感慨发泄解决不了什么问题，那还是“言归正传”吧
谢谢亲爱的觅友们像家人一样在我每次呜呼哀哉，痛苦哀嚎，崩溃发泄时给予我无私的安慰和关怀，另外也请大家理解我不如其他大多数病友一样有帮着治病的可靠的家属一切都有操心的人，而我什么都靠我自己，也都是我自己独自承受一切，很多时候连个理解的，懂得的，安慰的人也没有，我还要独自承受治疗的痛苦，决策和奔波劳碌，还有因为我是单亲妈妈，家里各种事情也靠我，所以我很无助，也很彷徨，无奈甚至是更多的绝望！
言归正传，先挑主要矛盾吧：关于脑转，我想更多的了解大家的情况和治疗的方案。我看了很多很多脑转的病友的事例，只要看到有脑转的，我必定会认真拜读，我发现几乎大多数无论脑转症状多么凶险，多么在鬼门关徘徊，多么让大夫和家属都要放弃了，最后一般总是泰瑞莎也就是奥西替尼力拦了狂澜，拯救了一切，这其中不管是有t790的还是最后一搏盲吃的，都能发挥神效，最终得救于它，每每看到这，我看到的不是希望，而是绝望！因为我就是有了T790突变吃着泰瑞莎（本来是作为术后巩固的）才两个月就发现脑转的！这说明了什么！
其次关于脑转的症状，我看大多数有脑转的，不是头疼呕吐，就是意识不清，或者总有行动，语言，视力甚至生理一些障碍或病状，癫痫狂乱昏迷的也不少，这更让我胆战心惊，甚至有的病友就一两个小结节就各种吓人的病状，我就在想，那我这种虽不是因为各种脑转症状去检查出来的，是正常复查时无任何症状时发现的，但是短短不到一个月却在数量及体积上倍增的，会不会以后就立马有这些可怕的症状了？我不是害怕别的，我是怕到时候我意识不清了谁替我拿治疗方案？我要是不能动了，谁来给我看病？我要不能自理了谁能来照顾我？
还有放化疗，一是专门入脑的神药泰瑞莎都不管用，化疗入脑效果又会怎样？放疗，就这发展速度？来一个打一个现实吗？
最后说说免疫：我是小细胞非小细胞混合，小细胞免疫效果不好，非小细胞有突变免疫大夫也不建议上，TMB指标也不高，也就是说虽然没试但从医学上说没有合适的指征。而且这种病理什么入组实验都没有，也都不符合条件。
所以看了这么多研究了这么多，我还有希望吗？还有路吗？未来会怎样？都有什么等着我？！我就是得了这病我还一直几乎全靠自己，我要不能听不能言不能动不能思不能自理了，我还能靠谁？是不是只能干巴巴等死？所以我彷徨失措，焦虑恐惧担忧，甚至崩溃……
最后希望有经验的病友和家属针对我的病情和情况给予建议，感激不尽！
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佳音136心疼你，抱抱你！你目前情况建议两条路并进：一个是缓解经济困难，采取水滴筹，去红十字、妇联取得支持，缓解因病至贫。第二，趁早你要找到今后可以依托的人（必须做好最坏打算），如果实在没有人可以依托，就要去找社区书记，让社区知道你的艰难情况，社区是政府的最基层组织，相信政府会关注的，安排你的母亲和孩子今后的依靠。
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2019-09-11 19:51:12 有用(5)
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月下蓝挺心疼你的，但也挺奇怪的，你们单位，同事，亲戚朋友，闺密啥的一个都没有吗？真的没有可以托付的人吗？如果真这样，你自身也得反省。大脑转移，小细胞一般都是放疗的，多问问医生！
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2019-09-11 13:49:08 有用(3)
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Lvjufen其实有亲人朋友也不能太过指望，每一个人都有不同的家庭不同的生活，各有各的难处，能帮到的真的很有限，还是自己努力才是重点，自己对自己负责
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2019-09-11 14:21:05 有用(3)
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wx_3421201551心疼你，抱抱，很理解你的苦，难，你先上水滴筹，或红十字，政府扶贫部门，多弄点钱，后续治病用。象表亲，同事，知己，都不行，得了大病，象这几个关系最多能借万儿八千元钱，买点吃的安慰一下。只有血缘的人才能为自己付出一切。我家老父肺腺癌晚期四年多了，我兄妹两家人，都快托垮了，连免疫都还没钱用，更何况你一人孤军奋斗，太不易了
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2019-09-11 15:13:37 有用(3)
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桃子1661我生病后经常很自责，感觉家人都被我拖累了。但是又想着我一定要起来，那不只是救了自己，也是救了一个家啊。不管怎么样，都一定一定要加油努力下去，还有口气也许都还有转机。我们一起加油
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2019-09-11 19:43:45 有用(2)
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一帆yf医生专业知识肯定高，但治疗知识不见得很高，自己多学习些治疗知识吧。
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2019-09-11 10:18:59 有用(2)
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因子关于脑转，我老公是确诊时发现脑部一个微小结节，当时不能定性，化疗后结节消失。化疗耐药后检测到19突变吃易瑞沙，易瑞沙10个月发现脑转复发，易瑞沙加量后脑转不再增大，到18个月时完全耐药，查出T790m突变吃泰瑞沙，吃泰瑞沙4个月复查脑部发现结节增大做伽马刀。现在还吃泰瑞沙，肺部控制还可以。当初觉得换了泰瑞沙觉得脑转肯定能控制，可就是事与愿违，可见人体是复杂的，不能只看大数据，有敏感突变的也有少数人用pd-1效果很好的，无路可走时搏一搏，或许有意想不到的效果
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2019-09-11 11:11:55 有用(2)
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浅浅love说了那么多，主要还是想安慰你。给你做一个对比有家人的好与坏，如果有一个好的家人是人人都向往的美好，毕竟有一个依靠。
如果家人靠不住还不如没有家人，天天说你托家庭后腿，托小孩后腿，在这种环境中不吃饭都饱了，气都气坏了。
有的得了病，好多都离婚了，家庭气氛不好，很影响个人的康复和休养。
所以一个人有一个人的好，能想到做到的提前都做掉，后面的顺其自然吧！
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2019-09-11 11:38:22 有用(2)
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父小细胞肺癌我爸爸是小细胞肺癌脑转四个半月了，放疗了一次，目前情况都还好，每天有几公里，希望你也像我爸爸一样，用积极的心态战胜病魔
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2019-09-13 12:27:05 有用(2)
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晓儿—粗茶淡饭小孩送去奶奶那里吧～我也是这样做的。不管怎样，不要苦了孩子，每天视频也是一样的。亲，没事的，不要太焦虑。也可以自己做好坏的打算，把出现昏迷后不能抉择时的治疗方案写在纸上留给自己的姐妹或兄弟，最主要是经济一定要跟上，不管多亲都不能指望亲戚贴钱治疗，也不会有这样的，因为别人也是一家一言。最后一定要在心态好：身前哪管身后事，浪的几日是几日！
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2019-09-12 09:23:55 有用(1)
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刘波7596心疼，痛心
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2019-09-11 10:03:23 有用(1)
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举笔画素颜你还好吗？很久没见到你发帖子了 有点担心
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2019-11-17 11:33:17 有用(1)
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好运相伴8现在首要的能找到一个托付的人吗？明确和他说下，不到最后绝不放手，都要拼劲去博一下。现在你就自己去找方案，不能怕，如果都没有试过怎么知道不行呢，如果心态不调整好，怎么都不会有好的结果出现的。有很多人热心人士，他们提出的方案比医生来的更实在，而且都是有实战效果的，你可以试着求助于他们。要先学会自救啊。已经是很坏的结果了，你怕了有用吗？老天才不会因为你的可怜而怜悯你。在还能有办法的时候好好鼓起勇气治病，还在清醒的时候把孩子托付好，自己就全力以赴…
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2019-09-11 17:41:32 有用(1)
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坚持就是胜利9理解！过一天算一天，到了那天再说，想早了更累
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2019-09-11 10:47:17 有用(1)
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一路阳光☀️这时候一份亲情的关爱显的多么重要，女子本弱，为母则刚。再难挺住就有希望，加油！
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2019-09-13 21:03:48 有用(1)
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浅浅love虽然我们的分子病理报告不同，但是家庭遭遇都差不多，孩子还小需要照顾，自己又没有知心可以托付的兄弟姐妹，连牢骚和知心话都没人诉说，孤单得来这个世界孤单的走了，走着一路遭遇了多少同龄人所不能承受的痛苦，还得像正常人一样的去生活，生病久了家人看不到希望，也耗去太多的内力，从前面的关心，到一切随你便让你去折腾看病去医院打针，都是一个人，所以不要奢望太多，没有人会一直照顾你安慰你的，都是暂时的，前面的热度到后面的冷漠，你内心更无法承受。
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2019-09-11 11:24:12 有用(1)
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浅浅love关于你还要一个人看病一个人制定治疗方案，在生活都能自理的情况下是好事情，毕竟自己的命运自己做主，别人干涉不了，最多也是作参考。
如果有人帮你分担，让你没有知情权，选择了最差的治疗方案，主要是医保为了省钱，不给你用自费进口药，价格一个月简直是天壤之别，你知道会是什么感觉，家人对你的放弃治疗姑息治疗，你知道会有天塌的感觉，有这个经济能力却不愿意去付出这一份更好方案的实施，原因是早晚都是人才两空，多活一年半载或是两三年感觉没必要。
病痛的折磨已经够让人心酸，家人的不理解和不支持会让你精神崩塌略阳，除了愤怒还能做什么，谁让你生了这个该死的病。
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2019-09-11 11:31:44 有用(1)
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阳光明媚hcg找个可以托付的亲戚，同事或好友把事情都托付好。就把心全放在治疗上，总是陷在这种情绪之中，只能是对病不利。
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2019-09-11 15:00:25 有用(1)
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种瓜得豆悠这种情况安慰没有什么作用，觅友们见意的一面放化疗加靶向尽可能控制病情进展争取时间，一面安排好孩子，孩子是您生命的延续是最大的牵挂。
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2019-09-12 06:16:40 有用(1)
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jingjing0920看与癌共舞上的病友有射波刀或者伽马刀局部处理后，接着吃9291，三年后又有新发接着用射波刀的
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2019-09-11 15:23:21 有用(1)
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妈妈我们一起加油肿瘤具有异质性，楼主得的是混合性癌症，我只是推测一下啊，有突变的腺癌部分，泰瑞莎应该控制的很好，脑部的病灶主要还应该是小细胞，而且也符合小细胞进展快的表现，那么首先泰瑞莎不能停，其次头部要按小细胞治疗，上放疗，如果推测的对的话，效果应该非常明显。仅供参考……
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2019-09-15 13:25:42 有用(1)
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爱爸爸1请问你的脑转控制住了吧！记得发帖哦，大家都念着你
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2019-12-11 02:44:34 有用(1)
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黄小小cat多了解临床组，现在有小细胞的，美国的药物的临床组，当然很多条件。孩子一定要托付好啊
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2019-09-11 22:11:08 有用(1)
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为自己加油因为我生病后也遇到过各种糟心的事，所以能理解你现在的心情。但是已经到了这种境地，只能在自己还清醒的时候尽可能把想得到的安排好。
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2019-09-11 19:34:28 有用(0)
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简76我们全都是苦命的中年妇女，原来是家里的顶梁柱，现在病入膏肓家也崩塌了，全部脱轨了。自己承受精神压力和内心煎熬
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2019-09-14 16:34:54 有用(0)
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一切皆有可能14你是骨转移压迫神经了吗？才瘫痪在床上的吗？你做手术了吗？
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2022-06-03 10:41:38 有用(0)
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安静的我愿你绝处逢生
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2019-09-12 09:42:28 有用(0)
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觅友_G536764用o药试试吧
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2019-09-12 13:59:32 有用(0)
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游离83哎，好难。难也得往前走。
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2019-09-11 17:32:11 有用(0)
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兰艳1不愁也不合，愁也不对，对病不好，真心疼。
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2019-12-19 19:24:06 有用(0)
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