#战狼日记一个红斑狼疮的二十年

(六)

最近学习投资的我,听老师说道:投资有三个阶段 :无知无畏,有知有畏,有知无畏。我觉得年轻时的自己常常都处于无知无畏当中 。


无知到以为乐观的自己,因恋爱造成的心理创伤,不会对病情有影响;无知到以为忘记“狼”的存在 ,“狼”就会一直不出现;无知到听从协和医院医生,每月减一颗激素的方案,能让我的病情稳定 。(这个方案听起来不觉得似曾耳熟吗 ?)


直到四十一度的高烧和全身的疼痛来袭 ,在当地医院医生的束手无策下,才知道“狼”一直在暗处觊觎着我 。


心急如焚的母亲到处打听求人 ,甚至包括以前住院认识的病友,幸运的是母亲居然从病友处得知,同济医院正在用自身干细胞移植治疗sle的危重症患者。她让母亲赶紧带着高烧不退的我去咨询 ,母亲得知后立即拖熟人,找关系,把我从当地医院转到武汉同济(因为只有转院医保才能报销)。


转院后,仍高烧不止在等待化验结果的我,只能听从医生的物理降温法,大量饮水降温 。为了让母亲白天有精力在医院,我坚持不让母亲整夜陪护,逼着母亲回到临时借住的地方休息。


依稀记得,我躺在深夜里的病床上,全身因退烧栓,湿透了从家里带来的所有毛巾,也因喝水太多,喝到脱虚。也不知道当时哪里来的力量支撑自己,可能是因为太不想让第二天见面的母亲担心,也可能是祖先的在天之灵保佑了我 。


隔日里,高烧在同济教授用大量激素的冲击下 ,终于退了下去,各项指标也暂时趋于稳定,之后教授又建议我们用丙球来提升,因激素而降低的免疫力。


打了十几瓶的丙球,以为免疫力超强的我回到家后,终于可以安心的在家里调养了,谁料却因为一次开心地出门,在不到一个星期的时间里又高烧不止,心急如焚的母亲只能再次把我送进安全区——同济医院。


二进“宫”的治疗,对于现阶段的我来说犹如雪上加霜,激素也仿佛丧失了对体内“狼”的杀伤力。这时,一位从外地到同济医院来学习的吴医生,在了解到我的病情后,极力劝说我和母亲做干细胞移植,认为现阶段手术移植对于我们来说,是最好的治疗方案 。


在吴医生对我和母亲讨论移植手术之前,我和母亲就听过关于手术的种种传闻,对这种手术的治疗结果抱着半信半疑的态度 ,但始终不敢相信最后会用于到自己身上 。


经过非常复杂的思想斗争,以及手术费用筹集的规划后,我和母亲终于同意了手术。与此同时,吴医生又给我们带来了好消息:已经有手术成功的病友来复查,在吃两个激素的情况下,各项指标都正常,这给我和母亲很大的鼓舞!


手术在风湿科和血液科分两次进行 。先在风湿科做小剂量化疗,然后抽取自身干细胞,之后到血液科关舱进行大剂量的化疗,再注入自身干细胞移植 。


在整个住院期间 ,像我这样危重想做移植手术的患者不少,而被医生选中并且经济条件允许的,是不幸也是幸运的。当时我和另外三个一起准备进行手术的病友,为了庆祝新年的到来,按年龄大小,分别叫上了绰号为:大狗、二狗、三狗和小狗,寓意着狗年旺旺旺 。


比我们先一步进行手术的“大狗”,她坚定不移的态度,仿佛给我打了一针强心剂 ,我永远也忘不:她光着头背对着我坐在风湿科病床上,当知道我们透过窗户看她时,她回过头对我微微一笑,做出胜利✌️手势的那个瞬间……

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一开始协和一个月减一个激素的方案为什么没有把病情稳定住呢?
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2021-06-23 16:14:30
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你的帖子写得都好棒啊!文笔好好!我来催更啦!
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2021-06-18 10:10:49
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等着更新。加油!我儿子13岁,现在8粒激素,看了协和的张奉春,让一周减1粒,我目前不敢执行。
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2021-06-20 06:20:57
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静等佳音
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2021-06-15 13:28:23
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加油,好运!
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2021-06-14 16:01:47
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一定可以成功的啊!!
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2021-06-17 15:52:16
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我08年得了狼疮,今年开始激素减少到4片就发高烧,大夫给用了人体蛋白,用了抗生素,打了贝利尤,可是仍在发烧,每天早上起烧,中午退烧,最近几天晚上也会起烧,大夫也无计可施了,让我出院,去大医院看看。我这种情况病友有什么好的建议吗?
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2021-06-18 12:56:58
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这个干细胞移植跟前几天说的CAR-T治疗是一样的吗?
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2021-08-12 21:25:25
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2021-06-14 20:40:39
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催更!
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2021-06-19 13:14:16
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