【分享】在英国的胃癌治疗经历

 


这是一位病友分享给我的文章,讲述的是在英国的胃癌治疗经历,写得很好的一篇文章,可能和国内的不尽相同,大家可以看一下。PS:文章作者由于无法得知来源没署名,知道的朋友欢迎跟我私信告知。如果作者不愿意在网上发布,也可以联系我微信JentZhou删除。谢谢



胃镜取样活检一个星期后出结果,我家那位老兄因有一个重要会议,晚了两天。那是周五,我12点下班,开门发现一封医院通知做CT的信,立马感觉不对。他回家后和专门的护士打了电话,被告知他“中彩”了。


CT 做后,需要时间知道结果,肿瘤医生只有星期五讨论新的病例,其间不能做任何事情,只能等待。终于有了结果后,专门的护士告诉我们可能的分期,大概是3期或4期,是可以手术的,后面还有腹腔镜和其它检查。我曾问护士,是否需等很久,她说NHS有规定从胃镜到治疗最多只能6个星期。


后面就加快了速度,首先医院不再写信,直接打电话通知什么时候做心肺功能的测试,为的是,化疗的人的体力要能承受。为证明是否腹腔转移,需做腹腔镜,我所在地的医院无法做,要去其它地方。


腹腔镜毕竟是个手术,所以要手术前评估,而且以防万一,血库里要备他血型的血,手术前也要去一下,所有的这些都需要时间。插播个小故事,评估时,老公校正别人的拼写错误,后来每次见到那位职工,她都说:“我记得你,你是干什么什么的。” 腹腔镜只有三个小洞,不坼线是不给化疗的,必须伤口长好才行。


肿瘤医生终于露面了,谈了一个多小时,首先告诉我们他已通知了家庭医生,如果需要病假条什么的可以去要了,其次给了表格,说我们可以开始申请福利了,然后开始了谈治疗方案:三个疗程的化疗,手术,再加三个疗程的化疗。之后可能痊愈,几年后也有可能复发等等。


化疗方案是ECX,据称是较好的胃癌化疗药,对70%的人有效。医生同志详细介绍了各种化疗的副作用,既出现的概率等,比如这种药化疗死亡率是四百分之一。然后签合同,称体重,量身高等以决定化疗的药量。


化疗前,护士美女又给上了一课,主要针对如何服药,化疗的副作用以及应付办法。给了小册子,功能之一是记录化疗期间用的药,剂量和验血的指标(这个小册子因艾坦赠药现在国内),之二是化疗期间可能出现的状况,比如体温,呕吐,便秘,拉肚子,不能吃饭,肚子疼等等,那些需要服药,那些需及时联系医院等等。

化疗是每三个星期一个疗程,两种是针剂在肿瘤中心用药,另外一种是口服的,回家服药。也就是除一天在医院外,其它时间都在家。化疗完的第三天肿瘤中心会打电话问情况如何。如果有问题可以打24小时的电话,以及时处理。


与化疗辅助的药有止吐的,便秘的,拉肚子的和一种漱口的防止口腔溃疡。针剂化疗药会引起便秘,口服的会引起拉肚子。每次打完针剂,我们就会提一小兜药回家。

每一个疗程开始的前一天去验血,众所周知,化疗药抑制骨髓,我家这位的白细胞和中性粒子总是很低。每个疗程当中都会休息一个星期,这里不打升白针,要自然恢复。


三个疗程结束后,就被踢到了另一个医院的手术医生那里,英国只有部分医院能做消化道手术。 同时做了CT,证明化疗药有效,肿瘤变小。手术前又做了腹腔镜再证明没有腹腔转移,方可手术,即使如此,仍然有10%的手术打开后发现转移,无法根除。


插播个故事,手术前评估时,无意 透露手术被取消了。回家后打电话问说是得等,不知什么时候。之后老公每天追问,都没有结果。一个星期后,我出手了,第一天说是可能明天安排,明天又说下一次等。 女儿说光找护士没用,她们安排不了,你得找能安排的人,可我只有护士的电话。第三天护士又说下一次,我开始寸步不让了,说你不能安排,告诉我能安排的人,半个小时后,要来了电话。(备注:本人的英语只有吵架的时候够用,其它都不够)老公怕我过激,他打的电话。两个小时后我家电话不断,医院官方的,护士的,医生的,外科主任的等等,都是找我的。。。


NHS是免费医疗,有好的,也有弊端 (以后痛诉呵),之一就是等待。几番折腾他的手术是在化疗结束后7个星期进行的 (规定是6个星期以内,以后有时间痛诉这种弊端)。手术后我才真正明白,我家这种情况在这种医疗制度下不可避免。

手术前需专门去一次医院,专门的护士先讲解手术的基本知识,然后手术医生讲解手术如何做,以及可能出现的各种现象等,患者及家属可以问任何问题。手术前也做了体力测试,以保能够承受手术。


手术那天我和女儿静静的等在家里,手术结束后,手术医生打了电话,我怕专业词语不够,女儿接的。告诉了我们手术范围,手术的效果等。


这里住院是医院全包的,家属只能探望。护士照顾一切,包括每天给他擦澡。老公手术后感染了,因低烧在ICU住了8天,按正常的恢复,他后面就取消了两个手术。ICU没有病床也是不能手术的。第二天下午我们去医院时,护士们把他打扮好了,衣服遮住了各种管道,老公已经坐在了那里。 其后理疗师帮他走路等,手术医生和麻醉师定期来访。


到普通病房后,待遇就低了,得自己动手洗了(不能动的护士会帮洗上厕所等),不过他每天都会在走廊里溜几圈,上厕所洗刷等都不是问题。因是消化道病房,吃的饭也都是有针对性的。给个菜谱,今天会让患者定明天的饭,除三正餐外,总是有送吃的,饼干,酸奶,甜点等。出院前,营养师登场了,老公是甩手惯了,对营养师说,你不能给我说,你得给我夫人说,讲了半天,给了个小册子该如何吃,注意能量等。


插播个小故事,在医院时,看到一个病人,旁边坐了一男一女,以为是他的家人。第二天才知那是个犯人,8个警察轮流24小时值班,犯人又吃又喝,全免费的,警察同志吃的喝的都是自己买的。


出院时给的药只有止痛的和几针防止 血栓的,护士交代社区护士会到家里每天清理伤口。到家后不久就接到了社区护士的电话,明天来访。不仅访了,而且填了很多表格。社区护士每天来家里清理伤口,直到痊愈。也给了家庭医生一封信,一是告知手术情况,二是请定期给注射B12。同时也通知了肿瘤医生。


英国正常是手术后6个星期化疗,我家那位因伤口感染不得不推迟,伤口长不好不化。他自己因一个会议会友又推迟了一个星期。这里的医生认为,手术后12个星期以内都没问题。(这与国内不同,国内是一个月?)  他是手术后11周开始化疗的。


手术后的化疗比术前艰难很多,频频送往医院,第二疗程因总肚子疼,第三个疗程进行时就做了个CT,结果发现淋巴结肿大。化疗无效,医生立刻停止了未吃完的药。手术,化疗,放疗三方研究了一下,认为只能接着化,不能再手术。化疗方案是太平洋紫杉醇。我问医生他能活多久,被告知如果化疗有效9个月,无效23个月。老公的病假工资也到时间了,老公当年的导师,现任的老板立刻调动了人事部门,给我家这位办理退休手续,是按65岁退的,养老金(上班时交了很多钱呵)公司的付出使我现在不用上班,也有饭吃呵。


晚期癌症的肿瘤护士出现了,说是我照顾老公,她们会照顾我等。办理了很好用的残疾人停车证,联系了律师写遗嘱。后来我搬家,给了个医院的床,再后来给了轮椅,现在护理护士有时来家里看着我家那位,一次2个小时,我可以出去。

复发后化了一个疗程,因低烧被送到了医院,中性粒子很低,输血400CC。老公因要生活质量自己停止了化疗。。。。。此处省略若干字。


从今年7月份后体制变弱,家庭医生开始上门服务,定期加随叫随到。社区护士每周来清理他的PICC线。肿瘤护士每周来访,以后临终医院会每周接他去多半天,给我休息一下。老公没像肿瘤医生说的只有9个月呵,已经15个月了,现状是能吃能喝,就是没劲儿。


 

总的化疗是:

ECX----6个疗程 (13年底开始的)

多西紫杉醇----一个疗程(149月份儿)

低剂量的太平洋紫杉醇-----忘了几个疗程(今年6月底开始的,小册子在国内)

其它:中药及我个人行为买的艾坦(从今年9月份儿开始吃的)

 

病人体力不够时,也不会给化疗的,化疗手段用完了,他们就不会再治疗了。就会联系临终医院,那里是止痛专家及护理的地方,不过我家这位不想去,所以只能让他们到家里来了。

再讲一个小故事呵,因5月份开始病情发展快速,护士给吃止吐的药,到8月份儿副作用出现了,常抖。 到8月底化着化着就厉害了,吐的很厉害,家庭医生天天来访,换止吐药,他就出现了幻境,卧室里两个窗户,他总觉得一个在动,时不时的要换卧室等。家属一定要淡定呵,我当时想是肝功能不行呢,还是哪里有感染,还是药物的副作用呢?有时医生不一定比家属更明白。有些止吐药不仅产生幻觉,还引起便秘。

 

如果治疗好的这里的后续是这样的:

第一年两次CT(不是非常确定),肿瘤医生和手术医生每三个月看一次,需验血查指标,患者不用操心的,医院到时就写信了。

第二年一次CT(不是非常确定),肿瘤和手术医生每6个月看一次,也要验血。

后面我不清楚了,10年后的就算正常了(Cancer Free)。

西方的总体癌症生存率比我们高很多。 再重申一下,胃癌不高,总的5年生存率是28%。有他们基因的问题,也有得的人少治疗并不先进的原因。不过象前列腺,乳腺他们是很高的,他们的后续是完善的。

 

 

最后啰嗦一下护理,我自己的经验呵。

1) 化疗期间,我尽量腾空了卧室,空间大些,注意通风,床单被套全棉的,洗衣粉,洗澡液等刺激性小的(Kind to skin

2) 手术及腹腔镜回家后,他自己不容易起床,一般我让他的手搭在我脖子上,另一个手撑着就很容易了。

3) 化疗期间注意体温,如有低烧很危险,女儿说了一个可能的病名,我总记不住,要立马治疗。

4) 化疗后象我家这位晚期,肝功能肯定要差些,药的副作用很明显,要小心判断呵。比如有一天他总去卫生间,我以为是尿路感染,叫了医生化验,正常,就知道是激素药产生幻觉的副作用。感染是要马上治的。

5) 化疗还是现在艾坦,皮肤敏感,用的是小孩牙刷(软)和牙膏,刺激性较小。

6) 自己要多做功课,比如我家这位常便秘,一看不对就会多吃瓜类的,喝梅子汁及必须的药等,不能等严重时才处理。


希望以后我有时间了,到肿瘤中心做些义工,能用到我自己的一点儿经验。



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