和自己说说话吧,太久了,真的太久没好好问自己过得怎么样了。

从16年说起吧,18岁,大多数人都在这个时间经历人生的第一场考验——高考。那时候时间总是紧促而繁忙,每天骑个电动车往返学校家里,高考前两个月脸上出现了类似于过敏的红斑,就没有在意,抹红霉素什么的都没用,高考之后来到父母所在的城市,那时候四点起来在医院门外面排队,晕车的我在高架上开着窗一边吐一边晕,真是可惜了那时候我爸刚买的宝贝车了,一顿操作确诊系统红斑狼疮,那时候我根本不知道这是什么鬼,给我开了好多好多药,那天我清晰地记得妈妈躲在医院厕所,红着眼睛再走向我,从那刻起,我的人生就换了个活法。

军训,别想了,入学前就联系辅导员不能晒太阳不能劳累,请了一个月的假期,结果就是我除了寝室里的仨姐妹+班长,其他人都不认识。鬼知道我从小到大就是班委班干的人,是如何抑制自己的野心,只能做一个不能劳累不能受苦的“娇气公主 ”,索性大学四年病情控制的比较好,在这里要真的很感谢路医生,四年一直减激素,病情控制的很稳定,除了第一年春天得了带状疱疹,住院又加发烧在医院待了一个月,出院时候脸就像猪头 ,真的一点都不夸张,大量的激素冲击,我觉得我的脸每天都好胀,妈妈爸爸在上海工作忙,姐姐也在上大学,我自己住院的时候,需要上厕所就会很麻烦,打完针以后我就自己做一个纸盒子,可以方便拆卸,自己上厕所会省事很多,也很感恩住院时候主任和护士姐姐们的帮助,一切尽在不言中。

整个大学和自己想象的不一样,也就浑浑噩噩的过下去了,2021年毕业一年了,现在喜提五年来病情第一次复发,之前一直在华山医院,上周直接转到仁济医院看专家,一直没去风湿科出名的仁济是什么呢?因为:贵。医生没有普通专家号,挂号就是300,国际医学中心更是一个号1200…对于当时没毕业或者刚毕业的我来说,都是经济压力,上上周在华山医院复查5管血,结果去了仁济医院不承认,又在仁济花了2000抽了十管血,这周又在仁济医院挂号,昨天见医生继续花2000…一盒药400块钱。

我问医生我的情况严重吗?他说严重,让我不用担心慢慢来,他的小助理说,你的血小板只有正常值的一半,我问她太低会怎么样呢?他说会出血,把我吓的腿软。之前减到了隔天一粒激素,现在是一天四粒激素…仿佛回到了起点,每天早上手腕的那种疼痛,手指关节的红肿,我觉得对我来说我都想死在床上,你无法和身边的同事去说,因为他们不会理解,现在的小目标就是:病情稳定,减药 。

其实这些,是身体上的,慢性病,说白了就是吃药嘛,和高血压糖尿病一样,那我到底压力是在哪呢?

我18岁的时候就得了扁平疣,嗯,怎么说呢?那时候一个两个在脸上没注意,之前姐姐也长过,自己消失了,我到现在已经六七年了吧,比红斑狼疮还要久远了,中药、膝盖打穴位针、脸上两百多个扁平疣一针针的打聚肌胞我都忍过来了,花了很多很多钱,已经记不清多少钱了,反而越来越多,脖子长了很多很多,脸上已经全部覆盖。可是我有什么办法呢?上海什么医院没跑,扁平疣这个东西,就是治不好,他不会让我病死,但是能让我心里天天想着死。我看着我的脸,我觉得谁以后会娶这样的人呢?自己看着都恶心的脸,更不用说别人了。头发再也不会扎起来,因为下巴脸颊脖子显而易见的扁平疣让我自卑到骨子里。

写这篇文章的原因就是今晚再次看到我这张脸的时候,心态又一次崩溃……到底是上辈子做了什么,这辈子让这么多疾病在我身上还治不好呢?我已经厌烦了听到“免疫力”三个字,厌烦到我想吐。

前几天喝了一口凉水,半小时就肚子拉了三次,肠胃功能也日益下滑,甲状腺还有个恶性的结节,现在太小,医生让我不用管,以后依旧要管,开刀手术,止不住的花钱。我想吃好多好吃的,都让我忌口,像个和尚一样清茶淡饭…

我就是不折不扣的花钱机器,是个病包子,我已经不知道我存在的意义是什么,我身上承受的痛苦,给家里人带来的痛苦,是我生存于这个世界上的价值吗?