和“不想活”的自己，聊聊天

和自己说说话吧，太久了，真的太久没好好问自己过得怎么样了。

从16年说起吧，18岁，大多数人都在这个时间经历人生的第一场考验——高考。那时候时间总是紧促而繁忙，每天骑个电动车往返学校家里，高考前两个月脸上出现了类似于过敏的红斑，就没有在意，抹红霉素什么的都没用，高考之后来到父母所在的城市，那时候四点起来在医院门外面排队，晕车的我在高架上开着窗一边吐一边晕，真是可惜了那时候我爸刚买的宝贝车了，一顿操作确诊系统红斑狼疮，那时候我根本不知道这是什么鬼，给我开了好多好多药，那天我清晰地记得妈妈躲在医院厕所，红着眼睛再走向我，从那刻起，我的人生就换了个活法。

军训，别想了，入学前就联系辅导员不能晒太阳不能劳累，请了一个月的假期，结果就是我除了寝室里的仨姐妹+班长，其他人都不认识。鬼知道我从小到大就是班委班干的人，是如何抑制自己的野心，只能做一个不能劳累不能受苦的“娇气公主 ”，索性大学四年病情控制的比较好，在这里要真的很感谢路医生，四年一直减激素，病情控制的很稳定，除了第一年春天得了带状疱疹，住院又加发烧在医院待了一个月，出院时候脸就像猪头 ，真的一点都不夸张，大量的激素冲击，我觉得我的脸每天都好胀，妈妈爸爸在上海工作忙，姐姐也在上大学，我自己住院的时候，需要上厕所就会很麻烦，打完针以后我就自己做一个纸盒子，可以方便拆卸，自己上厕所会省事很多，也很感恩住院时候主任和护士姐姐们的帮助，一切尽在不言中。

整个大学和自己想象的不一样，也就浑浑噩噩的过下去了，2021年毕业一年了，现在喜提五年来病情第一次复发，之前一直在华山医院，上周直接转到仁济医院看专家，一直没去风湿科出名的仁济是什么呢？因为：贵。医生没有普通专家号，挂号就是300，国际医学中心更是一个号1200…对于当时没毕业或者刚毕业的我来说，都是经济压力，上上周在华山医院复查5管血，结果去了仁济医院不承认，又在仁济花了2000抽了十管血，这周又在仁济医院挂号，昨天见医生继续花2000…一盒药400块钱。

我问医生我的情况严重吗？他说严重，让我不用担心慢慢来，他的小助理说，你的血小板只有正常值的一半，我问她太低会怎么样呢？他说会出血，把我吓的腿软。之前减到了隔天一粒激素，现在是一天四粒激素…仿佛回到了起点，每天早上手腕的那种疼痛，手指关节的红肿，我觉得对我来说我都想死在床上，你无法和身边的同事去说，因为他们不会理解，现在的小目标就是：病情稳定，减药 。

其实这些，是身体上的，慢性病，说白了就是吃药嘛，和高血压糖尿病一样，那我到底压力是在哪呢？

我18岁的时候就得了扁平疣，嗯，怎么说呢？那时候一个两个在脸上没注意，之前姐姐也长过，自己消失了，我到现在已经六七年了吧，比红斑狼疮还要久远了，中药、膝盖打穴位针、脸上两百多个扁平疣一针针的打聚肌胞我都忍过来了，花了很多很多钱，已经记不清多少钱了，反而越来越多，脖子长了很多很多，脸上已经全部覆盖。可是我有什么办法呢？上海什么医院没跑，扁平疣这个东西，就是治不好，他不会让我病死，但是能让我心里天天想着死。我看着我的脸，我觉得谁以后会娶这样的人呢？自己看着都恶心的脸，更不用说别人了。头发再也不会扎起来，因为下巴脸颊脖子显而易见的扁平疣让我自卑到骨子里。

写这篇文章的原因就是今晚再次看到我这张脸的时候，心态又一次崩溃……到底是上辈子做了什么，这辈子让这么多疾病在我身上还治不好呢？我已经厌烦了听到“免疫力”三个字，厌烦到我想吐。

前几天喝了一口凉水，半小时就肚子拉了三次，肠胃功能也日益下滑，甲状腺还有个恶性的结节，现在太小，医生让我不用管，以后依旧要管，开刀手术，止不住的花钱。我想吃好多好吃的，都让我忌口，像个和尚一样清茶淡饭…

我就是不折不扣的花钱机器，是个病包子，我已经不知道我存在的意义是什么，我身上承受的痛苦，给家里人带来的痛苦，是我生存于这个世界上的价值吗？