直肠癌-记录-治疗

2019.10.8--拉血两月的父亲终于同意来医院检查，提前5天预约了，扬州第一人民医院消化科丁主任的号，10.8日上午依照挂号时间就诊，医生询问了基本情况就让我们先做个血常规 大便化验，结果30分钟后就出来了，拿给医生看，医生看完脸色就不对了，说大便潜血，血常规贫血(血红蛋白105g/L)立刻让我们住院检查肠镜,写了住院报告（10号才有床位入住，让我们先回家），初诊直肠炎。我们不放心拿着化验单又去找了扬州苏北医院的消化科主任（也是网上预约的），苏北也是让我们做肠镜（没有让住院，肠镜预约要1个星期），综合考虑，最后我们选择了扬州第一人民医院，办理完入住预约，我们就回家了。

2019.10.10--依照时间早上9点到医院办理了入住手续，护士抽血化验，安排好病床，人刚住下来直接就开了两瓶点滴（说是止血的），隔了一个小时我们去问管床医生抽血化验的结果，只告诉我们贫血（血红蛋白99g/L），血化验报告如下

2019.10.10--抽血化验，两瓶点滴打完以后让我们去做个心电图 胸部CT 全腹部增强CT,结果都是不跟我们，让我回病房等。询问了肠胃镜时间，告知等通知。

2019.10.13--医生休息，早上打了两瓶点滴（止血），下午自由活动，隐隐感觉不好，就带父母到医院附近走走买买东西。

2019.10.14--今天到医院，妈妈哭了，早上她自己问了住院医生肠镜结果，医生说可能是直肠癌，第一次觉得原来癌症真的就在我们身边，我去问了住院医生具体情况，医生也不肯多说什么，只是说几率非常高，确定要等下午的肠镜病理报告，终于知道了什么叫度秒如年，挨到下午， 确没有等到好消息，确定-直肠癌中晚期（侵犯淋巴结）粘液腺癌，医生建议尽快先手术，距离近肛门保不住，我们考虑再三觉得还是命重要，一个下午都在医生办公室，直到医生都嫌我烦了，才离开，这一夜我们家没有人休息，我开始疯狂的逛百度贴吧，知乎，加QQ群微信群，就连最右，抖音，快手我都有在搜有关直肠癌的经历，也得了不少帮助，群友推荐我去南京或者上海，军区医院，人民医院，江苏肿瘤，上海长海，瑞金，上海肿瘤。

2019.10.15--一大早去跟管床医生要报告，没有给我，换了自己用手机拍了几张照片，离开跑去扬州苏北找了外科主任陈主任（网上前一页提前联系加号（恶性肿瘤））看完我的照片以及片子，陈主任说问题不大，来了就可以直接手术，但肛门肯定保不住了，说的很轻松，我们仿佛看到了一点希望。

上午今天医院这边还是两瓶点滴，我们也找管床医生询问什么时候能手术，没有给我们正面回答，只说不知道外科那边有没有时间，要等，他要先和外科医生对接，我们家属急的恨不得立刻手术，但是没有办法，下午亲戚来了，一起出谋划策，因为家里有长辈也得过癌症（膀胱癌）扬州这边已经放弃治疗了，后来在南京肿瘤医院治好了，所以推荐我们去南京看看，比较我父亲年龄还小，能保肛还是要保，看着这边又不能手术，所以果断跟南京那边联系了，提前用微医/好大夫跟医生沟通了（沟通一次30-100不等）,预约时间，本着要跑就一次性跑完，不耽误时间的原则，去了三家军区医院（这里感谢群友推荐-帮我找了亲戚帮忙，万分感谢，人民医院（因为总院没有16号没有专家了，所以去了人民医院逸夫分院，提前沟通预约了外科黄主任，肿瘤科朱主任），江苏肿瘤（亲戚推荐提前帮忙联系了）。

2019.10.16--早上5点起床，6点出发，高速1.5小时到江苏肿瘤医院，7.30到等到8点跟肿瘤医院的医生沟通，医生看了带来的片子，提出要指检才能确定能不能保肛，根据片子看肿瘤面积比较大，淋巴结有了，9点到军区医院，说法和江苏肿瘤一样，10点人民逸夫医院，等了40分钟朱责任感还没有来，于是先去看了外科黄主任的号，说法和江苏肿瘤医院一样要指检，又去看了朱主任的号，11.20终于等到朱主任，很忙（一大堆学生跟着），这次挂朱主任，重要是我们不清楚到底要先手术还是先放化疗，网上也是众说纷纭，所以在人民医院同时挂了两个号，朱主任的意见跟黄主任一样还是要先手术，这样切除干净一点，我们一听放化疗专家都这样说了，于是决定先手术，再加上几个医院的医生都说的很轻松，手术难度不大，我们的心稍微安了一些。下午回到扬州，医院这边在晚上给我们说让我们第二天自己去找外科医生商量手术的事情。今天照例两瓶点滴，父亲脸色看起来确越来越黄。

2019.10.17--安装时间去了10楼找医生，等了很久，医生方案手术 放化疗，先手术，时间再定，让我们先回去，上午两瓶点滴，下午通知我们，决定先放化疗再手术，来确保手术成功，我们一想跟南京专家说法不一，并且这边好像没有百分百把握的样子，所以我们决定转院，当晚找了管床医生要求转院，医生同意第二天给我们办理，晚上提前联系了南京的三家医院，江苏肿瘤能够最快安排住院，再加上以前长辈治疗认识里面的医生，所以决定就去江苏肿瘤医院。

2019.10.18--早上来医院，去找医生医生很奇怪我们为什么还在，父亲的病床已经安排出去，我们跟他说没有转院出院证明啊，早上护士还是给我父亲挂了两瓶点滴（这里我不懂，是按每个人看不同的药，还是只要是病人明天都挂一样的点滴，因为医生以为我们17号走了，应该不会开18号的药啊），出院证明开了，就是不给我们开转院证明，说有能力治疗，不能开转院证明，只能出院证明，（重点说一下，如果有转院证明在外地医院居民医保（新农合）是按额度报的扬州说有（65%），如果没有转院证明，医保要低5%-10%，看似不大，但是在总的费用面前也不小），没办法我们只能先收拾东西出院，但是费用没有交，医保卡压在医院呢（办理住院的时候收上去的）费用一万多元自费。

2019.10.19--2019.10.20周末，医生休息，所以带老爸老妈出去在附近走了走，亲戚帮忙办理了转院证明，因为江苏肿瘤22号才能入住。

2019.10.21--去社保局办理了转院网上备案。

2019.10.22--一早到达南京，因为提前联系，直接办理了入住，但是安排在女病房，所以只是占了一个床位，并没有真的入住，住在了外面宾馆。在医院逛了逛就去宾馆了。

2019.10.23--抽血（11管），贫血（血红蛋白93g/L）比在扬州住院前105g/L低了很多，不懂那边天天挂的点滴有什么作用，而且期间想要看报告都不给，直到出院外面才直到淋巴结具体大小。还有这里提醒大家一句，挂号千万不要挂号最好的号，我在扬州这边挂的外科一把手的号，住院申请是他写的，然后到出院一面也没有看见过。今天在南京终于入住病房了。

2019.10.24--在江苏肿瘤医院重新做了增强CT 超声波，CT:提示直肠癌，考虑直肠中下段癌伴外侵；瘤旁，骶前及两侧盆地壁多发肿大淋巴结，肝脏、右肾多枚囊肿，两肺轻度炎症，胸腔微量积液，甲状腺结节性甲状腺肿，左侧脂肪瘤可能。拿给医生看了，说跟扬州的差不多，让我交护士站了。让我回扬州拿肠镜的切片再做一次病理化验，所以下午回扬州了。借切片要本人身份证加押金，没有切片或者丢了要重新做肠镜。

2019.10.25--检查核磁共振 心电图，心电图提示轻度二，三尖瓣关闭不全及主动脉瓣关闭不全，早上预约的10点核磁共振，一直到12.30才做到，做核磁共振要空腹，水也不能喝。下午拿着扬州借的切片去病理科挂号会诊，几分钟出结果，这次比扬州多了三个字-低分化，又是上网查询，也询问了群里的病友，大致了解了，癌分高分化-中分化-低分化-未分化，越低越容易复发预后也越不好。心里一沉，因为周六周日医生休息，核磁共振要27号才能出来，因为父亲能吃能喝能拉，除了次数多稀以外没有其他症状，所以入院以来没有开药与打点滴。

2019.10.26-2019.10.27--因为靠近玄武湖，所以明天都带父亲去玄武湖走走，我们也聊了很多，好久好久没有这样子了。27号晚上，怎么也睡不着一夜没有睡觉，隐隐担心一些东西，所以有逛了一夜贴吧以及各个关于直肠癌的网站。

2019.10.28--早上8点就在核磁共振报告机旁等了，一直到8.30报告才显示出来，打印7张片子，最后出结果的时候，看了一眼结果心凉了，MR:直肠中下段伴外侵，两侧骶骨，耻骨，坐骨多发骨质破坏影，心都要凉死了，哭了很久，怕父亲发现等了好久才上去，和家里几位长辈说了情况，偷偷去找医生聊一聊，医生说这种情况快的话半年，才的话一年到两年，真的心都要死了，他才49，真的难受，哭了很久，下午长辈们过来了，父亲也看出我的异样，说大不了切了就好，他朋友也是直肠癌，可是我的父亲啊，你不知道骨转移意味着什么啊，下午和长辈们找到主治医师，得到建议是，这种情况，已经没有手术机会了，趁病人大便还能上建议放化疗治疗，但是考虑是粘液腺癌，可能效果不是特别好，建议基因检测转放化疗科，没办法，我们只能先转科室，父母问起，我们也只能说医生说有保肛机会，建议先放化疗，父亲这个情况我到现在也没有敢告诉母亲，在扬州母亲知道得癌的时候，眼睛差点哭瞎了，父亲也没有告诉，想着多给他们一些希望吧，不然怎么撑过下面的治疗，心里一直憋着，这也是我写这篇文章理由之一吧，现在整个家族就我爸妈不知道真实情况，父亲也会上网，但我们已经提前把浏览器网络封锁了。

2019.10.29--转到放化疗科，一早就用了艾朗治疗骨转移，还有贫血治疗，这一天挂了7瓶点滴，估计是父亲第一次打这么多点滴吧，饭都吃不了，他很怕打点滴吃药的，医院也怕去。下午做了PICC置针，41厘米，怕了X光片。

2019.10.30--进行“奥沙利铂200mg dl 卡培他滨1.5 bid dl-14”并且做了基因检测，一共是9瓶水，化疗过程父亲只和了点水，一口饭都吃不下去，晚上和了点莫里斯安都说特别特别苦。

2019.10.31--7瓶点滴，保肝保肾保胃保骨头，和了点水，和汤，还是没有怎么吃饭

2019.11.1--4瓶点滴 口服药，保肝保肾保胃保骨头，能稍微吃一点东西了，医生开了骨扫描的单子，但是江苏肿瘤医院机器坏了，只能去中大或者鼓楼做，建议4号做，因为做了就不能住院了并且要隔离一天，还要我们去扬州拿病理白片做基因检测（最好是整体的活检蜡块，但是医院一般不给，只能要切白片，一张30我们要了10张）。

2019.11.2--4瓶点滴 口服药

2019.11.3--4瓶点滴 口服药

2019.11.4--抽血化验 父亲母亲去中大做骨扫描（我们在1号就去中大医院预约了，挂肿瘤科开骨扫描单子，缴费790元，到检查楼6楼预约，提醒准备一个杯子要喝很多很多水，先打药然后不间断喝2-3小时水,医院提供水，自己要带杯子）办理出院，出院开了卡培12盒，钙片1瓶，西黄胶囊15盒，升血冲剂15盒，氯膦酸二钠胶囊12盒。出院总费用5万多元（医保报1万4千多，很多东西是不报销的，而且医保其实很低，只有40%-50%）这些钱还是跟亲戚借的，因为这两年根本没有积蓄，农村房子还有债务没有还清，不知道后面怎么办，打算后面去跑跑门特看看是不是有帮助（同病房的人说他办了门特原来picc换药药90多现在只要10几元。

2019.11.5--去社保局咨询，门特只能在本地使用，南京用不了，建议本地的还是要办，还有特药。购买了鹌鹑给父亲煲汤，他不吃这些东西，所以骗他是小鸽子

2019.11.6-2019.10--一天三次主食以外外加两次汤，五红汤天天吃，这些天母亲父亲哭了很多次，他们还不知道具体病情，但是父亲觉得拖累我们了，开始有了不想治疗的想法，母亲还是不太能接受父亲得癌的情况，好的地方是在他们眼里，直肠癌最近切了就好了，多希望接受这样吧，这两天在预约上海的专家号，如果有什么变化或者情况我再来上传吧，最近也搞到了两个中医偏方，还拿不定主意要不要使用，并且父亲讨厌吃稀奇古怪的东西。先生写到这里了，后面我会持续更新的。

2019.11.11-2019.11.13--提前预约了上海肿瘤医院（浦东）肛肠科（特需）号肿瘤科，用的支付宝联空网络（需要到3楼人工缴费窗口拿病人身份证绑定医院卡，要出示缴费成功的页面给工作人员-医保卡免费办理）预约需要提前，这次上海之行是听取南京医生的意见（让我们去上海看看，他们治不好的，上海可能有办法，很多方法他们想不到，上海却能做--原话），上海一起挂了瑞金，长海的专家号，这里主要说一下上海肿瘤的意见，目前我们用的奥沙 卡培 放疗 双磷方法治疗上海这边看了说可以继续使用，但是可能没什么效果（粘液腺癌对于放化疗不敏感）可以考虑靶向（看基因检测结果费用一次2万 ）。总结还是和南京说法一样，粘液腺癌低分化限制了大部分奇迹发生的可能性，只能期待医疗技术再发展。上海之行对于我们来说又是一个打击，不知道前路要怎么走。