药量还和2年前一样，感觉2年药白吃了
14年4.18确诊住院，开始的时候红斑腿肿，还好脏器没有受损，出院的时候激素4颗，其他各项指数都挺好，过了半个月复查状况也好，医生就给我减到了激素3颗。去年5月断断续续终于减到一颗半，结果6月复查指数不好又变成3颗，一直看的那个医生据说出国留学了，也没跟我交代应该怎么办，后来去医院都不知道应该找哪个医生看，只能原本星期三复查就找在的医生看，虽然是主任医师，毕竟中途看的，对我也不是很了解，看了快一年了，到现在都没有降激素，特别怕激素吃多了，髋关节出问题，去年年底做核磁共振髋关节有少量积水挺害怕的，现在真的很矛盾。想询问大家有和我情况类似的吗？血沉，c3c4，尿蛋白，血常规，肝功能指数都挺好，抗双链DNA指数一直高，参考区间0-100，我每次都要300出头，滴度1：320 开始都是阳性，医生一直不给减药，我自己感觉还可以。这种情况需要换个医生看看吗？
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-3555你除了激素还吃什么药
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2016-04-05 14:06:15 有用(1)
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橄榄别想着减药，我们求的是稳定，你才吃两年，我十年了，吃的药一只都是那样，激素2粒吃了好多年都没➖，我只求稳定
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2016-04-05 14:10:45 有用(1)
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沫沫的异想天开我每天早上要先吃护胃的药，早上2粒白芍，激素3颗，骨化醇1颗，阿司匹林1颗，赛能一天1颗一天1.5颗间隔，知柏地黄丸4颗（因为我14年开始一直手抖耳鸣，现在还是）。中午白芍2颗，知柏4颗。晚上白芍2颗，知柏4颗，沙利多胺2颗。每星期一甲氨蝶呤4颗，星期二叶酸1颗。
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2016-04-05 14:17:12 有用(1)
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柏拉没有图换了医生也是重新开始，你下次再看医生可以问问到什么程度才可以减，我以前是1:320现在是1:10
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2016-04-05 16:30:53 有用(0)
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重生一回激素不能随便停的
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2016-04-06 06:31:07 有用(0)
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艾艾我一直1：320，
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2016-04-05 17:56:57 有用(0)
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阳光130dna滴度高说明你病情是还有活动的，你的医生做得对，你不能自己乱减激素哦，不然影响脏器就不好了
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2016-04-05 13:45:25 有用(0)
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海南阿泽可以换看看，单一个抗双连抗体不能说明什么。但是我觉得另一个医生也不会随便减激素
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2016-04-05 14:13:28 有用(0)
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-3555我觉得你可以换了医生
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2016-04-05 14:20:59 有用(0)
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戴戴药也不会白吃的吧，我换了一堆药就是在实验啊！
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2016-04-05 22:30:09 有用(0)
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常安长安你可以换个好点的医生看看，其实有时候维持也是一种好事，加油
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2016-04-05 14:32:18 有用(0)
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开心快乐6380你吃的药好多啊，我也是出院4颗激素，现在髋关节有少量积液，我走路多了髋关节疼，你疼吗
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2016-04-05 15:26:03 有用(0)
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影子99你吃什么胃药？
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2016-04-05 16:06:12 有用(0)
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5彩般蓝我也是吃了好多年激素 现在还是1.5 都可以醉了好多回
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2016-04-05 16:26:54 有用(0)
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