诊断狼疮之路

小陈n 小陈n 2021-06-09 22:29:41772阅读
2014年5月  因拉肚子,发烧,恶心,晚上吃了药,第二天症状消失。但发现腿上有小的出血点,又陆续胳膊上出现出血点,去看皮肤科,开了化验单。结果血小板是3。马上住院,最后确诊为itp,拒绝用药。

2014年12月,因月经出血太多住院,用了激素,出院后继续吃激素,两个月后血小板缓慢上升,最高到80,等激素减完,血小板又恢复了个位数。

2015年虽然吃激素变胖,但吃激素让血小板升了,心里还是很踏实的。

2016年8月参加了罗米司亭的临床试验,很多比我之前参加的血小板已上升,我打了第二针以后,眼睛肿,第三针以后,眼睛和脸肿,后住院治疗,大夫说我用的肯定是真药,而且药物过敏了,症状好转后出院。等到揭盲的时候,说我用的是安慰剂,我都无法相信。

2017年出了车祸,出院后在家又流鼻血不止,继续住院。在血液科住院,风湿科来会诊,问了一堆问题最后说我没有风湿科的疾病。

2018年意外怀孕,去血液科住院,分别用了激素,15天tpo,5天丙球,血小板压根就没变化,在血小板是个位数的时候做了人流手术,术后我的眼睛就有点肿,当时急的出院没在意。

2018年下雪天受凉后,出现拉肚子恶心,吃了点药,直到全身水肿我才去住院,在血液科住院15天后,血液科建议转诊风湿免疫科。

2019年1月10号到了上级医院的风湿免疫科,我被当成了疑难杂症,无法诊断疾病,半个月后才诊断为狼疮,抗磷脂综合征,住院40天病情稳定后出院。

诊断疾病用了将近5年时间,因为之前的指标除了血小板低,抗核抗体1:100以外,其他都正常。 
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幸福的味道
你现在血小板正常了吗?我和你的情况差不多,十几年了一直在反复,风湿免疫指标SSA阳性,抗核抗体1:320,血小板,月经多。现在在上海仁济住院。
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2021-06-10 15:44:33
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无敌大胆儿777
坎坷不平的路,日后会越来越坦荡!一起加油
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2021-06-11 05:38:58
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觅友_H7275567K
请问确诊的时候血液指标是怎么样的呢?
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2021-06-10 08:17:27
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一只小绵羊
确诊也是一个很不容易的过程啊……
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2021-06-10 14:14:44
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