如何当好一名癌症患者家属（第二篇）

上次发的上篇，看到很多觅友都收藏了，很高兴转的帖子对大家有帮助，今天继续更新~

三、加强与医护人员的沟通

相信自己的医生，如果不幸地遇上了不负责任的医生，那不如趁早换掉，But我觉得大部分的医生都是有医德的，千万不要把医生妖魔化，认为他是来赚你的钱的，或许，你曾听过“抗生素有害”，“医生为了多赚钱让人多吃药多挂水”之类的。

如果一种药物的副作用大于疾病本身带来的伤害，那么根本就没有存在的意义，我不否认，是药三分毒，或者夸张点说，肿瘤药物可能有七分毒，那你有选择么？请记住，到了医院：“两害相权取其轻”的妥协。再想一下，作为医生，是把病人治好了赚钱多，还是把病人治死了赚钱多？

而且我也一直相信最希望病人康复的除了家属就是医生了。或者这么说，有可能家属中有不希望患者治好的，但是医生绝不会希望自己的患者治不好。至少，我这一路遇到的都是好医生！

曾经以为一个医生一周两次门诊就想着医生真舒服，一周就上两个班。医院进进出出才发现，住院部才是主战场。

老爹手术的头一天，主治医生上班，术前谈话、术前准备，当天晚上又值班，我在走廊上“解压”，他经过的时候和我聊天，第二天他照样上手术台，4个小时的手术后，他匆匆睡了一会，然后等我们回到病房，我去办公室找他，发现他在写手术进程，写完让我签字。连轴转真的很辛苦，医生都是铁人吗？心疼三分钟。

家属应与主管医师和护理人员进行必要的交流和沟通，以了解医师的治疗计划和安排，协助医护人员做好有关诊疗的准备和善后工作；对治疗后可能发生的情况和不良反应需有所了解，并对病人进行恰当的解释，鼓励病人接受治疗，仔细观察病人病情，及时准确地向医师反馈治疗后的情况，做好医、患之间的联系和沟通，使庞大而长期的治疗计划得以顺利实施。

异地就诊的尤其记得加强和当地医生的联系，一般手术可能会选择比较大的专科医院，但是放化疗基本都还是建议就近治疗的，所以一定要跟当地医院保持好联系，方便后续治疗和处理突发情况。

我很不能理解“伤医杀医”的行为，很多极端的人正一次次把“医患关系”推向高潮，我一直都坚信，一个成熟的人应该用一种合理合法的方式来表达自己的诉求，哪怕是不满的情绪。作为需要长期治疗的患者的家属，我们更应该对我们的医生多一分理解和支持，最重要的是信任。

做了患者和家属，你会体会到医生话语的那份重量。也许一个字，也许一个语气，在病患心里都是如山一般的重要。我记得三次化疗后复查的时候在医生办公室，王医生惊呼“你老爸化疗这么敏感的啊”，这句话让我感觉到了奇迹在向我们招手。还有手术后，周主任跟我说“手术很成功”这几个字的时候，心里的石头终于落下了，也让我在当晚睡了确诊以来唯一的安稳觉。对我爸来说，仅仅是医生对他说“你福气很好啊，这两个女儿陪着”这一句话，都可以让他高兴很久很久。

四．你的专业决定医生和你谈话的深度和长度

在医院里经常听到某些家属的抱怨：这个医生怎么什么都不说的，作为家属都有知情权的啊！

咳咳，知情权是有，问题你确定你听得懂？不要怪医生没有耐心，是你的水平还不配跟医生交流，换个角度想想，如果你学了十多年的医学，又有着十多年的从医经验，你会跟一个毫不懂医学的人交流？

别说医生，就算我好了，学了点点皮毛，每次看着有些家属来问我问题，我都不想理，因为你连最基本的工作可能都没做。比如，你说肠癌，我问你是肠的哪个位置，你不清楚；我问你，是近端还是远端，你不清楚。你说有转移，我问你转移到哪里，你还是不清楚。甚至于问你化疗用的什么药，你也不清楚。

OK, Fine，那你什么都不知道不是应该的么？另外，永远记住，医生对你越冷淡说明情况越好，医生每天面对那么多的患者，如果每个都要耐心交流解释，哪里来的那么多美国时间，要是一个医生突然对你很耐心，那你可能摊上大事了！

我还记得我爸的主治医生第一次来病房查房的时候，就找我：待会我好好跟你谈一下。结果，你们都知道了。

要去学习，表面上的询问和焦急万分是没有任何用处的。先做些功课，对一些不理解的专业术语提前扫盲，医生解释病情与治疗计划时才不会一头雾水，提高跟医生的沟通效果。

不懂就问，医生不找你，就想办法追着医生跑，但是前提是有准备地问，基本的知识该懂一点，个人的成长不可忽视，最好问之前列个大纲，不仅问医生，问别人也是如此，请珍惜回答你问题的那个人的时间。

医生说的话能够接受和消化多少，如何交叉求证，如何贯彻执行，都要依靠患者和家属自己的认知和执行能力。

不要百度求医！不要百度求医！不要百度求医！重要的事情说三遍。

网络讯息汗牛充栋，建议找医学中心、癌症基金会网站提供的资料，但是，别对自己太有信心，也千万别急着照资料要求做检查、开处方，先听听医生说些什么，「毕竟医师有多年临床经验」。而你所学的东西不过都是零碎的片段，不专业，也不科学，切不可拿着这些找医生“杠”，不然不仅帮不到病人，还可能带来不好的后果。

其实对于任何疾病的治疗，严格遵照医嘱都是保证治疗效果、防止复发、控制病情进展的前提。对于需要患者长期服药才能控制的慢性疾病，患者的服药依从性很大程度上决定了药物的治疗效果和预后，马虎不得。

患者对服药一事，内心大多是抵触的，尤其对于肿瘤患者来说，一方面，很多人“道听途说”了很多副作用，在大家添油加醋的渲染之下就更为抵触了；另一方面，化疗的确存在很多副作用，而这些副作用真真切切地给患者带来了一定痛苦，导致心里更加排斥，又或者在骨髓抑制、肝肾功能损伤的情况下，使得治疗无法继续。

每天按时按点服药不是一件容易的事，无论是有事耽误还是玩心太大搞忘了，或者就是突然间情绪不好了不想吃药，从医生的角度，这种行为应该受到批评，但若站在病患的角度，也是情有可原。

好好吃药是一个持久战，在和疾病斗争的过程中，我们需要保持警惕，但不用过度紧张。努力提高患者依从性，争取治疗上不打折扣，这是作为我们家属需要不断去做的工作。

下面是收集的关于化疗和靶向药周期方面的知识：

化疗的过程中，很多患者都会问到底需要多长时间，间隔期多少，可不可以推迟几天去做下一次化疗，而且还有患者认为化疗对身体影响太大，想着是否可以调好身体，一两个月之后再做调理，这样做是否适合呢？

化疗周期是根据药物的半衰期和肿瘤药物倍增的时间来制定，从注射化疗药物的第一天算起，到第21天或第28天，即3-4周称为一个周期。

化疗周期多是21天，这是依据化疗药物毒副作用的持续时间、人体恢复时间、肿瘤倍增时间而定。一般情况下，第一周是化疗用药，第二周化疗药物毒性反映到顶点，第3周人体开始对化疗损伤进行修复和补充。

多数药物造成的骨髓抑制副作用，一般发生在化疗后1-3周，2-4周会逐渐恢复。化疗期间应多注意观察是否发生骨髓抑制，如果严重，临床中患者使用升白针或者口服升白药物或者食补等，为化疗做好准备。

在一个化疗周期中，不是每天都用化疗药，如果是第1-2周用药，第3-4周休息，这样的目的就是为了让身体通过短时间休息调整，恢复或者重建机体免疫功能，让脏器得到充分调理，通常情况下，医生会建议在化疗间歇期摄入一些提高免疫力的营养品。但有的化疗药物抑制骨髓的时间较长，恢复较慢，个别方案需要6周才算一个周期。

化疗期间2个周期以内一般都需要一定的间歇期，患者体内，癌细胞通常比正常细胞更新速度快，化疗的不良反应也大，休息一段时间可以让健康细胞得到恢复，身体正常组织或者器官可以耐受，增加疗效。

关于化疗，有一点需要注意：切不可私自要求医生增加化疗疗程！切忌过度治疗

至于靶向药，以赫赛汀（曲妥珠单抗）为例，如果患者漏用曲妥珠单抗未超过一周，应尽快对其给予常规维持剂量的曲妥珠单抗（每周一次的给药方案;2mg/kg;每三周一次的给药方案;6mg/kg),不需等待至下一治疗周期。此后应按照原给药方案给予维持剂量的曲妥珠单抗（每周一次的给药方案：2mg/kg;每三周一次的给药方案：6mg/kg)。

如果患者漏用曲妥珠单抗已超过一周，应重新给予初始负荷剂量的曲妥珠单抗（每周一次的给药方案：4mg/kg;每三周一次的给药方案：8mg/kg)输注时间为90分钟。此后应按照原给药方案给予维持剂量的曲妥珠单抗（每周一次的给药方案：2mg/kg;每三周一次的给药方案：6mg/kg)。

四．做好看病资料的整理工作

验血单、检查报告、出院小结，一定要留好，这些资料都是非常珍贵的。一个病人基本不可能只在一家医院治疗，转诊的时候都是需要带着之前的就诊资料去的，我们10月转去杭州做靶向治疗，这次又转回当地治疗，我都是直接把就诊资料分门别类整理出来的。

可以看一下我做的excel表格：

每次检查完，我都会进行归档，主要是给自己做做数据跟踪用，看看白细胞血小板肿瘤指标生化指标，对每次的治疗情况有一个大概的了解，让整个就医过程清晰，所有数据了然于胸，所有问题有据可依，指标异常的时候也好方便找医生，然后转诊的时候就打印出来，装在文件夹里，把最新的资料放在最前面，文件夹我建议买下面这种，方便翻看，资料也不容易破损。

每次检查验血报告CT报告B超报告就一大堆，看着实在不方便，当然，所有的原件我也会保留着，以备不时之需。

老爸转去浙江省人民医院的第一天，因为太匆忙，我没来得及请假，就在医院留下了这个文件夹，因为我爸文化水平不高，对自己的治疗情况又不是很清楚，所以很难跟医生沟通，但是有这个资料就不一样了，医生可以在我不在场的情况下查看之前在天台的所有治疗经过和各项指标。

关于资料整理，每个家属都有自己的方法，没必要都做得一样。

五．把钱花在刀刃上

每一个有求生欲的癌症患者都意味着几十万上百万的治疗费用，总有一些人想榨干你的救命钱，而你，真的不知道什么时候就掉进了这个圈套。

什么是刀刃，所有跟治疗有关，比如各种检查、提高患者生活质量的手段、减轻患者反应的措施、预防感染等等等等都是刀刃。

而与此无关的消费，都可以节省再节省。

把钱花在刀刃上，还有另一层含义，用小部分的钱去避免花大钱的可能。

日常生活中，一定要记住，切勿『因小失大』，比如

化疗期的病人为了省钱，冒着感染的风险去挤地铁坐公交；

过夜的剩菜舍不得倒掉，过期的食品不舍得丢弃，冒着拉肚子的风险吃下去；

不舍得花钱检查从而影响治疗方案的全面评估；

治疗的时候为了小钱忽略身体的耐受成本；

恢复期为了省钱没有按时复查；

……

千万不要把这些小事不当回事，很多病人，就是在这些小事上丧命的。不要为了省一点点钱，让患者置身花更大钱救济风险的境地！

曾经有一个治疗中的癌症病人，在夏天买了一个西瓜，中午吃了一半，剩下的放着下午吃。然后拉肚子肠道感染，最后，花了很多钱抗感染也没有留住人。

而那个西瓜，不过才几块钱！

六. 相信科学，远离偏方

当今社会，各种虚假广告满天飞，形形色色的“神医”让人眼花缭乱，偏偏我国的患者和家属又特别容易受人蛊惑，去寻求所谓的“偏方”，造成治疗时机延误，陷入治疗误区，一旦患者肿瘤进展再来寻求正规治疗时，往往为时已晚。

无法证实的治愈率和0%治愈率没什么区别，偏方之所以是偏方，就是因为无法普及。癌种不一样，生存期不一样；分期不一样，生存期也不一样；就算一样的癌种一样的分期，长在不同人身上，同样的治疗方式都会带来截然不同的结果，所以千万不要听信别人的“一言之辞”。

相信科学，远离偏方，虽然已经有些中药证实有抗癌功效，但仍缺乏大型研究支持，更别提那些号称「包医」、「断根」的偏方。若想用中药调养身体，一定要找靠谱的医院靠谱的中医，所谓靠谱，就是公立医院，无承包科室。

现在的肿瘤治疗越来越讲究“综合治疗”，不论是西医还是中医，都有其特定的位置。而目前的临床治疗手段，是经过国际国内多个中心大样本双盲的临床实验验证过的，换句话说，你并不是“小白鼠”，因此，请不要随意让自己再去当“小白鼠”，把自己置于未知的风险中！

七．注重饮食、提升免疫力

俗话说“三分治，七分养”，癌症的康复和饮食结构、营养结构息息相关，饮食调理得当可以帮助患者更快恢复健康，对降低复发和转移风险具有一定作用。相信很多家属都和我一样，在饮食这件事上犯过难，到底应该给患者吃什么？又有什么禁忌？怎么吃比较好？不同治疗阶段的饮食结构有什么不一样？

合理的营养膳食应该遵循“全面、均衡、适量”原则，我给很多人的建议就是一句话：高蛋白高脂肪高维生素低碳水化合物易消化多样化低盐少糖，忌烟限酒，远离腌制食品。我们需要补充的不是简单吃大鱼大肉，还要同时补充瓜果蔬菜、五谷杂粮，不合理的饮食可能会导致我们的身体出现营养不良、体质变差，出现免疫力和抵抗力低下，导致病情的复发与恶化。

（解释一下为什么是高脂肪：患者体内脂肪动员增加，内源性脂肪消耗增加，脂肪储备减少，且不受葡萄糖输入抑制；脂肪酸氧化分解增加；血浆脂蛋白（CM和VLDL）升高，血浆甘油三酯水平升高，外源性脂肪利用下降。碳水化合物代谢的变化：肿瘤组织葡萄糖摄取增加，肿瘤细胞可通过糖酵解获取中间代谢产物，用于合成脂肪、蛋白质和核酸，以满足自身活跃的合成需要。适当提高脂肪供能比，降低碳水化合物供能比，脂糖供能比可达到1:1。当患者伴有高甘油三酯血症，或伴有厌油腻、恶心、腹泻等症状时，可根据患者情况下调脂肪供能比。）

消化道癌术后多多少少都会影响饮食，所以应该吃易消化的食物，学会吃“软饭”，少食多餐，帮助减轻消化道负担。

众所周知，大部分的治疗方式，都需要患者自身的免疫系统做出重要调节与配合。如果免疫系统崩溃，什么样的治疗都是无济于事的。充足的睡眠、适量的运动都是提高免疫力的重要组成部分。

免疫系统增强的方式，还有一个重要的作用因子就是患者的心理，患者的心理心态乐观积极，多看喜剧多听欢快优美的音乐，少看煽情综艺及悲伤故事,在医生的指导下积极锻炼身体，多补充营养，不要因为化疗中出现的呕吐而不吃东西，反而要克服自己，多吃营养食品，对自身的免疫系统的提高,才有重要帮助。用国务院新闻发言人的话说，该追星的追星，该玩的玩，该吃的吃。

千万不要被肿瘤吓住了，得了肿瘤要做好与肿瘤做长期斗争的心理准备。