我生病了。

当我第一次听说这个病名的时候并没有觉得可怕，因为无知，反而是一开始怀疑可能是肾病综合征和慢性肾炎的时候我哭的撕心裂肺，因为外婆是尿毒症去世的，现在想想我还真是天真啊。
我是2011年3月份在我们当地医院查的，开始只是去查了一个尿常规发现蛋白3 医生建议我住院详细查一下，说我可能肾有问题，我心想不至于吧，只是看到3 就说我肾有问题也太草率了吧，于是打电话和爸爸说了，爸在电话那头听见我说医生怀疑肾有问题时气氛立马变得沉重起来了，也不记得怎么结束的通话。
第二天我还照样去上班了，下午两三点钟爸爸打电话给我让我去医院，我请了假打车去医院了，医生当时就让我住院了，什么住院用的东西都没来得及准备。然后就开始每天早晨抽血，大概抽了三四天，开始说是慢性肾炎，然后又说可能是肾病综合征，最后说怀疑是红斑狼疮，那是我第一次听说这个名字。和我住一个病房的还有两个老年人，他们都有家人陪着，他们聊天却一直在聊我这么年轻可惜了什么什么的，我也不理他们，可是越听越郁闷。
我是因为腿和脸肿了有一两个月，食欲也很不好，浑身没有力气，晚上睡觉总是咳嗽因为心包积液了，可是当时那些症状我都没有在意，就心大以为是长胖了，以为是站店站累的所以没有力气所以没有食欲所以腿肿，还是同事让我去医院检查一下才去检查的，现在想想还真是很后悔，如果早点去检查可能肾就不会坏了吧，可是谁能想到呢，因为以前我是个很少生病的人，一年都感冒不了几回。
我们这个当地医院并不很大，医院也怕误诊毕竟这个病在这个医院还不那么常见，所以医院建议我们去南京再查一次，然后我从这个医院办了出院和转院手续去了南京的鼓楼医院，到了医院医生看到我们带的那些化验报告就直接确诊了:红斑狼疮，也没有要我重新检查一次就告诉我直接住院。那时候我还并不知道这个病比单单的肾炎或者肾病综合征厉害那么多倍。
就那样住院了，9楼的风湿免疫科，因为人太多我住在了走廊的加床， 6床。每天就是输各种液，甲强龙，血浆，白蛋白，那时候白蛋白只有13，35—55是正常值所以我很肿，我正常体重是106斤，那时候肿到120斤。我记得住了大概10天左右我感冒了，很严重，医生给我开了清开灵颗粒喝效果也不怎么样，直到我住了17天要求出院回家感冒也没有好，还是吃了很多药慢慢好的。
然后回家之后就是每天吃药，感觉也越来越好了，渐渐食欲恢复了体力恢复了好像除了每天需要吃药和以前没什么区别，就隔两三个月或者三四个月去鼓楼医院复查，可是复查也无非就是给医生看看我的化验单没有复发就那样保持着。
直到2013年再次复发，8月份的时候天很热，我很馋吃了半个棒棒冰，然后没过几天就开始拉肚子一直也不好，那时候我也刚刚换了药，吗替麦考酚酯俗称骁悉，吃了半盒还不到，所以至今为止我都不知道到底是我吃骁悉拉肚子还是吃的那半个棒棒冰拉肚子的，还是告诉了医生我吃骁悉拉肚子，医生就给我备注了吃骁悉胃肠道反应过大，总之骁悉就这样停了。又换了爱若华纷乐什么的我也不记得了，那样吃着却不见好转，食欲一天一天下降，几乎是吃什么吐什么，连水都喝不下去了，体重也一天一天减少，从100来斤瘦到80来斤，人也开始变得萎靡不振特别乏力，整天就是不想动弹只想躺着，偶尔哪一天感觉有点力气想出去转转，结果转个二十多分钟再回来就受凉了，上吐下泻更严重了，看来是真的一点抵抗力都没有了。每次不舒服的时候我的背就特别难受，说不上来也不是疼就是很难受，每次甚至都想拿槌棒使劲锤，所以每次不舒服都让妹妹给我锤背不过当然是用手咯，有时候难受的受不了的时候就去医院，可是医院真的不知所措最多也就是给我输一瓶消炎水，也许是心理作用我也觉得好受一点。
就这样拖拖拉拉等着妹妹结完婚爸带我去南京军区总院住院了，我是听隔壁一个阿姨介绍的，她也是狼疮肾炎得病半年，在南京军区总院治疗的，她说做了肾活检知道狼疮是哪一型才能对症下药，她的状态很不错，所以我决定做肾活检。住上院之后因为上吐下泻很严重所以做了很多检查，最终医生说是因为肠子已经肿得只剩下一条缝隙了所以吃不下东西喝不下水，要先治肠子，活检什么的得等肠子好了再说。所以我开始了禁食禁水的阶段，我想可能是给肠子消炎吧，不能吃一口东西不能喝一口水，嘴巴干得每天只能用纸巾蘸水贴在嘴唇上，每天输各种营养液，一天二十四小时我起码有二十二小时都在输液没有开玩笑的，有时候输钾的时候都觉得是血管在疼，每天几乎只能睡两三个小时因为失眠了，连安眠药都不起作用，两个胳膊上扎的青一块紫一块没有一块好的皮肤，还记得有一次左边胳膊在输营养液的时候肿的都有我当时的腿粗了真是把我吓了一大跳，把护士们也吓了一大跳，我把胳膊放在被子里的所以没及时察觉，好像输的是营养液，听说营养液是有专门的医生根据病人身体情况专门配的，那一大袋像酸奶一样很浓稠所以不好输，我记得大概输了有二十个小时一天一夜都在输那一大袋都没有输完，然后就算了不输了还剩下一些，现在回想起来那次住院真的挺伤感，我脖子上也留过留置针，说我血管太细了，脖子上血管好一点。就那样没米没水度过了13天，医生说我可以喝一些流食了，喝稀饭的第二天我要输的液就明显减少了很多，一天下来居然只有三四个小时在输液了，我才明白原来我每天输的那些其实都是我应该吃的饭。渐渐地肠子好的差不多了，医生说可以准备做穿刺了。
记得在我旁边的那个奶奶去穿刺回来整个人都不省人事了，说是打了麻醉之后就那样，我看的有点紧张，轮到我的时候我深呼吸了好几次，推进手术室趴在台子上的时候还是很紧张，医生说了几句话我也不记得说了什么就撩起我背上的病服用手按按我的腰那一块应该是在找肾吧，然后我就听见“啪”一声接着就说好了，我还没有反应过来就结束了呢！也没疼也没咋滴，推回病房时我旁边床的奶奶还没醒，可我一直都清醒的很，也没睡觉。医生说24小时不能动，说动的话可能会肾大出血就麻烦了所以我很听话躺在床上一动不敢动，虽然时间久了很难受可我还是一动没动，我都很佩服我自己，因为我看我旁边换了的四个人都没有我坚持的好，她们到最后都扭过来翻去。我那个病房是两个床位，都是来做活检的，都是做完之后五六天就出院了，所以我经历了4个隔壁床，各种原因引起的肾炎。
这就是我第二次复发，在军区总院住了25天院。花了比别人的费用多了三倍多的钱，没错因为肠子。回家后依然是继续吃药，活检我是5 3型所以给我换了他克莫司说是这个药比较针对这个型号，告诉我只要吃3个月到半年就可以了，可是现在我已经吃了两年了，我想换药因为已经实在负担不起了，可是就在医生给我换了药的一个月内我又开始拉肚子，食欲减退，体重又从100斤掉到80斤不到，因为拉肚子去复查了两次，第二次时南京医生突然觉醒了，是因为他们医院自己研发的新肾炎胶囊的副作用就是拉肚子，停了这个药之后我拉了两个月的肚子就好了，可是新肾炎胶囊我已经吃了两年了怎么还出现这个情况呢，总之我的他克莫司又吃上了，不知道以后还能换什么药。我从2011年发病至今已经5年了，可是尿蛋白一直持续3 从来没下来过，我很迷惑，医生也很迷惑，今年1月10号去复查了其他都还好，就是24小时蛋白尿增加到了6.08，是这5年来最多的一次，以前最多也就是3.5，我都怀疑是不是尿检人员拿错了尿样，我心里是这样希望的，我准备过几天在当地医院查一次24小时，真心希望是南京搞错了。
这次医生建议我再做一次肾活检，说看看是不是狼疮转型了，我不想做，我觉得上一次做了知道了型号也没有起到什么作用，现在又要做一次，不光对肾有很大损害而且还没有作用我为什么要重复做一次没有用的事呢！
我听说肾小球有200多万个，肾活检那“啪”的一针只能取出来十几个，并不能对整个肾有个准确的检测，那十几个肾小球不能够代表那200多万个肾小球的健康与否，我觉得肾活检是无用功，所以我也决定了不会做第二次。
这个病发病与否其实和自己的保养有很大关系，我知道我保养的不好，没有严格忌嘴，没有按时吃药和总是熬夜，这些都是对病情最不好的事，这次复查回来我要好好反省，要好好保养自己，不能让自己的病对家人造成负担，虽然我已经成为他们的负担了，也不能在经济上为家里出一份力，但自己好好的，不要有哪里不舒服不让他们担心应该就是对他们最简单的回报了。
这是我生病以来第一次写关于我生病的故事。