患上卵巢癌后，我离死亡最近的一次，只差几分钟 | 患者故事

卵巢癌互助君

来源:觅健 2020-11-24 14:41:45

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关键词：化疗紫杉醇升白掉头发奥拉帕利

依然说，我一直以来都非常健康，家里人也一直非常健康。我爸爸今年87岁了，还每天遛弯，身体倍儿棒，我觉得我们是一个健康的、长寿的家族。

没有想过，我能患上什么病，癌症应该是一个离我很遥远的词。根本没有想到，43岁的我，和癌症的距离居然这么近。

明明只不过是小肚子不太舒服，怎么一下子，癌症就到了我的眼前。

图片来源：摄图网

那么大一个包块，我接受不了

一个9.7*5.6cm的混合性包块，是依然在肚子不舒服后，做彩超出来的结果。虽然不知道这个包块是良性还是恶性的，但是那么大一个包块不会是好事。

可能看见包块有了预感，依然感觉有点接受不了，只觉得天好像要塌下来了。

紧接着，依然又做了肿瘤标志物的排查，结果显示CA125是483，超出了正常值十几倍。依然不太懂这是什么意思，只知道是一个不好的信号。一个医生朋友告诉依然：你得做手术。

紧张和恐惧占据了依然的大脑，出了结果的第二天，依然直接去了北京。

图片来源：摄图网

在北京挂号挂不上，依然就到处找人帮忙，不知道该选择哪个医院，依然就在几个医院间同步进行各项检查，哪个医院让做什么、能排上队的就做，不能排上的就等。

随着几天车轮战一样的检查，所有的检查结果一项一项的出来，结果越来越明确，依然也越来越恐惧。

肚子里的包块就像一个血肉做成的炸弹，不知道它什么时候就会爆炸，而揣着炸弹的自己，似乎活不了几个月了。

化疗试用装，差点要了我的命

做完检查，依然最后在中科院附属肿瘤医院做了手术。手术前的等待是最焦虑最纠结的，也是最难熬的。但是好在手术很顺利，肚子里的“炸弹”被成功的取了出来，同时，依然确诊了高级别浆液性卵巢癌3C期。

接下来，就是化疗。

化疗当然要用好一点的药，依然选了进口的紫杉醇。化疗前护士长按照规定先给依然用了一支试用装，并且和她交代了可能会有什么样的情况。

针头插入血管，药瓶里的药液一滴一滴的滴入输液管里，然后缓缓流进了依然的血管中。

图片来源：摄图网

不过几滴药的时间，依然就感觉到自己喘不上气了！

她赶紧喊自己的爱人关掉输液器，爱人马上动作迅速的关掉输液器的开关、按了呼叫铃。

几十秒的功夫，所有的护士赶到病房抢救，这时候依然呼吸不了，已经说不上话了，脸上缺氧到发紫，嘴唇也是青的，护士们赶紧给依然抢救。

输氧、心电监护、输注肾上腺素、地塞米松、抗过敏药......

抢救的过程很快，因为依然在一察觉到呼吸不对之后，立即喊停输液叫了护士，所以身体上受到的伤害并不算大，很快就恢复过来了。

但心理上的伤害不可避免，依然感觉自己好像又死了一次似的，一阵后怕。

如果自己和爱人稍微大意一点，多耽误一会儿，自己是不是有可能......就没了？

真的没有想到，别人紫杉醇过敏大多是起个皮疹或瘙痒，自己过敏差点要命！

紫杉醇过敏小知识：

紫杉醇轻度过敏反应常见症状为皮疹、皮肤瘙痒、面色潮红、血压轻度升高等；严重过敏则表现为呼吸困难、支气管痉挛、荨麻疹、低血压、休克甚至出现血管神经性水肿，可致死亡。

紫杉醇严重过敏反应发生率约为2%，多发生于用药后十分钟内。所以输注紫杉醇后一旦出现任何不适，需要立即告知医生护士！

“我以为我准备好了”

因为进口的紫杉醇过敏不能用，所以后面的六次化疗，依然用的是脂质体紫杉醇加卡铂。

因为知道化疗难受，依然做足了心理准备，告诉自己要接受那些化疗带来的副作用。

但是化疗的时候，依然发现自己还是有些接受不了。

接受不了什么呢？

接受不了掉头发。

图片来源：摄图网

依然觉得自己做手术可以接受，做化疗也可以接受，但是在掉头发这一关，自己好像过不去了。

在第一次化疗后，依然还抱着一丝幻想，自己会不会是不掉头发的人？

结果，从化疗第十四天开始，依然的头发就开始哗哗地掉，仅仅两天的时间，依然就被掉落的头发逼的要疯、要哭、要崩溃。

最后实在受不了，就让爱人把自己的头发剃光了，因为剃光了，就不会再掉了。

除了掉头发之外，依然化疗的其他副作用并不严重，但她的白细胞降到了二点几，需要打升白针。

升白针的副作用反而很严重，打完升白针后依然浑身骨头都在疼，坐着也不是、躺着也不是，生不如死。接二连三的打击让依然觉得自己好像要熬不过去了。

好在在第三次化疗时，依然知道了有长效的升白针，长效升白针在依然身上的副作用远低于短效，于是依然靠长效升白针平稳的度过了后面的几次化疗。

2019年8月份，依然顺利结疗。

入研究组？还是吃奥拉？

结疗后，依然问主治医生，我后续该怎么办？

因为依然有BRCA1基因突变，医生给了她两个选择：一个是针对性的靶向药，对依然应该有效，并且效果挺不错，叫奥拉帕利，但是现在要自费。一个是她正在进行的一个研究，研究的是尼拉帕利，对依然同样有效，但是入组要进行盲选，有三分之一的可能会吃到没有效果的安慰剂。

图片来源：摄图网

是花每个月上万去买药，还是承受吃安慰剂的风险？依然纠结了好长时间。

依然想选择入研究组，因为奥拉真的太贵了，而且自己万一是幸运的，能免费吃到真药呢？于是依然抱着侥幸的心态给自己做心里建设，指标和各方面都符合入组条件的依然办了入研究组的手续，忐忑不安的等待研究的开始。

临入组前、快发药的时候，依然的爱人和孩子找依然谈了一次心。

他们坚决不同意入组。

他们说不想在依然身上冒一点点的风险，就怕万一碰到了那三分之一的概率，碰上了就没有后悔药可以吃了，钱可以努力挣，家里也有存款、有房子、有地，钱不是问题，但命是消耗不起的。

最终依然被说服，选择了吃奥拉帕利，一直吃到了现在。

家人的爱能给予你勇气

在刚确诊和治疗的那个阶段中，依然一直处于奔溃的边缘。

那时候依然偷偷的哭，觉得自己活不长了，写过遗书，也立过遗嘱，想要安排后事。

而且心态特别差，每天不愿意和外人接触，不愿意让亲戚朋友来看自己，不愿意和别人谈论有关病情的事情。就算在家里，也不愿意去大的房间，不想去客厅，就把自己关在一个小屋子里待着。

看依然难受，家里人也难受，但还是劝着哄着依然出门，想带着她出去玩。

依然情绪的转变在一次和爱人的交心谈话中。爱人那时候说了一句话特别让依然触动，爱人说：你别老哭，你要哭我也想哭，我也控制不住了。

依然这才意识到，自己的情绪居然在影响着全家人的情绪。

那天晚上，依然一宿没睡，开始认真的去想自己患癌的这件事情。

依然想，自己已经生病了，即便自己再不开心又能怎样呢，再接受不了也改变不了什么。如果说自己再这样一直情绪低落，不仅自己难受，家人们还得照顾自己、关心自己，让他们也特别心疼特别难受。

又想，自己难受可以表现出来，可是他们不行，他们还要在外面偷偷哭完了，进来在自己面前表现得好像他们挺轻松挺快乐的。

如果自己显得轻松快乐起来，他们应该也能相对轻松一点？

图片来源：摄图网

既然自己已经改变不了这个现实，那就接受它，用阳光的心态面对他。自己原本挺坚强一个人的，为什么这件事情就抗不过去了呢？

别人可以，我也可以，别人能抗癌三十几年人还完好无损，自己为什么不能是最幸运的哪一个？

我康复了、健康了、强大了，我的家人才能够幸福。没有了我，孩子就没有了妈妈，丈夫就没有了妻子，他们的人生会因我而更加不幸福。不能这样。

那个晚上，依然想了很多很多，和自己做了一晚上的思想斗争，睁着眼睛直到天明。

在第二天，依然就真的走出来了。她开始锻炼身体、做家务、给家人做美食。

当依然的爱人和孩子回来以后，发现依然再没有在沙发上、床上躺着，也没有在偷偷流泪，都特别开心。在这个小家里，又重新充满了阳光和欢乐。

愿每个故事，都有美好的结局

现在感觉特别的好，除了家里恢复了温馨外，依然还重新开始了工作，虽然还在吃药，但靶向药基本没什么副作用，医生也特别尽职尽责的给予任何依然需要的帮助。

依然开心的说，不知道我患癌的人，都看不出来我是一个病人。

现在依然还有一个最大的愿望，就是希望奥拉帕利一线能够进医保、再次降价。那自己家里的压力还能小一点，再小一点。

如果有一天，所有有需要的人都能用得起这些药，那真是一个美好的结局啊。

责任编辑：卵巢癌互助君

封面图片来源：摄图网

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参与评论

评论列表

觅友_B307052Z3

此篇文章写的太好了，真写出了患者和家属心里想到的事，真真希望奥拉能进入一线医保多让患者们得到最好的治疗吧。

2020-11-24 16:21:30

有用(3)

希望4733

写出了我的经历

2021-12-05 09:54:25

有用(0)

觅友_J41904M77

你这个能控制住太幸运了，加油

2020-12-22 13:47:45

有用(0)

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