2021年3月3日我确诊了
今年我34岁了，经历了大半年2021年3月3日确诊为系统红斑狼疮累及血液系统，肾损伤，继发干燥综合症，抗磷抗旨综合症，低血钾症，干眼症，双膝关节退行性改变，骨质疏松开始了药袋子的生活，甲强龙10片，纷乐4粒，赛可平4粒，碳酸钙3粒，瑞巴特派片3粒，阿司匹林1粒，从此生活发生了翻天覆地的变化，感觉活着好辛苦，家人们小心翼翼，我也假装坚强，所有的不开心都在一个人独处的时候突然爆发，泪流满面，总在想没生病之前的种种，想想各种药的副作用和复发的风险，以及频繁的复查，感觉自己是个无底洞，真的是煎熬啊，很是怀念以前健康的我，在仿徨迷茫的时候，经常在觅建刷各位病友的帖子，原来有这么多人和我一样，看着病友们的经验和坚强，我也慢慢适应了这头狼，也许生活不幸，但我们不能放弃自己，没有什么比活着更有意义了
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霞霞我22岁得病，今年30。如今儿女双全，家庭和睦，工作顺利。狼肾四型的我告诉你，一切都会好起来的，生活远没有你想象的那么糟糕。会好起来的，加油。
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2021-04-25 10:48:40 有用(4)
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敬一杯往事1我也34生病的，现在38
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2021-04-23 22:10:56 有用(2)
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孙语谦没关系，一切一定会好起来的，作为二十一的老狼如是说💪
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2021-04-23 21:15:28 有用(1)
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孙语谦该哭哭，哭过以后勇敢面对
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2021-04-23 21:16:10 有用(1)
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王小琴现在这个病也已经不再是万里挑一了，已经不再罕见了，加油
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2021-04-25 22:44:23 有用(1)
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lin姐21岁的狼友路过
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2021-04-24 16:00:36 有用(1)
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Fei5062加油，慢慢会好起来的，刚开始的时候都有个过程来接受和治疗，慢慢稳定了就会进入新的生活状态了
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2021-04-25 18:16:20 有用(1)
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爱为你婷1我34，已是十五年的老狼了，加油，一切都会越来越好的！
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2021-04-24 10:03:51 有用(1)
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金牌钙奶饼干感觉年纪越大确诊越好。。。最起码少受药物副作用好多年，像我们这些20岁以前确诊的，光药物毒副作用都接受了好多了，肝脏估计到老了不会太好，那我们咋整啊
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2021-04-24 17:32:03 有用(1)
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秋实3751我系统性红斑狼疮，干燥综合症，继发性抗磷脂综合症，己经确诊6年了，现在病情稳定，定期复查就可以了。别害怕，慢慢都会好起来的。
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2021-09-07 18:41:11 有用(0)
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觅友_B1547303F32岁，确诊一年多，目前抗核抗体谱和补体都正常，只是血肌酐和24小时尿蛋白偏高，以前还是正常的，现在其他指标正常了，它却异常了，希望我们都能早点稳定
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2021-04-28 18:03:45 有用(0)
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觅友_伊旧我跟你同一天确诊…
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2021-04-23 21:14:09 有用(0)
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我是大郎呀和它和平相处吧，向我靠拢😉 我瞧瞧告诉它要是你把我作没了，你也会没了哦😏 然后它就不作了 与我和平共处😊
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2021-08-04 12:25:57 有用(0)
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西西永不服输四月刚确诊 24岁
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2021-04-24 19:55:57 有用(0)
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许你三生烟火2015年5月确诊，加油！听医生的按时吃药复诊，会好起来，
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2021-04-23 21:35:25 有用(0)
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✨残缺蝴蝶⭐慢慢来，我也都是从你现在所经历的走过来的
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2021-04-25 22:26:49 有用(0)
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琳0104去年七月确诊，刚确诊，每个月都复发住院，住四次，每次只要住院，我真的受不了，一个人的时候也是泪流满面，想很多，家里还有两孩子，还有妈妈，还有老公，我走了，孩子怎么办？想了很多，现在一直稳定，每月复查，多看看觅健的正能量，我们加油，心态要好，一切都会好！
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2021-04-23 17:05:59 有用(0)
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天天笑哈哈我比你早一年生病，你的大多数症状我也有，经过一年治疗已经大部分指标正常，你也会的，抱抱你
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2021-04-23 21:54:55 有用(0)
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觅友_红太狼1我比你多五天😌
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2021-04-25 22:36:42 有用(0)
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厦门红2020我也去年确诊，2020年5月份，去年也住了四次院，不过不是因为复发，一次是子宫内膜厚一直出血，去刮宫，停了两个月，又一直出血又去做宫腔镜切息肉，过了一个月，心脏不好又住院了！感觉就是吃药后一堆的问题
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2021-04-23 17:16:55 有用(0)
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佩佩阿姨我和你差不多，不过你有狼肾，我有狼脑，我还打了八次环磷酰胺，现在病情控制住了，就是副作用没那么快散的
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2021-04-23 17:20:43 有用(0)
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tera兔涂祝你早日稳定，恢复正常生活
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2021-04-23 22:02:24 有用(0)
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恬淡jin我也抗凝脂综合症
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2021-04-23 22:07:44 有用(0)
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小奇迹即将33岁，病龄14年，加油！
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2021-05-20 20:15:04 有用(0)
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Cc miracle32岁确诊的小狼路过…
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2021-04-24 10:40:08 有用(0)
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晴天✨我今年33了，病龄18年，一起加油💪
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2021-04-25 09:02:00 有用(0)
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平安9991我们组团坚强吧，我从一开始的强行逼迫自己坚强，到现在越来越抑郁，有时后还会莫名其妙地泪流满面，曾经各种爱美，现在对着长满痘痘的大脸，心里真不是滋味…
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2021-04-24 17:58:46 有用(0)
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小欢8584有没有吃激素便秘的，可以吃益生菌吗？我才刚刚开始吃药，
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2021-04-26 06:58:32 有用(0)
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12345659我44岁，比你早确诊1个月，狼肾，高血压。拜新同1倍他乐克1，强的松500冲三天，后改口服12现在减到8。纷乐4，钙尔奇1罗盖全1，吲哚布芬0.5。遵医嘱按时复查老老实实用药，加油吧！会好起来的！
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2021-04-24 11:40:53 有用(0)
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翠丫8305加油加油！
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2021-04-24 22:58:39 有用(0)
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