#你好2022# 写给未来的自己

看到圈内在征文,适逢岁未年初,故发此文,既作征文又作为献给未来的自己的特殊礼物,也祝病友们和我一起在新的一年,在未来的所有日子携手前行,平安顺岁,一路坦途!

回首初遇肺癌后的四年半历程,期间求医确诊治疗康复及复发所走过的坎坷不平的路,如果能给与有相同病史的友友们一点借鉴就是我最大的欣慰和满足,也希望籍此能帮到更多和我一样在求医过程中感到迷茫无助的友友们!

2017年6月6日例行体检,8号接体检中心电话通知CEA11.83让去医院做复查(一般是一周拿报告),不敢怠慢15号到苏大附二院入院做增强CT怀疑是肺癌。虽然我只是外企的中层管理人员但作为中医世家的后代多少也知道问题的严重性,当即在网上搜了一下治疗肺癌的医院,因本人18年前有肺结核病史所以选择了上海肺科医院并于6月20日入院做了根治手术,术后病理为右上叶浸润性肺腺癌,切面见肿块大小4.5*2CMA,质中近胸膜,未扩散,不知道是不是运气太好术后出现乳糜胸(听说只有1%的可能性),我坚持做保守治疗一月好转出院。

出院后开始上班了就把病情告知作为中医主任医师的父亲(因父母年迈当时未敢告知)。老父亲惊讶我的冷静和镇定的处理方法,第二天就和家里的兄弟姐妹从千里之外赶到苏州来看我,让我很开心也很内疚,宽慰他们是早期的,手术后就没问题了。

因病理报告是2A期(PT2N0M0),EGFR19-DEL缺失突变,遵医嘱在上海肺科医院做4次辅助性化疗,第一次化疗利用周未同事陪我一起去上海当时反应不是很大;第二次化疗时我就周未一个人去上海,遇见当时手术时的病友,他老公看到我一个人时感到非常惊讶,从她老公口中得知病友得了严重的抑郁症,我告诉他们既然遇上了我们就要理性待之,不要在心理上打败自己;第三次化疗时病房里住进我另一手术时的病友,她虽然是1A期,却已经骨转移了,看到这个情况我心里未免也十分不安,因期间反应大只做了三次化疗。后改吃中药恢复治疗。

2017年12月术后半年检查在苏大附二院,CEA不降反升至12.49,想到化疗时复发的病友,我更是难以入眠,纵使我是中医世家的后代从小在医院家属院长大,见惯了生死但遇上这种情况也钻了牛角尖,特别是附二院检查时和医生对话,医生说这个病就是这样,很难控制也很难预料,他的一段话让一向坚强的我流下了辛酸的眼泪,带着害怕复发的心理出院后又在明基做了PETCT未见复发病灶,才稍微安了心,后来开始调整自己的心态。

不安中又给远在武汉某医院做副院长的堂兄打电话,他的一段话让我豁然开朗,他说人总是要死的,阎王让你三更去不会留你到五更,你怕也没有用,既然得了肺癌,就是人们口中的不治之症,就要坦然面对,寻找各种方法治疗它,说不定就有长期生存的机会,还说他自己也得了一种腹腔囊肿,切了又长,长了又切,反复几次了,现在也活得好好的,这就是一种置之死地而后生的道理吧!掉入低谷的情绪也开始转向积极,这也是我们每个癌症患者都会经历的情绪起伏和心路历程吧,愿所以看到我文章的友友们都能调整好自己的心态,勇敢直面以后抗癌的人生吧,记下我现在的主治医生的一句话,患者一定要提高自己的免疫力,想得太多睡不着时可以吃一颗安眠药助眠,“吃好睡好玩好心态好”,

之后坚持中药治疗一年多,至2018年12月CEA才恢复正常,空窗1年后,疫情期间去医院也不便,直至2020年4月做了几次CEA检查,分别为12/16/21,再次担心复发于2020年5月又查了一个PETCT,无复发病灶。2020年6月开始吃红豆杉胶囊加参一胶囊,吃了4个月降至11,因脱发严重自行停药,于2021年4月缓慢升高至21/19/34,期间找了多个不同医院的主任医师,有的说要化疗,有的说靶向,有的说继续观察并中药治疗,竟然是不同的答案让患者自行选择。 期间还咨询了上海细胞中心,让做DC治疗;

咨询了三代靶向药研发方面的专家(说四年了没有实体瘤不一定有靶),每个医生和专家的说法都不一致,经过多方面的权衡,最后自己决定又开始吃红豆杉胶囊加百令胶囊,近一年CEA一直在20上下徘徊,虽然内心忐忑不安,但也有信念一定能战胜它。

我的抗癌经历或许没有太多与众不同的地方,但是也确实没走太多弯路,顺便跟大家分享一下我现在的生活方式,不一定正确但能和大家共勉,

首先遇见一个好的医生让自己做个明白人最重要。三甲医院我去过多家,主任医师也找过多个,有的医生能让病人一蹶不振,有的医生能让病人重拾信心,我有幸遇见苏州高新区人民医院的付主任,虽然不是三甲医院,但付主任有在东北大医院丰富的接诊经验,更难能可贵的是他的医者仁心,他平易近人的态度不仅是肿瘤科主任还象是心理科医师,其实只有癌症患者才能明白一个好的医师对我们癌症患者的重要性。

其次是把命运掌握在自己手上同样重要。虽然家人很多都是医生但我不是,通过各种网络学习知道了很多先进的肺癌方面的医疗知识和康复知识,有个朋友的爱人去年初在武汉协和医院作肺结核治疗,知道我得了肺癌就把拍的CT报告发给我,我看了一下意识到可能是肺腺癌,就建议他马上找医生重新确诊,如果是趁早手术根治,但协和仍然认为是肺结核,但治疗一个月仍无好转,就转到武汉同济,后确诊作了根治手术,是微侵润性肺腺癌,他说幸亏听了你的话,我说你不做一个月的结核治疗早点手术可能情况更好,。

也说明一个“久病成良医”的道理,更印证了在治疗阶段,把自己的命运掌握在自己手上的重要性,所以我对自己的病情更加重视并密切关注,现在坚持吃红豆杉胶囊加百令胶囊,每半个月或一个月化验一个CEA,这个指标没有诊断的意义,但肺腺癌对这个指标很敏感,特别是我确认肺癌时就是体检发现这个指标超标。

最后一点就是延用付主任的一句话, “吃好睡好玩好把心态放好”,这句话很简单但却是我们在治疗中和在康复中的癌症患者的灵丹妙药,“吃好”就是营养均衡,多吃高蛋白食物,低糖水果红薯和绿叶蔬菜;“睡好”就是保证良好的睡眠质量,让自己精力充沛;“玩好”多做有氧运动或游泳锻炼,有条件可以去旅游,让青山绿水调节好自己的心态,让自己的生活充满阳光,要下班了就写到这里,欢迎大家和我一起分享自己的日常,也祝愿大家泥泞坎坷一起走过,风雨之后必见彩虹!

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您好这边帮您修改一下标题加上活动话题~
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2021-12-10 18:29:07
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加油!吃好,睡好,玩好。
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2021-12-12 10:55:42
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我肺腺癌四期的,癌胚一直都搞,接近三百,我都懒得想,爱高让它高去,治疗是医生的事,我只管吃好睡好锻炼身体
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2021-12-13 09:22:14
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非常棒。加油。我们老人1b要准备吃阿美。麻烦请问亲吃哪个
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2022-04-10 17:41:03
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我们是早期医生说1b,但任何单子没写几期。
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2022-04-10 17:43:17
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谢谢您的分享!
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2021-12-11 17:26:44
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我们也是癌胚一直高 但是pet也没看出有问题 太奇怪 医生也开了红豆杉胶囊 但是我们吃了胃痛
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2021-12-11 19:14:01
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加油,每天吃好睡好心情好
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2021-12-12 03:45:19
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谢谢分享!
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2021-12-12 05:41:01
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2021-12-10 20:38:40
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新年快乐!看到你的帖子,也是很受鼓舞!我肺腺癌3a.术后化疗,放疗。昨天去复查,鳞癌细胞抗原标准是2.7以下,我是2.8.第一次看到了上升的箭头,虽说只是超了0.1但心理真的是说不出的郁闷。
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2022-01-07 13:11:35
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谢谢分享
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2021-12-12 22:04:04
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您好,看您一直吃百令胶囊,效果怎么样?
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2021-12-11 17:04:24
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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