SLE—我开始接受你了

初识狼疮
18年我大学毕业,过了毕业季,开始找工作。有段时间我胃口不好,瘦了5、6斤吧。我觉得肯定是最近找工作,还有其他事,太忙了,又过了一段时间,我右手小拇指,肿了,整个肿着。偶尔会低烧。我去三甲医院挂了个号,风湿科,为什么呢,因为我是学药的,这种症状挂个风湿科,我自己也放心,当时心底想,我肯定小题大作了。初查结果超出了我的想象,大夫说,你体内有SM抗体,目前检测的指标加在一起不能判断你的病,怎么理解呢,指标不够,不是风湿,不是狼疮,现在属于MCTD(混合型结蹄组织病),很有可能向狼疮发展,但不用过于担心。这是我第一次听到狼疮。我吃了三个月的强的松,最后一个月是半片,然后激素就减完了,是我的疏忽,激素减完之后,没有其他症状,剩下的两种药我也停了,也没再去门诊。
一份让我兴奋的工作
19年3月份。我找了一份新工作,这份新工作是我很喜欢的一份工作,一个三甲医院,两天的面试,我被录了,我想可能不是我优秀,而是当时我渴望又迫切的心情。
接下来,进入新工作,我努力的吸取周围的一切。满眼都是这次机会。我努力的上班,下了班看书,5月份,我拿到了药师证,然后准备10月份的执业药师考试,这期间我开始断断续续的的低烧,然而大脑一直处于工作和考证的兴奋中。低烧断断续续2,3个月,我觉得我应该去风湿科挂个门诊,但我逃避了。发烧了,我挂了其他科室,内科,肝胆脾胃科,找了很有名的大夫,发热,手指痛,手腕痛都得到了缓解。那个时候,我多么渴望我有一个过硬的身体素质,我内心渴望成长,我相信未来可期,我现在遇到的环境是我迫切需要并想真正融入的环境,我周围的人很优秀,我相信几年之后我不仅看起来和她们一样并真正和她们一样了。如果我去了风湿科,确诊了任何一种病,我都不能接受。
确诊狼疮
10月份,准备执业药师考试前一个月,我就开始不舒服,低烧,乏力,主要脸颊开始泛红,我有预感,我可能狼疮了。考试前一周,我挂了风湿科主任的号,我一定要找最好的大夫,我一定要确认确认再确认,我一定要变好,那个时候真的太执拗了。进入诊室,没等我说几句,大夫用很平常的语气说了句“你这是个狼疮,住院确认一下吧。”对了,还带点口音,他说我们是老乡,但我觉得我们的口音一点都不像,哈哈。我走了,连药也没开,我说“下个星期我有个考试。”但我觉得情况不好。考完了,我挂了同一个号,立刻住院,检查,然后就确诊了,SLE。那段时间我有点崩溃,做为一名药学人员,我过于悲观的预测了以后,但我的以后不是这样的,明年我25岁,我要读个在职研,去医院旁边的大学上自习,听专业课,再报个兴趣班,我一定要学画画,如果可以学个舞蹈。后年我26岁,那时我工作两年了,从专业水平和工作能力,我会比现在好很多吗?如果我28岁还在一直坚持在上班之外的时间学习专业知识,3年了,即使我没读研,我也学的不差了,我当时好失望,好像还没实施,就要看着我的计划全部落空了,但是事实是成长真的是个慢过程,身体才是革命的本钱,工作的快会带来充实感,生活的慢会带来幸福感。
11月确认狼疮后。我开始不接受的吃药了,心里还是很抵触,在想我还要吃多久,我的大夫说很久,她看出了我的焦虑,我真的在焦虑。大概半个月,我意想不到的病情发展了,那个星期我发烧了,过了三四天从低烧到高烧,浑身难受,脸肿了,眼睛肿了,腮腺也肿了,整个脸很红。那天下班5点多,门诊已经没大夫了,我去了急诊,急诊大夫看了情况,做了一个简单的抽血,白细胞很低,他问“你有没有基础病?”我说“我狼疮,在吃药。”然后就办转诊,打给了风湿科。啊啊啊啊啊,我又去了风湿科。这一病,21天,确诊狼疮肾炎。我记得进了风湿科之后,我整整躺了两个星期,一直发烧,从白天烧到晚上,21天,我父母都在。我出院之后,父亲把之前的工作辞了,回了老家,离我现在上班的医院两个小时的车程。
出院了,半个月,过年了。好开心。那天我晚上回到家,第二天上午10点我们群上发消息,所有医护人员全部返郑,那个时候,新冠开始了。这种疫情,上一次还是SRS,我在读小学,没有印象了,这是第一次真真切切的经历疫情,从来的第一天就感受到了紧张的气氛,我们医院做为一个三甲医院,直接参与了进来,药学人员不全部参加一线。我在的部门属于二线,要做好战“疫”的准备又要时刻挂记自己的身体状况,千万不要拖后腿,那时我肾炎还在恢复期。乏力,乏力,非常担心自己发烧。这一段路程还好我走的很稳。
加油鸭
又来到了一年中的11月,上一年的11月我第一次接受我狼疮,走过了一年,常常想起自己身体住着一匹狼,又常常忘记自己身体住着一匹狼。我已经报了班,开始了学画画,有时候人的大脑想的很快,步伐会跟不上,慢慢来,一切都会好的。加油鸭,未来可期!

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妹妹好样的,未来可期,稳步向前! 我想问你出院后一直在上班吗?有蛋白尿吗?
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2020-11-05 17:05:47
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加油未来可期
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2020-11-05 17:09:02
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确诊2个月了最近才接受现在自己真的被🐺盯上了
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2020-11-05 18:22:01
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确诊两个月了,还没缓过来😭……我也是关节周边疼报着排除类风湿关节炎的心态去了免疫科……结果查出体内有sm抗体…
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2020-11-05 19:56:57
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和你一样的18年毕业,也是规划了很多,自己是个要强的性格,结果莫名的11月份感冒发低烧自己没在意,烧了有两个多月吧,觉得就是普通感冒,后来低烧不退发展成高烧,不得已去检查住院,到19年1月多,确诊狼疮,在这之前我从来都没有听过这种病,不能接受,给我哭的哟。大夫说我症状比较轻,没有伤到肾脏啥的,住了一周的院,检查了一下都开始恢复的挺好的了,比住院前要好。就让我出院了。因为马上过年了,不然我在医院待着主治大夫们也不在,没啥意思。出院后一个月复查一次,然后慢慢两个月,三个月这样。一直都恢复的挺好。然后今年五月份开始看书考试,没当回事因为我觉得自己症状轻,药也是有一顿没一顿的吃,再加上熬夜熬的,我九月底去复查的时候结果不太好,有尿蛋白了,医生给我加了降尿蛋白的药,还加了激素。所以千万千万不能熬夜,要按时吃药,在身体能接受的范围内,去做好该做的,我们要一起加油喔⊙∀⊙!
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2020-11-06 14:28:39
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我刚开始也是混合,两年之后就Sle了,这发展速度既要重视,也要调整
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2020-11-05 22:33:49
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我也是,今年确诊,刚好大四,本来 在准备考研,还有各种实习,原本对自己的未来有很多规划,突然确诊狼疮,住院了一个月,出院了又调养了一个月,各种计划都被打破,又听说狼疮不能考教师编制和公务员,突然一下子感觉自己的人生发生了巨变,也不能接受,但是现在在身边人的鼓励下又开始满怀希望,感觉换条路走也不是不可以,还是要乐观积极的面对,今年考研被耽误了就明年再来一次吧
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2020-11-06 08:35:03
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学医的应该自我调理恢复更快
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2020-11-05 19:39:52
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我十年的混合史,18年成狼疮
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2020-11-06 13:38:34
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看完你写的经历,真的,每个人都有故事,坚强的你 😊为你点赞👍未来加油💪
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2020-11-05 20:42:07
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“身体跟不上大脑”,sle大多有个活跃的大脑啊
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2020-11-06 06:25:42
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保重身体会越来越好的,加油(ง •̀_•́)ง
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2020-11-05 16:05:52
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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