关于用免疫（PD1）副作用的处理（口腔溃疡）

        之前讲过自己PD1免疫治疗的大概过程，今天再写一点关于副作用处理的一点心得。

        我用免疫的10个月，副作用主要表现就是各种头部炎症，口腔溃疡（口腔粘膜大片大片的肿胀溃烂出血）、咽喉炎、腮腺炎、鼻窦炎、干燥综合症（唾液分泌减少，吃米饭都咽不下）。

        其他比较大的用药物处理过的副作用还有：转氨酶好几次异常，最高曾高过2.8倍，但每次通过服用“水飞蓟宾”两周都能降下来。拉肚子持续了将近3个月，用常规的蒙脱石散一个月无法控制，在第六次用信迪利后，马上从一天上3、4次厕所变成了一天上十几次（第二天还10几次，眼见着变严重肠炎，我吓坏了，这时候也顾不上PD1效果了，1mg/kg的泼尼松片下去，马上止住了）。       这时候的我已经知道了激素不能滥用，所以用了四天激素控制住后 ，后续就是用“易蒙停+蒙脱石散”控制。拉肚子次数多时，易蒙停用4次（早中晚饭后+睡前），外加蒙脱石散，外加吃了一个月医院消化内科开的治疗慢性肠道功能紊乱的中成药（复方谷氨酰胺肠溶胶囊，主要成分是人参、茯苓等）。拉肚子拉了两个多月就此好转，停药。

         我用免疫药的10个月，其实就是在和口腔溃疡做斗争的10个月，也是因为溃疡，我这10个月里有大半的时间只能吃流食半流食，导致体重最轻的时候只有80斤。因为吃东西痛和处理口腔麻烦，一度我觉得自己得了免疫性厌食症。

        而为了应对这个溃疡，我从7000一支的“卡那奴单抗”，750一支的“益普舒”，到3块钱一支的金霉素眼膏，偏方“蜂蜜、锅盖水、鸡蛋黄油”都试过了。现在的我真的是个“试遍各种药膏药水”的口腔溃疡治疗达人。在花费了很多的钱和精力后，我的经验总结是：

        对于口腔溃疡这个抗癌路上很常见又异常烦恼的副作用，只要做好三个步骤，用好三样漱口水（药膏）就行。至于什么神药药膏，祖传偏方都是辅助而已。

         1、 第一步：务必保持口腔清洁，清洁的口腔环境才可减少溃疡发生，加快粘膜恢复。所以，深受口腔溃疡折磨的同学们，没有洁牙习惯的，先去牙科诊所彻底洗个牙。此后的日常生活中，除了早晚刷牙，每次饭后吃东西后，都要漱口，并用“牙缝线+牙缝刷”清洁牙龈牙缝（这俩玩意可以把刷牙应对不了的角落打扫干净，而牙缝线和牙缝刷作用不一样，必须同用才有好效果）。清洁口腔的漱口水，用淡盐水、小苏打水，甚至清水就可以了。

        2、第二步：消炎灭菌。每天清洁完口腔后，用消炎杀菌的漱口水漱口5-10分钟（不要超过10分钟）。漱口水就在“复方氯已定、复方硼砂含漱液、双氧水”中选择即可。（头颈的病友最好不用含乙醇的漱口水，市面上的复方氯已定大多数含乙醇。

         3、 第三步：修复粘膜。“康复新液”上场了，切记，康复新液不起消炎杀菌作用，只起修复作用，光用康复新液，效果会打折扣，所以有人有效有人没效。用了消炎杀菌漱口水一个小时后，就可以含漱康复新液，建议至少30分钟。（不想含康复新液的，还有一种叫“重组人生长因子凝胶”的药膏，也可以用。但是口腔肿瘤的病人，还是要慎用这个药膏）

         4、以上三步每日三餐做完，其实白天基本差不多就过去了，也没时间再抹啥药膏。不过睡觉前还是可以抹上药膏的，就药店里十几块一支的普通的口腔溃疡膏就行。750的益普舒，350的微赛恩，都是好贵不好用，纯粹浪费钱。

         以上，是一个四级口腔溃疡患者用了10个月，做了无数尝试后的总结。抗癌路上口腔溃疡是常见副作用，没办法规避，我们要做的只是尽量减少发生和加快恢复。

PS:再补充一点我觉得自己用PD1中最大的两个弯路，我是没法折返了，但一直觉得很遗憾，说出来希望对新了解免疫的病友有些提醒：

1、 在2019年11月开始用免疫时，没有一开始就选择K。当时没选K的原因是我觉得65/130万的预算我承受有难度（不了解免疫的我在咨询了北上广若干肿瘤内科医生后，以为85斤的我一次要用两支，21天一次，一年18次，最少用2年），转退而求其次的用了国产信迪利（当时信迪利预算是20多万）。事实上，我10个月里，只用了12针PD1（最后两针其实也多余），就因为已CR且副作用太大而不得不停药。“按时按量用两年”，这是药厂给的大数据，而对于个人来说，真的是一个没多少人可实践的梦想。所以，治病之初，不要光听医生的，不要只看大数据，只关注自己，做好计划，也时刻准备着变化。免疫药，一个疗程一个疗程的来，先考虑4次，再接着8次，12次，而不是想着我有没有36次治疗的钱。

2、 不致命的副作用，《免疫治疗副作用处理指南》上的不致命一二级副作用，不要信指南的用激素或抗生素干预。第一次用信迪利的第三天，我就爆发了严重的口腔溃疡（从口腔到嘴唇都红肿溃烂），看着很吓人，5天后我被转诊到风湿免疫科，根据指南，服用了0.5-1mg/kg的泼尼松片，辅助的漱口水溃疡膏也含大量激素。我的严重口腔黏膜炎是10天就好转了，但是PD1的效果是不是也是因此打了折扣？我用信迪利效果不明显可能不是信迪利的原因，而是我滥用了激素。

         3、 但对于免疫过程中的副作用，炎症什么的，首先想是不是免疫引起的，免疫引起的副作用一般用激素都会有效。如果真的副作用很大，感觉是肺部、心脏肾脏肝脏等重要器官出现了问题，那该用激素用激素，该用抗生素用抗生素，也别犹豫不决，担心免疫要疗效。因为这时候主要矛盾是副作用了。我一直为口腔溃疡用了激素懊恼，但我也一直觉得自己4月份肠炎从一级直奔二三级的时候 ，果断的1mg/kg的泼尼松片下去，马上控制住病情是我治疗路上很赞的用药。还有我的手足皮疹，实在忍无可忍了，用激素药膏敷两个晚上就好转了。

结尾，再次感谢Snoopy，感谢S群的各位兄弟姐妹们，我们都会好转，PR，CR，痊愈的！！！

#PD1