破茧而出的蝴蝶
从哪里说起呢!呵呵,工作很多年了语言水平能力却在蜕化。其实一直在关注咱们这个社区,只是没有发帖子,会偶尔留个言而已。
第一次知道红斑狼疮这个词是在2003年的时候,那个时候我在上高一刚刚开始疯狂看小说痴迷的程度。就是那个时候看到了痞子蔡的轻舞飞扬,被他们感动着,为他们的感情惋惜看完心中空空的。我那个时候在想这是什么一种病啊!2006年上大学的时候我让一高中同学帮我申请了一个qq号(那个时候的好孩子一直没有qq在以前)名字就是轻舞飞扬,看到这个名字我问他为什么是这个名字?他说,现在很火网络很多用这个名字的,自己不喜欢以后改就行。我觉得太悲了换了一个很诗意并且认为不会重名的蓝云。那个时候很多网友问我为什么云彩是蓝色的。我说,因为我喜欢天空蓝和天上飘的云彩。看我是一个内心多诗意的人。另我没想到2013年也就是我知道红斑狼疮这个词的十年的时候我也成为了其中的一员。那是2012年夏末的时候莫名其妙的有几天觉得有些脸部发烧‘偶然一次照镜子发现鼻翼附近有几个小红点。心理莫名其妙怎么回事,并没有理会。后来也不烧了,红点也退下了,开始脸上出小包,一个一个的,以前从不张疙瘩的。去医院大夫认为是过敏让我忌口不能吃海鲜,开始了喝中药。慢慢的包下去了。就不再喝了。我以为这一切就过去了,没有想到的是这仅仅是刚刚开始而已,然后开始背部手指有些疼痛以为是坐姿问题和寒凉引起的,找了按摩师隔三差五就去按摩。后来越来越不对劲觉得。身体开始慢慢觉得力不从心没有精神头,越来越觉得累。慢慢的天气转凉进入了秋天,早晨起床开始僵硬活动一下就过去了‘到后来夜里睡不好半夜胳膊会把我麻醒,活动一下就很好。中午有了阳光天气转暖不适的感觉就好些。家里的亲戚带我去河北的一个当地特有名的大夫那里号脉说是什么寒症具体不记得了,龙飞凤舞的字反正我是看不懂。开了10天的药花了700,连车费出诊费等加起来花了不到1000元。带回来很多的中药,家里特意又给买了煎药的陶罐。一天的药就是平时买菜的那种塑料袋满满一大袋子,每天吃药就是我最最难熬的事情而且是早晚各一次,时常坐在碗边上犯愁一坐半小时,药都凉透了,甚不下去再喝,不是一般的难喝,药里有薏米的缘故药液是稠状的难以下咽,有一次刚咽下就直接都从胃里又都呕出来了,连带呕出了眼泪。从那以后我更加害怕喝中药了每次都怕上演呕出来的场景。这样又去了一次河北我实在受不了,就问大夫我还要喝多久,他说至少五个月。我要疯了这么喝下去。回家后我果断同爸妈商量不去了这药我实在喝不下去,改看其他医生。与此同时病情并没有好转,起床对我来说都很困难了,每天早晨妈妈把我抽起来给我穿衣服。我一点力气都没有,衣服也开始加厚了,上厕所成为我最难以启齿的话,我没力气穿衣服就意味着我没有力气脱衣服。病情在一点一点的加重把这次的药喝完后改去了中医院内科老中医号脉化验断为风湿累疾病又开始喝中药,这次的药因为有了上词的经历,对我来说向喝白开水一样容易。又是一个月身体开始又浮肿了尤其脚踝鞋子已经穿不进去了!也是冬天了每天都是穿棉鞋,关节也由麻痹变成疼痛。这个冬天异常难熬,夜里我总是偷偷笑的哭,我很害怕25岁的我难道以后会要靠别人搀扶起来甚至是永远起不来了嘛!快过年了每天心情极度郁闷没有食欲只喝一点粥,走路像七老八十的老太太了开始蹭了,坐下来就不想起来因为无论是起还是坐我都会忍受一次疼痛就这样一直到了正月初二拜新年到了姨妈家,姨妈家的姐姐见我如此说过了年带你去市医院看吧!
未完待续……
第一次知道红斑狼疮这个词是在2003年的时候,那个时候我在上高一刚刚开始疯狂看小说痴迷的程度。就是那个时候看到了痞子蔡的轻舞飞扬,被他们感动着,为他们的感情惋惜看完心中空空的。我那个时候在想这是什么一种病啊!2006年上大学的时候我让一高中同学帮我申请了一个qq号(那个时候的好孩子一直没有qq在以前)名字就是轻舞飞扬,看到这个名字我问他为什么是这个名字?他说,现在很火网络很多用这个名字的,自己不喜欢以后改就行。我觉得太悲了换了一个很诗意并且认为不会重名的蓝云。那个时候很多网友问我为什么云彩是蓝色的。我说,因为我喜欢天空蓝和天上飘的云彩。看我是一个内心多诗意的人。另我没想到2013年也就是我知道红斑狼疮这个词的十年的时候我也成为了其中的一员。那是2012年夏末的时候莫名其妙的有几天觉得有些脸部发烧‘偶然一次照镜子发现鼻翼附近有几个小红点。心理莫名其妙怎么回事,并没有理会。后来也不烧了,红点也退下了,开始脸上出小包,一个一个的,以前从不张疙瘩的。去医院大夫认为是过敏让我忌口不能吃海鲜,开始了喝中药。慢慢的包下去了。就不再喝了。我以为这一切就过去了,没有想到的是这仅仅是刚刚开始而已,然后开始背部手指有些疼痛以为是坐姿问题和寒凉引起的,找了按摩师隔三差五就去按摩。后来越来越不对劲觉得。身体开始慢慢觉得力不从心没有精神头,越来越觉得累。慢慢的天气转凉进入了秋天,早晨起床开始僵硬活动一下就过去了‘到后来夜里睡不好半夜胳膊会把我麻醒,活动一下就很好。中午有了阳光天气转暖不适的感觉就好些。家里的亲戚带我去河北的一个当地特有名的大夫那里号脉说是什么寒症具体不记得了,龙飞凤舞的字反正我是看不懂。开了10天的药花了700,连车费出诊费等加起来花了不到1000元。带回来很多的中药,家里特意又给买了煎药的陶罐。一天的药就是平时买菜的那种塑料袋满满一大袋子,每天吃药就是我最最难熬的事情而且是早晚各一次,时常坐在碗边上犯愁一坐半小时,药都凉透了,甚不下去再喝,不是一般的难喝,药里有薏米的缘故药液是稠状的难以下咽,有一次刚咽下就直接都从胃里又都呕出来了,连带呕出了眼泪。从那以后我更加害怕喝中药了每次都怕上演呕出来的场景。这样又去了一次河北我实在受不了,就问大夫我还要喝多久,他说至少五个月。我要疯了这么喝下去。回家后我果断同爸妈商量不去了这药我实在喝不下去,改看其他医生。与此同时病情并没有好转,起床对我来说都很困难了,每天早晨妈妈把我抽起来给我穿衣服。我一点力气都没有,衣服也开始加厚了,上厕所成为我最难以启齿的话,我没力气穿衣服就意味着我没有力气脱衣服。病情在一点一点的加重把这次的药喝完后改去了中医院内科老中医号脉化验断为风湿累疾病又开始喝中药,这次的药因为有了上词的经历,对我来说向喝白开水一样容易。又是一个月身体开始又浮肿了尤其脚踝鞋子已经穿不进去了!也是冬天了每天都是穿棉鞋,关节也由麻痹变成疼痛。这个冬天异常难熬,夜里我总是偷偷笑的哭,我很害怕25岁的我难道以后会要靠别人搀扶起来甚至是永远起不来了嘛!快过年了每天心情极度郁闷没有食欲只喝一点粥,走路像七老八十的老太太了开始蹭了,坐下来就不想起来因为无论是起还是坐我都会忍受一次疼痛就这样一直到了正月初二拜新年到了姨妈家,姨妈家的姐姐见我如此说过了年带你去市医院看吧!
未完待续……
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一个悲伤的故事。。。
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2016-04-19 20:55:53 有用(0)
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加油哦!
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2016-04-20 09:09:53 有用(0)
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欺待你的后续
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2016-04-19 21:05:40 有用(0)
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痛苦的回忆,我也是这么经历过来的,确诊之前不知走了多少弯路,遇到了好几个庸医
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2016-04-19 21:13:53 有用(0)
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一切都会越来越好的!
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2016-04-19 21:14:52 有用(0)
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悲凉。我发病整整一年后才知道有红斑狼疮这个疾病……
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2016-04-19 22:29:21 有用(0)
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现在状况如何了,期待后续
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2016-04-19 23:14:11 有用(0)
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