【觅友经历】释放情绪

【确诊时间】2021年1月8日

【患者年龄】66岁

【病理类型】非小细胞肺腺癌晚期

【基因突变】19突变、pik3ca突变、tp53突变

【治疗过程】靶向药(奥希替尼

【是否转移】多发骨转移


   2021年1月5日,妈妈因腿疼在当地三甲医院确认肺部占位。为了享受更好的医疗资源,我们辗转外地,一次次的检查结果把我们全家打入万丈深渊,最终确诊肺腺晚期,多发骨转移。

    妈妈66岁,刚把两个孙子老大,回到老家和爸爸颐养天年,没想到才回去2个月就发生这样的事。我和弟弟还有爸爸妈妈凌晨5点出发,还记得几年前也是凌晨5点出发,可那是我们全家去北京旅游,可这次凌晨5点的心情今非昔比。

    妈妈可能意识到问题的严重性,临出门的那天晚上把存单等贵重物品拿出来交给我和弟媳妇,我们都没有接受。我故作轻松还笑着跟她说不要紧。我和弟弟商量着跟爸爸透露下,让他跟我们拿主意,可发现爸爸口风不严,心理素质差,于是我们封锁了消息。三个月过去了,家里的亲戚、邻居都不知道妈妈得病了,因为基因检测19突变,靶向药控制挺好,如常人一般,所以外人根本看不出来。

    妈妈的奶奶活到82岁,是一个睿智的老太太,十里八乡有处理不了的事都找她。原以为妈妈也会如同她的奶奶一样,殊不知命运打了我措手不及。姥姥姥爷舅舅都是因为不同的肿瘤离世,可单纯的我觉得性格开朗的妈妈跟他们不一样?常常自责自己太傻,没有定期带妈妈体检。父母年纪大了,我们不就是他们的天吗?可我没有保护好妈妈的身体健康。妈妈,对不起!

    一位病友家属说过“没有深夜痛哭过,不足语人生”。我和弟弟连续失眠,在黑暗里找不到方向,那种恐惧和无助,现在想来依然历历在目。好在我们迅速锁定目标,从发现到吃上第一颗靶向药只用了10天时间。

   回顾一下,做的很对的一件事就是封锁消息,爸爸妈妈只认为是早期,吃药控制就可以。周围亲戚邻居都不知道,没有人用异样的目光看妈妈,她可以向正常人一样生活。没有你来我往毫无意义的探望,没有不怀好意的打探,妈妈没有心理负担。除了较好的医疗资源,这是我们唯一能为妈妈做的。

     爸爸妈妈可以平静的生活,作为儿女的我们不行。我和弟弟依旧各个平台学习,网上问诊考究治疗方案,弟弟继续驱车外地考察更多治疗手段。

    我依旧保持每天跟妈妈一个电话的习惯,家里按了监控,我随时可以看到他们的日常起居。

    写的有点乱,想到哪,写到哪。

    去年为了陪妈妈看病,请了好久的假,单位好多同事都知道了,在医院那段时间,我拒接了所有电话。不想跟他们讨论病情,因为我觉得每一次讨论都是把我的伤疤揭开一次,其疼痛没人感同身受。昨晚还有同事要来家里看我,被我拒绝了,因为聊起来就想哭,可我不想在哭了。我只想把自己静静的包裹起来。

    我跟弟弟的奋斗目标是妈妈能活到70岁,因为除了19突变还有pik3ca和tp53不利因素,希望科技尽快有所突破。以前觉得科学家是离自己很遥远的,现在迫切希望科学进步。

    我40岁了,可以说过去40年的生活是幸福欢快的,2003年大学毕业进了不少人羡慕的单位,2006年结婚,这几年生了两个女儿,工作生活稳定。2021年是我人生的转折点,以前那个乐观的我不见了,心底里总有深深地忧愁与害怕。

    最近是我生活的低谷,情绪焦虑,昨天还打了上初中的女儿。对不起,我的孩子,我实在高兴不起来,也容易被惹怒。

   不知何时才能走出低谷……


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你说的很对,对无关的人封锁病情确实对病人有好处,我自己感同身受
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2021-04-06 16:27:41
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甚至你跟你弟弟的小孩都要每年去体检
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2021-04-06 16:06:51
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感同身受,我生病了也保密,除了兄弟姐妹外,其他朋友同学邻居都不知道。
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2021-04-07 06:29:04
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实在搞不懂,这该死的TP53突变率这么高,这么多生物医药公司竟然没人去研究对应的靶药
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2021-05-12 18:32:57
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保密是应该的,做得好
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2021-04-07 06:00:30
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请问您家三个突变的丰度分别是多少呢,我们家和你们一摸一样的突变
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2021-06-16 08:39:21
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检测基因突变需要做什么检测?
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2021-04-25 21:55:57
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感同身受,这种低落的情绪在夜间更甚,希望能有新的治疗方案出来解决耐药问题。祝福你妈妈也祝福我妈妈
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2021-04-06 15:45:41
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差不多的年龄,感同深受~希望他们能开心的过完剩下的日子,我们也不会觉得遗憾了
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2021-04-06 15:54:25
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人生都是充满变数,中国哲学早已有云,福祸相依,在最困难疼哭时,还是要坚持寻找出路,正如你说那位觅友的话,确实是很多患者和家属的心声。
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2021-05-21 22:27:24
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加油!
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2021-04-06 10:55:40
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加油!很理解你的心情,但是你要尽快调整好,我跟你一样,爸爸生病封锁了所有消息,不管任何人打听都不要说。这样我爸觉得他自己没什么问题,我也慢慢的心情没有那么难过了。你要尽快走出来,只有你们坚强了才能让父母依靠。
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2021-04-07 23:25:22
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如果你姥姥姥爷舅舅还有你妈妈都患肿瘤,你跟你弟弟一定要每年都去检查身体,买好商业保险
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2021-04-06 16:05:51
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加油
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2021-04-06 11:27:14
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感同身受💪
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2021-04-06 21:52:42
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挺住加油我老公85年哒,也是肺腺癌四期,看他每天遭罪,我心里也是五味杂陈
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2021-04-07 19:06:22
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我跟你情况一样啊
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2021-04-24 20:49:01
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感同身受,我老爸一天比一天虚弱了,靶向药耐药,免疫,化疗无效,只有请科学家加油了
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2021-04-06 22:29:51
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我和弟弟也瞒着我妈妈,她一直以为是比较难治的肺病,人一天心情不错胃口也好,就是体感不好,乏的很,
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2021-04-14 09:32:25
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比你小几岁,我妈虚岁也是66,场景和你差不多,只是我妈没有那么幸运,没有靶向药吃,只能化疗加免疫,自从确诊到现在2个月,我没有一天是高兴的,我和我哥也希望能活到70就行,都是不幸的人啊!!!
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2021-04-06 17:39:11
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我妈妈的突变点和阿姨的一样,我也是每天都在担心,有一点不同都在紧张
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2021-05-13 10:10:50
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感同身受!我是一个不到五十岁的晚期患者!
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2021-04-07 09:29:56
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能保持健康的心态,不进行过度治疗,多活几年是没问题的。作为儿女家属也要有健康心态来面对。
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2021-04-06 18:20:49
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和你有一样的感受,我爸爸确诊那天我感觉天要塌了,已经确诊五个月了,我还不敢相信,爸爸身体原来特别好,去了医院出来就病了,吃奥西替尼也快五个月了,每次复查我都跟着紧张到不能呼吸,希望我们的亲人都能快点好起来,带瘤生存,长长久久,用不耐药,加油
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2022-03-28 15:50:47
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跟你一样,低估了肿瘤的无情,一直健康的妈妈突然病了,痛哭一场。希望靶向药长长久久。我外婆都90几了还健在 我做女儿的疏忽了。我们也一直保密着
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2021-04-18 14:19:17
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加油!会好的
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2021-04-06 19:49:23
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境遇一样,心情一样,年龄相仿,我们也瞒着父母,只有妈妈的姊妹知道,希望我们的妈妈都能坚强、幸运的多吃几年靶向药!一起加油!
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2021-04-06 20:07:33
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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