没用的自己

父亲于9.12号在家里的三甲医院拍ct,支气管镜,dr.

14号做的穿刺,穿刺过程中气胸,病理只取了一点点,家里的医院说要送到省肿瘤医院会诊。但及有可能是癌症,也或者只是一个良性的肿瘤,因为我知道去年的时候爸爸肺上有一个0.2的小结节,无知的我心里抱有一丝侥幸,我觉得可能也就是个结节,没什么大问题,手术掉可能就会好。那时的我对癌症一点都不了解,但是还是会想到爸爸有可能是肺癌,那种彷徨,无助的感觉会让我无法接受。


我心里只有一个想法,去大医院会诊!因为无知,觉得会诊是一件极其重要的事情,家里说送省会,我说要送北京!

就这样到我19号回家,由于周六日,只能21号取病理赶去了北京。

家里医生说北京就是中科院比较权威,也有人说301,协和,我在网页上查到309是肺结核,觉得和肺癌也比较搭噶,于是想这几个医院除了协和的号都挂上了一下,最容易挂的是309的,


9.21我去了之后当天出结果了,说是取样细胞太少,有可能是炎症,也有可能是癌细胞,建议再观察或者重新活检。侥幸的我内心偏向炎症比较多。

刚开始不知道北京的挂号规则,9.22去了协和,告知app预约,于是我就赶去了301,告知当天七点放号,于是又耽误了一天。这个时候我挂上了中科院23号的特需会诊。但我不想耽误时间,想看看哪个医院能尽快挂号。


9.22挂了301的号,但是检查结果需要到9.27下午四点才能出,期间病理切片需要放在医院里。无奈之下只能退了23号中科院的号。

等待27号结果的过程中,以防万一还挂了9.28的中科院的病理会诊,以及9.28的301胸外科专家号。9.30中科院的胸外科。

27号出了结果,病理报告呈异形细胞,不排除恶性,建议再次活检。和家里大夫通过电话,他说中科院最权威,你再去中科院吧。


28号中科院的特需病理报告当时直出,和医生面对面的交流,医生告知恶性肿瘤,不排除分化差癌。

301胸外科大夫说没机会手术,建议再次穿刺。预约穿刺手术的专家在对面屋子,我可以直接问一下什么时候可以安排手术。但是不巧,那个医生没来看诊,我只能问前台医生看诊的时间,告知十一之后。


我寄希望于中科院,期间老家沧州的姑姑是医生,他让我带着东西过去问一下他们院的大拿。

9.29我带着东西去了沧州二院,李胜水大夫特别好,病理结果虽然较其他报告是最清晰的一次,不排除腺癌及大细胞癌,但依然无法进一步免疫组化及基因检测。胸外科大夫建议做petct.价格为5000元。

9.30来到了中科院,但无奈挂的胸外科的大夫已经不做肺癌相关,他建议我去另外一个大夫那,告知由于十一长假,最早的号是10.9,帮我挂上了。同时问我要不要开一个petct的单子,价格为一万一。我当时没有带够钱,只能说不开了。


十一期间无比的煎熬,父亲对穿刺气胸的恐惧和排斥,我对放化疗的不了解,总觉得放化疗人也很受罪,信念崩塌,怕人在剩下的日子里只能在病床上,那与其如此,宁愿父亲现在什么都不知道,开开心心的活下去。我不停的刷微博,小红书,希望能得到一些有用的信息,除了一些达人抗癌成功的一些心灵鸡汤,还有一些在带货,万幸刷到了一条评论,说可以下载觅健

到了觅健,看到大家说的都是专业的术语,看的一头雾水。慢慢的似懂非懂,一些觅友分享了经历,后来觉得放化疗没那么可怕,不能放弃任何一个机会。找了家里的医生问了确切的病情以及后续的方法,家里的呼吸内科医生说他这边就只能做穿刺。由于我不相信家里的技术了,所以想要带爸爸去北京的医院。


10.9号到中科院,医生开了血检,增强ct,增强核磁共振以及petct. 但是光这些检查就排到了14号,检查结果在15号全部出了出来。16号又去看门诊,医生告知无法手术,约穿刺吧。但是系统不知道为什么医生无法开单预约了,告知下周一,也就是19号再来。结果19号依然无法预约。

这个时候爸爸对他患癌的事情一无所知,由于家里爷爷要办三十周年,奶奶三周年,所以爸爸又回了老家。我在中科院app上抢不到号,在觅健里看到一个穿刺四次的人在上海胸科医院王主任那里穿刺成功,但是题主当时也没回复,查了半天发现可能是王慧敏,于是我又寄希望于上海,挂到了22号王主任的号。因为父亲的身份证没在我身上,王主任没法开据检查的单子,告知我下周她看诊的时候可加号。但是需要核酸检测,本院的血检和ct,他才能开据住院的单子。我当时就觉得一道雷劈了下来,眼泪在眼眶不停打转,父亲从发现到现在已有一个半月了,可我们还是卡在了穿刺这一关。父亲真的无法再拖下去了。因为医院联网,我说再多医生也无法在我身份证名下开据检查。


下午的时候才想到,我让家人先把我爸的身份证给我寄过来,挂了24号的呼吸内科普通号,想的是先开据检查以及排一下住院号。只能问明天上海胸科医院的检查住院排号等结果几天出,如果可以赶在周三,那就让爸爸来上海,如果不行的话那就只能在家里尽快做穿刺检查了。

电话告知了家里的亲戚,亲戚觉得太拖了,在家里找人去了另外一家三甲医院,但由于青岛疫情,也需要核酸检测才能住院。因为找到人的时候很晚了,只能10.25去做核酸。

北京的医生也发来消息说下周一他可以帮我挂号试一下。


姑姑小叔和我妈今天陪着我爸做了核酸检测,医生说可以先做一个支气管镜,看看能不能提取到组织。

由于我不在家,都是姑姑在跑这些事情。下午的时候告知了我,可我爸9.12做的支气管镜没有问题,都很光滑,我怕我爸受二次罪,想让姑姑问清楚医生,这次做的支气管镜和上次做的到底一样不一样。姑姑说不一样,说可以提取到一点点的组织去检测到底是什么癌,但也有可能检测不出来,如果检测不出来的话就再做穿刺。我让她再去问,她说问多了好像不相信医生,我真的不知道该说什么好。只能说让我明天和医生通个电话,我问问情况,看气管镜做出来的东西是不是能基因检测和免疫组化。姑姑也没再给我回过消息。


我的经历很失败,明明该和时间赛跑,却硬生生的把事情拖到了现在毫无进展。发这个帖子一方面是想宣泄一下情绪,另一方面想要提醒与我相同情况的病友。


▲1.病理会诊当地医院可做就可以相信,不相信多找一家上级医院就可以。我家这个是正好没法在当地本医院做会诊。

2.想去北京上海医院,一定要在网上先了解该医院的挂号情况。我知道的就目前为止

301:微信公众号,解放军总医院301医院 (特需会诊可在当天七点放号,早点过去排队,五分钟左右就没号了。其他的一律提前公众号上预约)


协和:北京协和医院app 号源更新时间为16:00

中科院肿瘤医院:医科院肿瘤医院app 号源更新时间为上午9:00

上海胸科医院:微医上看号源

3忘了说有病友说北京的张培彤很厉害,但是号不好挂,十一期间也就挂到了10.25日的号。姑姑查到张代钊,6号挂到了张代钊12号的号,问诊之后开了3750元的中药,可以喝一个月。

中医也是要提前挂号的,大家可以去好大夫app上看号源。

几天的事情被我拖到现在,很自责很难过,能给大家的经验不多,但希望有新的病友不要重蹈我的覆辙。


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你这搞球的太复杂了,找个三甲肿瘤医院,哪用这么折腾
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2020-10-25 11:52:03
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加油吧孩子,我76岁也在抗癌中,我是胸水量大,不知如何能控制迷茫,女儿为我操心
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2020-10-25 12:22:25
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张代钊的中药怎么样,现在我也想去挂他的号
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2021-11-05 21:26:18
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加油哦。
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2020-10-25 20:08:21
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到北京301看病挺难的,提前半个月挂专家号,每晚0点开始放号,提前托,0点开始。
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2020-10-25 20:24:41
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去省会一些大的三甲医院做病理就行了。北京,上海那些大地方人太多。耽搁不起时间。等情况稳定了可以去那里拿方案。病人跑来跑去,无论从心理和身体上影响很大。很容易加快进展的。
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2020-10-25 13:37:02
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不要有太多的自责,认真走好每一步,然后多学习。
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2020-10-24 12:54:58
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关心则乱,找一家可靠的医院从头看到尾就可以。抗癌是个漫长的过程,正规医院正规治疗老人家也方便最重要,不一定要追求上海北京。
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2020-10-27 16:29:40
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非常理解你的难 也正在经历
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2021-01-09 15:16:58
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👍👍💪💪,刚开始是这样……这是持久战,每一个决定都太难太难,加油吧!
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2020-10-24 14:01:32
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去大城市看病的艰辛
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2020-10-25 09:04:02
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加油
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2020-10-24 21:02:48
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关心则乱,可以理解,而且看病难
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2020-10-26 19:00:09
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加油,接下去还有机会的,别放弃
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2020-10-24 09:02:29
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病急乱投医,静下心来,不用慌乱。先确诊,再选择一家方便治疗的医院,也不一定要迷信大医院。
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2020-10-27 13:39:15
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都还没确诊你乱跑干嘛?看你也是山东的,你就是去山东肿瘤和山东胸科也都可以啊,确诊后真有什么难题解决不了你再跑北京上海的也可以,先让老爷子住上院,你这瞎折腾半个月都没治疗。
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2020-10-26 02:28:03
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去大城市看个病非常不容易,加油
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2020-10-24 22:29:23
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加油,我们也是一样,广州转了几个医院耗了一个多月才治疗,当时心急也不懂检测全部挂的是特需门诊,各项检查费用5万多商业保险一分不报!
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2020-10-28 07:50:23
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感觉你有点有病乱投医了,看了这么多医院。其实完全可以在一家医院解决的事情,搞的自己这么狼狈。
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2020-10-25 11:34:48
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请问一下是去年发现0.2小结节,今年成癌吗
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2020-10-24 23:36:08
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