一波三折,有惊无险
2018年12月18号肺腺癌手术到2020年4月22号第二次手术,如今一年四个多月了,经过这两次手术以及一年多的病情恢复,去过了一些有名医院,见过了一些知名专家,感触颇深,为当今的医疗水平,专业人才而赞叹,为那些资深责任性强,敢于风尖浪口而为你一博的真正专家而感激,也为自己的坚韧,
敢于面对病魔,直面能与专家谈讨治疗方案,一旦确定,义无反顾的去实施而自信,不但救了自已,免受一年多的治疗痛苦,而且减轻了家人因我而遭受的精神负担,更让人高兴的是这次手术后,还能空窗恢复。现将这一年多的治疗过程与自己的体会略作小结,仅供刚患病的觅友参考和自己的疏理。从患病到现在,我认为三次转折,对自已的选择还是比较满意,最少让自已少受很多治疗之罪!
1,2016年至2018年,误诊到确诊。由于自已的轻率与庸医耽误了最佳治疗时间。从2016年开始,有点咳嗽,当地医生认为是支气管炎,为了慎重起见,从天水去西京医院呼吸内科就医,拍片,血液化验,肺功能测试,定为慢阻肺,吃药多半年,咳嗽与其它不适消失。2018年十一长假,携全家到北京旅游,游遍了北京的名胜古迹,其间妻子建议到北京协和医院给我检查一下,听说协和呼吸科全国有名,
当时我很不情愿,因为自已没有一点病感,为了应付家人就去呼吸内科就医,又做了肺功能和常规检查,其中有一项CT需要一周后拿结果,全家就返回,由于工作忙,且各项指标都好,未引起注意,直到11月份,请假去北京取CT结果,然后拿到以前那个专家去看,他说肺部有点小问题,需做血的化验,当时对医文盲的我,交了两千多元进行血液检查,医生说都好,无大碍,两三个月复查便是。
便回家继续工作,同时对各种检查认真对比,发现协和医院CT提示:右肺上叶纵隔旁见软组织结节,大小约1.9cm*1.5cm,周围多发毛刺影,右肺中叶,左肺舌叶见斑片,索条,双下肺胸膜见磨玻璃影,纵隔淋巴结增大,长经3.2cm,短经1.5cm,双侧胸膜增厚。肝内及肝门区多发点状高密度,肝右叶可疑模糊结节低密度。
看到这些,自已便上网查询和阅读一些医疗方面的书籍,感到问题并不那么简单,必须弄清楚,于是网上挂了北京协和医院特需门诊一位呼吸科刘主任的专家号,尽管挂号费900元有点高,但这位专家点明了治病的方向,是我求医遇到的第一个贵人,他仔细看了CT片子和原先的各种检查,否定了我的慢阻肺,
病历简单提示:a)肺部有病变,需挂胸外科;b)尽量争取手术,宜早不宣迟。看到这,已经意识到事情的严重,立马挂了协和医院胸外科专家号,让专家看各种资料的同时建议看能让我入院进一步检查和手术不,这位专家冷冰冰的说,你知道你患的什么病,其它地方有转移没,不是你说手术就手术,去做pet检查吧,做了再找我。约了pet,得等四天,便回家续假,给妻子和孩子说我要去北京学习,得一段时间,考虑妻子体弱心小,孩子刚参加工作,病情还无结果,别给全家带来阴影,也就没有给任何人说。
11月20号pet检查后同时挂了上次那位专家和另外一位专家号,得到的答复是不能手术,理由是纵隔间增大淋巴结手术难度大,而且胸膜和肝部及有可能转移,最好去肿瘤科化疗。对比pet,结果提示:右肺上叶纵隔旁见软组织密度结节,放射性摄取增高,大小约2.0*1.5cm,SUVmax3.5,周围可见毛刺影。右肺中叶多发点壮高密度小结节,无明显代谢活性,性质待定,纵隔可见明显增大结节,放射性摄取增高,最大约1.6*2.7cm,SUVmax5.1,双肺下叶胸膜增厚,肝右叶结节状稍底密度影,代谢减低,建议MRI。
自已住在宾馆,碾转难眠,还有三年退休,工作三十多年,与同事领导和睦相处,想别人所想,任劳任怨,家庭和睦,儿女媳妇孝道,孙子已经三岁,刚想退休后过天伦之乐,咋就滩上这种病,思来想去,还得自己站起来,天无绝人之路,北京还有几家有名医院,总会有办法的,先后去了北京大学肿瘤医院,北京医科学院肿瘤医院,解放军总医院301等医院,完善了后续检查,做了气管镜,明确了病理,确定了肺腺癌,排除了肺结核。不同医院专家提出了不同治疗方案,中国医科学院专家建议我首选pd—1免疫治疗,因为当时还在试行阶段,专家给我讲了这种治疗的利憋,让我自已选择。
301医院胸外科主任初向阳建议我先化疗,机会成熟了再做手术,最后通过熟人推荐,找到了301胸外科主任刘阳,经过他认真复查,刘主任给我的回答,尽管手术有难度,但可以手术,如果我同意,他安排尽快手术,我立马答应,因为对他胸外科手术早有耳闻,知道他技术一流,擅长胸腔镜和机器人手术。
12月15号入院,12月18号手术前一天让儿子和女婿赶来,因为手术必须亲属鉴字,入院后病友还都怕我无人照顾而担扰,连夜来了两个小伙子,大家的心放下了,当然隐瞒了妻子病情和要手术。手术相当顺利,前后五个多小时,切除了右上肺,清扫了纵隔琳巴结,对胸膜侵润做了相应处理,又做了病理分析和基因检查,结果与气管镜病理相符,右肺浸润性腺癌(腺泡为主型及微乳头型),自检支气管淋巴结有转移癌细胞,定为肺腺癌3b,并且基因检测有突变,为以后治疗打下了基础。
术后四周期化疗,方案为:培美曲塞+奈达铂。每次化疗都有保肝护肝,健胃消食的铺助药物,每次用药后一两天有点恶心外,其它影响不大,没出现脱发现象,第四次化疗后全面复查,一切安好。医生要求间隔三月后来复查。
这次从发现病到手术前后,在北京各大医院挂过十多个专家号,多是碰壁与失望,而刘主任又是我生命中的第二贵人,他不但医疗技术高,医德高尚,而且对患者负责,为了我能手术,与其它科进行会诊,排除了我肝部与其它地方转移的可能,并且在手术中用自己丰富的经验,留住了有结节的右肺中叶,而且在每次化疗中能及时按排入院,有负责到底,敢于担当的精神。有了他,才使我的生命得已续航,这就是长疼不如短疼,手术和化疗,让我有了空窗机会,身体和各种指标得以恢复。从发现病到四化结束,感悟有四:
1),从2018年11月份发现病到12月18号手术,是我人生压力最大,决择最难的时段,觉得人生走到了尽头,考虑的不是自已,而是整个家庭,儿女还小,刚刚步入社会,妻子体弱多病,随我风雨同舟三十载,刚想让她安度晚年,怎能让她承受这么大的打击,三十多年的教育生涯可以说桃李满天下,后继有人。而家庭支柱不能倒下,凭借着对家人的热爱,对妻子的强烈责任感四处求医,这一个月过程艰难,颇受痛苦,但最后真正碰到了我的救星刘阳主任,使以后的治疗都能入院复查,步入正轨,少走弯路,应了那句好事多磨的话。
2),手术到四化结束,西医只是针对身体检查各项指标带了一点药,有升白健胃的,有抗免疫的药,所以一化结束后,要求主治看能不能让我与中医会诊,开点调理的药,因为住院病人不会诊,经过主治的允许,中医不会开药,征得同意后,中医专家开的中药,让我受益匪浅,一化后胃口不好,体虚,并且伴有胸胀,气短,咳嗽症状,几付药后,症状明显好转,让我舒服多了。后来肺部和支气管发炎,咳嗽痰多,都得宜这位专家的中药,而且有辅助治疗的作用。几位本地的病友,吃了我这几个方子,也有所收宜。
3),心态强大,才能不畏病魔。在北京寻医的二十多天,不管白天再累再苦,晚上都和妻子孙子视频,有说有笑,打消了她们的顾虑,手术两天没有视频和电话,妻子有点发毛,只得告诉她做了点小手术,为了不让她担忧,才让孩子从单位上来照顾我,并且让她看手术后在过道来回走动的视频,告诉她不几天就回家了,减轻妻子的担心。
并且一周多回了家,人也比较精神,伤口又小,有说有笑,和孙子闹着玩,根本没引起家人与亲戚的注意。四化都以种种理由让儿子陪伴,每次时间短,副作用都能克服,并未引起妻子过分的担忧,这使半年多的恢复期家人轻松,在愉悦的家庭中更有利于我病情的恢复,一有空带着家人孙子出去转转,活动活动筋骨,吸一吸新鲜空气。
4),饮食随便,没有过多的忌口,除辛辣刺激,烟酒不用外,各种肉类想吃就吃,少吃多餐,只要以五谷杂粮为主,清淡为上。并未吃一些高蛋白,补品之类。由于自已地处天水东部山区,有广阔的牧场,天然的野生资源,采摘的蒲公英,乌龙头,五叶菜,芨芨菜,不但新鲜好吃,还提高了口味,增强了锻炼,呼吸着大自然的新鲜空气,而且每天保证半斤鲜羊奶,早晨吃两勺天然蜂王浆,一点蜂胶和一点蜂蜜,保证足够的睡眠时间和适当的运动时间,大大提高了自身的免疫能力。由化疗后白细胞低下,癌坯抗原高,一次次回恢了正常。
2.四化结束,间隔三月后的复查,又是一次小小的波折,CT提示,右肺中叶保留的结节比原先增大。2019年7月,间隔三月的第一次复查时间到了,与主治联系后按时留好了床位,这次妻子定要一起去,不问问医生我的病情,她不放心。由于病情时间长,引起了她的怀疑,见于恢复的好,现在处于平稳状态,答应妻子一起去,知道这次包不住了,便在火车上轻描淡写的提了一下病情,现在恢复的好,让她早有心理准备。
一到住院部,看到整栋楼这样的病人,妻子又去问了主治,一切都明白了。好在两天的复查除癌胚抗原捎有点高,头部核磁,骨扫描都好,唯有CT提示右肺中叶结节比原先增大,不排除病变可能,主治建议穿刺,如果不好就拿掉,结果未找到癌细胞,主治让随诊。因为手术前就发现右肺中叶有1.5*1.0cm的结节,代谢没变化,我也要求手术时不行也做了,主治说不像恶性,别把肺伤的太严重,结果应了主治的话,后续复查右肺结节没变化。
3.这次复查新增病情的决择。2019年11月份间隔三月的第二次复查平稳度过,原定2020年2月的复查由于北京疫情越来越严重而一推再推,直到4月7号,主治让在当地复查,把结果发给他,邻近只有西安和兰州有大医院,便和妻子驾车前往兰州二院复查,由于事先联系了熟人,当天复查基本做完,见于这次间隔时间太长,胸外科主任让做pet检查。血液化验当天都出来了,各项指标都正常,癌胚抗原也恢复到正常范围。
当第二天四点拿到pet结果时,手上的分量重了。pet显示一些病灶与原先相仿外,其中有一段这样提示:右肺门区可见一软组织结节影,大小约17*13mm,FDG药物提取结节样增高,早期SUVmax5.9,延迟显SUVmax9.6,延迟显像滞留指数约63%,考虑转移性淋巴结。右肺中叶多发斑片样及索条密度增高影,邻近小支气管牵拉性扩张及气肿。甲状腺右叶灶状低密度影。双颈部及左锁骨区数枚淋巴结。腹膜后,双侧盆壁及腹股沟多枚淋巴结,代谢轻度增高。
看到这些,自已又闷了,当天晚上就把结果发给了北京主治,要求主治对比以前资料,给我提供方案。同时第二天找兰州二院胸外科主任看结果,主任答复可能多处转移,只有放疗与靶向了,让我选择。好在北京主治答复及时,他说经过认真对比,甲状腺,双颈及左锁骨区为陈旧性小淋巴结,腹膜后,双侧盆壁旁及腹股沟淋巴结,考虑非特异性炎性淋巴结。还有右肺中叶都无大碍,不用管。只有肺门新增,主治说手术后做了癌细胞杀灭处理,不应这么早转移,
话说回来,微奶头状癌细胞比较活跃。为了安全起见,让我先选吉非替尼或者埃克替尼先吃上。回家后,我又把资料发给了西安唐都医院胸外科闫小龙主任,想听听他的意见,闫主任提出有三种方案:手术,放疗与靶向治疗,让我带资料周二下午来西京医院会诊。主任详细看了资料,反复放大肺门新增淋巴结,认为不宜放疗,离血管太近,况且穿刺或者气管镜很难取到组织,如果我愿意,继续手术,有根治可能。由于自已早有准备,立马答应。闫主任让我去唐都医院胸外科办入院手续,让助手做术前各种检查,增强CT结果基本与pet相符。
术前经治医生谈话说,见于以前手术过,胸膜可能粘连,有可能开胸或者胸腔镜手术,右肺中叶和下叶看情况而定,有可能拿掉。我说行,一切交给你们,因为我对闫主任充满信心,他对肺癌诊治研究多年,手术无数,擅长胸腔镜和达芬奇机器人手术。4月19号入院,4月22号早上由闫主任主刀,手术成功,仍然为胸腔镜手术,仍保留了右肺中叶,刀口基本重合。
4月26号出院,期间与闫主任谈讨以后治疗方案,他研究了我的基因检测结果,说让我回家等病理结果,如果不好,就让我吃阿法替尼或者奥希替尼,这两天正在犯愁如何选择,前天闫主任打来电话,病理没找到癌细胞,后续不用治疗了,按时复查便是。这真让我高兴,一刀没白挨,又让我躲过了这次治疗之苦。
这几天恢复的也好,由于有了上次手术的经验,遇到事情能及时处理。抗癌路上无止境,愿我和觅友每次都有这样的好运,少受病魔和毒药的摧残。
一点感悟:
一.咱们癌症患者,往往刚发现病情,不是恐惧,就是无从入手,对于报告单的述语往往似懂非懂,也不会看片,对一些提示主观认为可能全身扩散,过分悲观,消极处理,被一些所为的专家庸医简单意断所害,他们的一句话,往往会断送你我的命运。就像我刚开始发现病,pet报告单除提示肺和纵隔间问题外,胸膜,腹膜,胸肌,甲状腺,双侧颈部及左侧锁骨区都有多个小淋巴结,肝内SVII段长经约14mm的低密度影,
像这些结果,当时就被一些专家判了死刑,让我去肿瘤科治疗,最后才明白人家认为已经是晚期,没有手术机会了。要不遇上刘阳主任,经过他多学科会诊,一一排除,亲眼见他与肝胆脾专家谈讨,排除肝转的可能,还认为自已也肝转了,遇到这样责任性强的医生也是生命中的贵人。
二.一所好的医院,主治与经治,医生与护士的协作与团队精神,医院的体制问题,也是病人痛情诊断与救治的关键。自身深有体会,301与唐都医院,同样是军人医院,但体制截然不同,举个例子,在301医院从手术到复查治疗,自已住了七次院,只要和经治医生约好时间,当天不管迟早都能入院,床位留好,第二天已全面检查和治疗,当你早晨五点多还在梦中时,血液都被护士抽走,并且各种检查医生申请,护士台按排提醒,在门诊一两周完成的检查,住院部三两天完成,并且用药快,
主治与经治不管是手术还是坐诊,每天都保证来查房,反映的问题都能及时反馈,得到重视,护士更是责任心强,基本都是全能手,吊水打针,病人护理,床铺整理,休息提醒,样样俱到,让人觉得温心,对我这个外地病人,方便了很多。而唐都就不一样了,两三天的各种检查,自已要申请排队,有时找不到门,病人和家人都累得够呛,有时连医生也找不到,护士态度就更不用说了,出院还得等一两周,极为不便。
三,每次检查结果和治疗过程要认真蔬理,当出现新发时有据可依,便于甄别。自已的主治管的是千人百人,不可能对自己的病情了如指掌,记住每一个人的情况,遇到事情善于沟通,表达自已的观点,有助于主治的鉴别。同时利用现在发达的网络平台,与多个专家互动,也许会能找到自已理想的答案。当自己认定的事就要义无反顾的去做,不管结果如何,都无怨无悔,也许自已或许受益。没有自已力争两次手术,可能走上的就是化疗放疗,靶向与兔疫治疗,无休止的药物折磨。
今天觅友陪伴我512天,在这512天里,时不时翻翻觅友群,不管是在病房结识的病友,还是觅友群新交的朋友,为他们获得了新生,取得了满意治疗效果而高兴,也为那些无助的觅友而担忧。有时分享着他们健康的生活乐趣,也无比高兴。愿有经验的前辈多多指教,相互学习,大家长长久久,欢迎到天水这条丝绸之路游来,我给你们当向导。今天随兴而发,不到之处海涵。
收藏
回复(34)参与评论
评论列表






