我是一只见不了光的红太狼

刚刚确诊系统性红斑狼疮,很无助,虽然医生说不是绝症,可以控制,可以昂贵的药费,不是普通家庭能承受的,不知道怎么办了!

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我确诊两个多月了,刚开始住院时候很崩溃,现在好多了……我也是腮腺淋巴肿大,偶尔会疼,手指关节肿痛,现在都消失了没有什么症状了,我们会很稳定的生活下去,加油💪
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2021-03-09 10:04:36
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谢谢大家,我们一起加油!
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2021-03-03 13:26:59
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慢性病,心结需要自己打开。
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2021-03-03 19:10:36
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这个病,往长远了看,拼的是心态,最初可能难以接受,但请慢慢适应他。稳定后不会花很多钱。咨询一下当地医保局,可以办慢病保险。
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2021-03-06 22:55:17
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刚开始都这样,都是这个阶段过来的,慢慢了解病,多看病友动态,万能建议,看正能量的,偶尔的沮丧可以,但有个度,去咨询当地政策,尽早办理慢病证,我是狼疮肾炎,一年半了,除了脸胖点,没什么变化,激素从10粒,到目前一粒维持,下一个就是你,都会好起来的,加油💪
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2021-03-02 20:10:09
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是的,现在慢慢接受了
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2021-03-13 14:26:43
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加油,争取不复发
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2021-03-06 08:02:42
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孩子从六岁就的病了误诊了三年。现在十四岁了。这六七年里真的把人折磨的够呛
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2021-03-27 20:09:04
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你可以跟医生说你经济条件不好,医生会给你选合适的药
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2021-03-02 21:00:52
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加油吧,不看病怎么挣钱怎么生活,只能加油啊!
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2021-03-02 21:06:22
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此病可控 别急慢慢来 保持良好心态
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2021-03-03 11:42:13
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你可以办理门规啊还能减轻一下经济负担
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2021-03-05 06:58:23
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没事的,我都吃药十几年了,我这边今年三四月份开始国家政策我们这种慢性病申请证明后门诊拿药都有报销了,减轻负担,而且新药也在临床试验中,要好好哦,一起期待新科技新药来到,更何况你才刚发现,以现在的技术来看不可怕!
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2021-08-06 22:02:08
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也没有特别昂贵
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2021-03-02 15:38:14
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这病就得心态好,正确面对,按时吃药,定期复查,注意休息,吃激素脸会胖点,其他的和正常人一样,照样学习和生活,会越来越好的加油
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2021-03-02 15:42:31
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最开始药费比较贵,因为吃的品种也多,慢慢随着病情稳定,激素降下来,辅助药可以停掉的,最后就是基础药,很便宜的,加油,早日稳定!
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2021-03-02 15:42:50
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没办法,慢慢接受,时间久了,心态就会好一点,我们一起加油
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2021-03-03 08:19:16
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就是一开始贵点,稳定了就好了,再加上门慢、医保报销一部分就不是很多了
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2021-03-02 16:11:46
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稳定下来不贵的,我还没减到最低量,但是自费一个月也就400左右的药费了,以后还会更便宜的。而且如果加上办慢病啥的,你没有多少开支的,不要太沮丧啦。
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2021-03-02 16:30:56
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好好听医生的。都是一直熬过来的。我确诊后也是一直在上班工作。稳定了药费就不贵了
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2021-03-05 16:51:46
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没办法,富贵病
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2021-03-31 19:27:49
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刚开始一个月我检查加药就得4-5千 后面慢慢病情好点就不需要那么多了 我除非出院 没有任何报销…家里就靠爸爸自己工作 挣的钱只能够我检查药费生活开销…
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2021-03-03 08:55:54
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勇敢起来,我们国家有近一百万sle患者,大家都是你的狼友,听医生的话好好吃药,病情稳定就好了。加油
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2021-03-10 17:10:07
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前期我也因为经济无法承担,单亲家庭两个重病患者,我还是支柱,结果没办法,走投无路迫不得已,向社会求助了。度过了第一个大难关,后期自己要想办法,恢复了就要赶紧挣钱,现在药费比刚开始少了很多,也不用买那些昂贵的自费药了
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2021-03-02 17:19:18
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一起加油!一切都会好起来的!
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2021-05-07 06:45:59
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有用过贝利尤单抗治疗的吗?分享一下效果
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2021-03-26 15:42:47
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我确诊一年了,刚刚开始也跟你一样,淋巴结肿大,后来才知道是这病引起的,现在我也照样活蹦乱跳,所以你一定要加油,挺过这几个月就好了。
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2021-03-04 11:49:17
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加油一切都会好的,只有勇敢面对一定会过去的。9年我也过来了,会好的总有希望的努力
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2021-03-13 12:05:52
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过段时间,稍微稳定住就好了。心理压力别太大,初期治疗费钱,以后越来越好的。
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2021-03-06 20:24:38
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不要沮丧,开始是会很难过,慢慢适应就好了,我是一只十年的狼,漫长的十年这不也过来了吗。
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2021-03-02 20:00:13
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