19年前,他接受了肝移植手术
从中山医院肝癌患者口中经常能听到“老徐”这个亲切的称呼,他是一名“中山绿叶志愿者”,也是肝移植患者“变身”医院志愿者的“领头羊”。 他就是中山医院首例肝移植患者徐余宝,也是目前在上海所有因肝肿瘤和肝硬化而进行肝移植的患者中术后生存时间最长的一个,至今已健康地走过了19年。这19年是他重新获得新生的19年,这19年也从此改变了他人生的道路。
年逾六旬的老徐,每当回忆起自己在中山医院的就医“历史”,依然有颇多感慨。老徐中学毕业后被分配至上海郊区的一家农场务农,一次他报名参加义务献血活动,献血前血检时被确认是乙型肝炎病毒(HBV)携带者。由于当时年轻不注意健康预防和身体保养,从农场返沪工作后,潜伏在他体内的HBV开始悄然地侵蚀肝细胞,肝脏也发生了不良变化。1998年9月,他被查出患了肝硬化,不久肝内又出现了占位病灶,几次B超检查显示占位的病灶越来越大,肝硬化也发展到了终末期,所有的治疗都无济于事,生命似乎已经走到了尽头。此时,获悉中山医院已经着手开展肝移植手术的老徐,在绝望中寻到了一丝求生的希望,至今他依然记得,当时负责手术的樊嘉教授对他进行了肝移植基本常识的讲解,以疏解他对肝移植的疑惑和担心,同时樊嘉教授还给他讲述了许多国外肝移植患者的康复情况等。2001年4月,老徐成为了中山医院肝移植手术的“第一人”。 “没有中山医院,就没有现在的我。”老徐是在换肝2个月后,发现自己还有用武之地的。当时,他正住院接受预防性化疗,一日午睡醒来,病友说7楼有位姑娘来找。他连忙寻过去,姑娘名叫余景梅,23岁,患肝豆状核变性,这是一种铜代谢障碍性疾病。余景梅的妹妹同样是这病,去世时年仅17岁,因此姐姐不得不换肝博命。徐余宝见她忐忑不安,便以自己的亲身经历和感受对她进行循循开导,终于安抚了姑娘术前焦虑的情绪。余景梅正是中山医院第二例肝移植病人,手术很成功。此后,“老三”“老四”“老五”……老徐都耐心对后继者们进行过心理疏导。 有相同经历的肝友们都感觉生命来自不易,心怀感恩的他们希望成立一个肝移植患者联谊会,经常开展交流活动,增进彼此之间的友谊和相互帮助。后来在樊嘉教授、周俭教授的支持下,肝友们自发组建成立了“肝友会”,经常组织病友进行各项健康讲座和有益的康复活动。老徐“名正言顺”地被推举为肝友会会长,从此在他的生活中增加了一项乐趣和使命。当病友在日常的康复和随访中出现疑惑和问题时,老徐带领志愿者们通过肝友会这个平台,及时对他们进行疏导和解释,帮助病友和医生进行沟通,使肝友会起到桥梁作用,增进了病友们同医院、医生之间良好的医患关系。他们立志:“让健康的自己站在对方面前,这就是最好的证明”。 数年前一场别开生面的“生日会”至今让老徐和肝友们记忆犹新。在“中山大讲堂”里,中山医院肝外科的医生们与100多名肝移植康复患者和家属齐聚一堂,共同庆贺老徐新生后的又一个“生日”。他们都曾患肝癌、肝硬化晚期、终末期肝病等“绝症”,是中山医院的医生们用“妙手”帮助他们重获健康和幸福,是老徐带领肝友会的志愿者陪伴他们度过了手术前后的焦虑和迷惘期。当生日蜡烛点燃时,全场唱起了《生日快乐》歌,被幸福拥抱的老徐双手合掌默默地许下了心愿——作为一名肝移植的受益者,一定要将志愿精神传承下去,帮助更多的病友重获新生。 2015年4月,医院设立“肿瘤康复、移植受者志愿者服务基地”,老徐等12名肝友会成员正式加入了“中山绿叶志愿者”队伍,由院方授旗,并在“心肝楼”13楼活动室挂上了铜牌。此后志愿者的人数逐步递增,目前已有正式成员34人;志愿服务的范围也在不断延伸,拓展到了消化科和心内科病房。 当一名又一名的肝移植康复患者穿上绿马夹,以“中山绿叶志愿者”的身份出现在病区里、患者旁的时候,老徐作为队长的欣慰感便油然而生。他对自己的要求也越来越高,在成为上海市癌症康复俱乐部的理事后,通过与国际国内志愿者的学习交流,他清晰地认识到规范化、制度化、常态化在志愿服务中的重要性。老徐为志愿队制定了服务章程,与大家一起商定了各项制度,所有的志愿者都严格执行。他们自行排班,每班3人,确保每周二、五雷打不动来医院“上班”。为了增强和病人的联系,志愿者在其服务的每个病区护士站都安置了“志愿服务联系箱”和“志愿服务联系单”,病人如有咨询和帮助的需要可以填写联系单后投入箱内,志愿者会定期(每星期有三天的志愿值班日)开箱查看,根据病人填写的联系电话号码同患者进行沟通交流。 自2015年志愿者基地建立以来,在“志愿服务联系箱”中共收到病患的联系单有100多条,对他们提出的问题志愿者都一一电话回复。老徐等志愿队负责人把自己的手机号也公布在了“告病友书”的联系单里,便于病友们与志愿者保持密切的联系。有些病人是直接到志愿者服务点来寻求咨询和服务,至今服务点接待了200余人次咨询。志愿者们还建立了病患及家属微信群,提供没有空间和时间限制的服务,为的是一个近乎奢侈的目标――大家手搀着手,没有任何人掉队。每季度,志愿者还会和院方一起举办各种健康康复的知识讲座和康复交流会,针对患者及家属集中提出的问题,邀请相关专家现场解答。至今,已举办7期不同主题的讲座和交流会,现场座无虚席,有些住院病人甚至打着点滴来现场听课。此外,2017年起,老徐组织志愿者们在每个病房开设了图书角,放置了很多科普书籍和宣传资料供患者和家属翻阅学习。 在老徐的带领下,中山医院肿瘤康复-移植受者绿叶志愿者以人性化的优质服务赢得了病患家属和医务人员的一致好评。此项服务项目获得了2015年度上海市志愿服务项目资助,并荣获2016年度上海市卫生计生委“创新性志愿服务项目”。
来源:复旦中山社工志愿服务
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