【治疗经验】#觅健之星#三阴复发转移心路之我的心理建设
今天互助君和我说,我上一篇日记入选了11月份的征稿,还为了激励我给我送一份神秘小礼物,可把我乐得!有时候幸福快乐就是这么简单~
之前和大家分享了我复发转移后的治疗方案和副作用的处理,我觉得心理建设也是抗癌过程中,特别是复发转移后必不可少的重要环节,缺一不可。
说到我自己的这段心路历程,“跌宕起伏”这几个字形容最为贴切。晚期患者,内心的焦虑和压力,比初诊时候要来的严重很多。
一、确诊复发转移,我该怎么办?
确诊复发转移,迷茫、害怕、伤心、难过的心情就迎面而来,一点准备都没有,心里经历了一个从不敢相信,到默默接受,然后勇敢面对的过程。害怕极了,很迷茫,很难过,我想的最多的就是:为什么是我?我还有多长的时间?我能怎么办?当时陪在我身边的是个病友姐姐,她安慰我,抱着我,鼓励我,我压抑了一周等待结果的心情,太难过了……哭过后,冷静下来,我给家人、单位领导分别打了电话,告诉他们我目前的情况,争取支持和安慰。那个时候脆弱的自己,别人一句安慰的话语,都能触到内心最柔软的地方,眼泪会不自觉的往下掉。冷静下来,我告诉自己,得想办法自救!第一时间,我就找到给我手术的教授,征求他的意见,我的情况还能否手术?像我的情况有没有必要去北上广的大医院?他给我建议就是我们那个医院已经是省里最好的,可以继续本院治疗,因为医生们都有和先进地方交流的。我就立马去内科约了床位,但是与此同时,我也做好另外一个准备,就是到先进医院咨询方案。最后咨询对比,发现北上广的先进还是名副其实的,就下定决心跨省就医。
二、治疗过程的焦虑,我如何缓解?
治疗过程,复发转移的姐妹会感同身受,并深有体会。茫然,焦虑,失眠,困惑……这个药,我用了效果会好吗?如果不好,我该怎么办?听到、看到一点风吹草动,就一惊一乍。每次疗效评估那几天,感觉吃不好,睡不好。还有同期一起治疗一些姐妹每况愈下,或者听到曾经熟悉的姐妹已经远去的消息,心理很难过,甚至联想到自己,各种不好情绪一拥而上,堵得慌。但是,爱人一句话我觉得很有道理,就是:做好你自己!是的,现实我不能改变,但是我能配合医生主动积极治疗,不管未来如何,先把自己当下该做的事做好,无愧于心,无愧无己。闲暇时候,有时间我喜欢去户外公园走走,呼吸大自然的新鲜空气,沐浴阳光。闲暇去寺庙看看,有时候听点音乐,抄抄佛经,就会感觉心神宁静下来,那些无谓的烦恼也就少了很多。都说人需要信仰,也需要精神寄托,只要是让自己舒服的,不违反法律法规,伦理道德的事情,都可以尝试。有些姐妹去练功,有些去写毛笔字,绣花,煮菜,我觉得怎么开心就怎么来。
三、对于未来,我有何期待?
病情进入晚期,治疗一直在路上,不敢喘息,也不能喘息。很严肃也很现实的问题就是:无论哪种药物,都会不可避免出现耐药,只是时间长短而已。只盼望着药物效果能够持久一些再持久一些,在相对稳定的时期,多陪陪孩子,过些自己想要的生活,开开心心,活在当下。那天遇到一个60多岁的大姐,her2阳性,患癌10几年,复发转移8年多,一直在治疗的路上。她和我说,教授夸她活成了抗癌明星,她调侃的说人家明星是赚钱的,我是花钱的……但是姐姐给我最大的感触就是:好好活着,就有希望!她现在自费从香港买回最新的ADC偶联药8201,效果很好。这个药对三阴里her2低表达的也有旁观者效应,目前三阴还有一个比较厉害的偶联药132(戈沙妥珠单抗),临床实验数据也挺漂亮,不久将来adc药物和免疫还将大放异彩,就希望这些特效药早日进医保,让我们这些受难姐妹进一步受益。虽然药物效果好,但是昂贵自费药没有多少人用的起。目前,我所要做的就是坚持、坚持再坚持。对于将来,相信医学科学,前途一片光明,我们复发转移未来不是梦,只要不轻言放弃!
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