【觅友分享会】狼茉莉分享整理

久等啦！第三期狼茉莉-觅友分享会的精彩内容悦享终于整理好啦！希望能给到大家一些帮助喔~

&觅友狼茉莉的自我介绍

各位觅友大家好！我是来自湖北黄石的狼茉莉，现就职于事业单位，比较幸运的是工作不怎么累，我真的是非常感谢生在共产党领导的中国，如果我是生在资本主义社会国家，真是早就见阎王了。关于家庭，看过我文章的朋友应该会有点了解，十岁父亲离家，单亲家庭，23岁父亲又回归家庭，父亲于今年一月因突发主动脉夹层离世，关于我自己，29岁结婚，33岁因前夫出轨离婚，期间，曾有过两次宫外孕，一次带状疱疹……

Q：如何发现红斑狼疮以及确诊后的心路历程

2000年长期低烧半年后，在武汉同济医院确诊。确诊以后因为年轻嘛，好像没什么感觉可能当时有点傻 ，还不知道这个病的可怕。

Q：之前看到您在圈子发帖提到一次手术情况，可以跟大家说说您手术的相关内容吗？

入院——化疗 ——移植——进舱—— 化疗——出舱。手术还算顺利 只是中间出现败血症，也是出舱之后医生才告诉我，他说:“当时不敢跟我说，说怕我会受不了。”（点击可查看帖子具体内容）

Q：关于“移植”这一块相信蛮多觅友会有疑惑，您可以做一些介绍吗？

移植=大剂量的化疗＋自身干细胞，其实我们当时做干细胞移植也是迫于无奈，身体和心理承受压力很大，也属于当了医学“小白鼠”，好在一切都蛮顺利。我觉得很幸运，手术时碰到医生都非常的有耐心 、细心 、真的 ，我觉得有时候一个病人遇到一个好的医生，真的也很不容易。

Q：术后身体状况如何呢？

手术后 身体一直恢复的都还不错！出院之后的运动就是散步 ，后来2013年因为病情不稳定，体质差，一感冒后就复发，我坚持了一年的游泳，肺炎就好了。

Q：目前狼疮用药的现状

我现在是早上激素一颗，高血压药一颗，两颗纷乐，钙片 、晚上一颗反应停。激素对我最大的副作用是浮肿 出汗，水牛背满月，应该和大多数人一样，不过现在也慢慢克服了 。

Q：一转眼这么多年过去，这几年每年病情如何，比如在稳定期中间一般会做些什么？

真正让我懂得养生的是这两年，是39岁以后 ，因为在经历过婚姻和财务的双重打击后，认真看了些书，遇到一些很优秀的人，改变了我的后半生。我现在的生活是每天早上5:30起床 六钟左右开始站桩， 饮食没有特别注意，什么都吃，但不要吃多，生病的时候，我不吃韭菜，不吃龙虾，不吃海鲜稳定了以后，我会吃但很少，除非你觉得你吃了那个东西以后不舒服，偶尔也会嘴馋吃点零食但会控制住量 。然后白天上班，回家以后就是练字，看书，写东西，晚上9:30~10点是上床睡觉时间 。

Q：为了保持稳定，在平时的生活、饮食以及情绪管理方面，可以和大家分享您的经验吗？

情绪——我觉得最好的办法就是看书，学习，也可以练习写心经，为什么在没有电子产品的古代，古人靠琴棋书画来修身养性，陶冶情操，我觉得有一定的道理。所谓养生先养心，用一颗能安静下来的心，来面对这万变的世界！（我会把我如何学习和管理情绪的过程，详细的写在战狼日记中分享给大家，和大家一起交流）

饮食——尽量吃当季水果，多吃蔬菜，什么都吃，什么都不多吃。比如少吃糖，夏天不吃冰激凌，这两个爱好都很伤肾。偶尔少吃一点也是可以。（我偶尔嘴馋也会少吃一点，冰淇淋会吃进嘴里融化掉再吞，虽然麻烦，嘴馋没办法，哈哈！不推荐，最好不吃。

生活——早睡早起很重要，个人体会，自从九点半床睡觉后，免疫力明显提高。早睡早起也是遵循日出而作，日落而息的自然规律。

Q：20多年战狼经历的收获总结

需要多看书，书本的确是治愈情绪的好朋友，澳大利亚海豚病患者力克的自传《人生不设限》，真的非常打动我，一个没有四肢的人，怎么会如此乐观，并且在战胜病魔的情况下还帮助别人，仔细寻找不难发现，很多面对病魔的人并没有抱怨、放弃，并且还创造了伟大的事情 。

一定不要让自己劳累，包括运动，也许有的病友，会因为激素的副作用发胖，去减肥，剧烈运动，这样反而会得不偿失 。

病情活动期一定要忌嘴，稳定后根据自身情况，如果没有过敏食物，我个人认为可以什么都吃，但不多吃，我从不喝网红奶茶和吃零食。越简单的食物越好，偶尔可以放纵一下，例如，吃蛋糕和薯片，但绝对不多吃。

自从2018年后，每天坚持九点半至十点睡觉后，明显感觉免疫力提高，这也徐文兵大夫讲述《黄帝内经》时说到，人一定要遵循自然规律作息一样。我们更需要这样。

现在心态非常平和，因为遇到了我生命中的贵人和一群非常优秀的人，他们的自律更是让我佩服，所以，他们是“逼”着我进步的力量，也是其中一位朋友鼓励我这下二十年的心路历程。（与他们的故事我会更多的写入我连载，嘻嘻！）

一路走来，懂得了“祸兮福之所倚，福兮祸之所伏”，了解一切事情“一阴一阳之谓道”，你就解惑了，我们得病属于坏事变好事，挺好的！我会继续把我所学所思分享给大家，和大家一起交流。如果以后身体允许，我不介意参加线下公益活动。

Q：感谢的人

感谢父母给我第一次生命，养育了我，感谢医生、护士给了我第二次生命，感谢那些那些伤害和背叛我的人，是他（她）让我的人生更完整，让我更了解自己，战胜自己，去做更好的自己！

稳定病情的情况下可以尝试，但一定要注意安全。如果喜欢，可以找专业的游泳教练学习。游泳也是很耗体力的运动，游泳之前一定吃点甜食，我就曾因为没有吃饭而导致晕倒。（这又是一个与死神擦肩而过的故事，嘻嘻！）

游泳一定不和别人比，我发现在运动场所很多人有“爱比”的潜意识，游泳是个人运动，我一般以不累为运动量的标准。

这是个在什么都要“快”的社会里，让我们的身体静下来的“运”动。对我们情绪也有舒缓的作用，非常建议大家学习！它练的内在，和静坐一样，可使人体阴阳平衡，经络疏通，气血顺畅，健康人练可以防病，有的朋友开始练时也许一分钟都站不了，但随着时间推移，一定会有效果。因为它不分场地，不分时间限制，也不会受伤。（如果觉得站桩还是困难，可以练习静坐））

站桩示意图（图源网络）

现在特别喜欢中国的文化，因为我觉得中国文化的养生，特别适合患有红斑狼疮的人群，我记得曾仕强教授说过，现代的人喜欢运动，但是他们 大部分都是在动而没有运，而中国的太极，八段锦，站桩都是在帮助你 “运”。

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