院，诊断书都写上是它，医生说，这是长期服用大量激素引起的。那个时候的我，易烦躁，对同事意见多多，看不惯任何事情，对什么都失去兴趣，在老板不同意我辞职的情况下，我执意辞职，开始怀疑自己的工作能力，手机关机，微信、QQ都不上，不敢独自出门，整天待在家里走来走去，不愿意说话，整个人傻傻的过着每一天，后来同学知道后，经常邀我出去散心，在亲人和同学、朋友们的帮助鼓励下，我用了两年时间把它给克服了。

现在的我还是那么的开朗，那么自恋，也许我并不是完美的，但我仍然是那么的爱自己。说到这，要特别提醒大家，长期服用激素的副作用之一就是有可能引发焦虑抑郁症状。如果出现了症状，一定要及时治疗，不能听之任之。下面的图片是我2014年和同学出游摔伤后，在住院期间，都不顾自己丑陋的形象，不管笑得多难看（嘴巴、鼻子缝了二十几针，鼻梁骨塌啦），只要有人来看我，我都要来张剪刀手，臭美吧，嘿嘿......大家要像我一样自恋哦，加油哦

M:34年间，你有因为狼疮放弃过什么吗？

K:放弃过爱情和婚姻，在我最适合谈婚论嫁的时候，大家对这个病不是很了解，一说出来，男方家庭就坚决反对，最终无奈分手。有过好几次的痛苦和纠结。（笑）但是呢，失之东隅，收之桑榆。我收获了更多的亲情和友情。我是家里的老幺，上面还有三个哥哥姐姐，他们都给予了我无私的无尽的爱和关怀。而我的同学、朋友们也都在这一路上给予我诸多的鼓励和支持。离开了他们，我走不到今天。

M:生病这期间，有什么搞笑、悲伤的片段吗？

K:84年的时候，在市医院儿科住院时，无聊的时候站在门口看着来来往往的人，有些人看到我，走过来问我，你也是来做节扎的吗？（儿科与妇产科相邻，也因为我当时太胖，让大家误会）那些年，计划生育采取的是节扎措施。每到回忆这一幕，我自己都乐，搞笑吧，哈哈（笑）

悲伤的片段，那就是95年的一个早晨，醒来的时候，眼前一片黑，啥都看不到，我被吓到了我哭了，第一次嚎嚎大哭，比失恋还难过，我妈说第一次看到我哭得那么让人心痛，这也算得上悲伤的片段吧，现在回想起来，都不好意思，呵呵（笑）

 

您是狼疮界的大姐大，有没有什么关于生活上，或者工作上的经验给到其他小患者的？

K:大姐大谈不上，我也没啥经验的，就说两点吧。一是我想告诉年轻的狼友们，面对狼疮，我们一定要有积极乐观的心态，不然，我们就要被它打到。记得我确诊为狼疮后，医生跟家人说我活不过二十岁，可是你看，34年过去了，我现在不是活蹦乱跳的一个人么，我还工作。

说到这里，我想提醒大家的是，我们一定要多学习、多充实自己，不要整日悲观、自卑，浪费了大好的时光。许许多多的狼友都同我一样，在豆蔻年华就染上了狼疮，可他们从未放弃自己、放弃学习，现在都工作在社会各个岗位上，为家庭、为社会做出贡献。

说到工作，我们可以根据自己的条件，选择做些适合自己的，不要暴晒的工作，以前的十年里我几乎天天和太阳一起工作（在工地现场做施工管理），这样很不好，导致狼疮病复发了几次。这两年我更换了无需太多户外的工作。

二是拿过去对我的医疗方法和现在的相比，治疗狼疮的方法越来越先进 ，药物的副作用也越来越小，随着医疗科学的进步，我相信，狼疮是可以战胜的！大家一定要有信心!让我们互相关爱，互相支持，共同期待明天会更好！

最后给大家送上我喜欢的一首歌——“明天 你好”，一起加油！