人间值得 感恩平和

第一次发帖不知道以什么样的方式来叙述我的故事
我今年是和狼抗战的第7年啦 2013-2019
2013年11岁的我被查出得了系统性红斑狼疮当时的我感觉整个世界都崩溃了 不知道该怎么做看到瘫倒在地上的父母抱着我痛哭的时候那一刻我好像长大了 长这么大从未见过父母流过泪 也就是我生病他们当着我的面哭过 当时的我因为检查三天没吃饭已经饿的没有力气走路了或者说已经不知道饿了
 2013年8月26日开始做了骨穿当时的我非常的害怕因为我是可以看到针戳进我的身体里抽我的骨髓 抽完骨髓妈妈去化验室门口等着我的骨髓化验报告因为就怕是白血病 等了一下午终于出来了 当时的我由于抽完骨髓麻药过了特别疼已经疼的睡着了
2013年8月30日由于头发掉的太厉害我剪去了我的一头齐腰长发 当时的我很难过因为那是我长这么大第一次剪头发 也就是从那开始我开始了治疗 9月加了激素当时吃的甲泼尼龙12颗由于我的身体受不了起反应开始血压高 高到不能下床 然后换成了强的松12颗上了激素以后开始准备做肾穿手术了但是由于当时的我血小板太低不能做手术很容易就大出血了然后医生告诉我的爸妈让我挂一种可以增加血小板的药 我已经记不清那是什么药了我只记得当时那个药水滴在我手上很疼滴一下疼一下 一个星期过去了血小板终于上来了 可以做肾穿了 可是我很害怕 但是我告诉自己我不能害怕 中午的时候医生来给我敷麻药 直到下午进手术室之前我看到我的父母脸上漏出来担心害怕的表情 我告诉他们我希望我出来的时候你们不要哭 其实当时的我害怕极了但是我明白害怕也没有用 其实很快手术就做好了 也不疼 但是做完了不可以活动只能平躺在床上 那一夜我过的很难受 吃喝拉撒全在床上…当时的我这辈子我都不想在经历这些了 可是看到父母深夜陪伴在我床前久久不能入眠真的很难过 就这样一个星期过去了我的报告出来了当医生告诉我我的肾穿是4+5型 是比较严重的那一种 我害怕了 也就是从那时候开始正真开始做治疗 打“环林” 我记得当时医生告诉我爸妈这个药可能会影响生育 我特别害怕…虽然当时的我还小什么都不懂 第一次充环林我反应很大 吐了一夜 但是不得不说这个药效真的很好两次过后我的尿蛋白就转阴了补体也开始上升了 大概是充到第8次的时候我不知道是不是由于我半个月充一次环林的原因我只要一打针手就肿 那天连打了八针 最后没办法在脚上打针充环林
 说到这里你一定想问问现在的我怎么样那么我告诉你我现在过的很好算是苦尽甘来 17年的时候我停了激素一直到现在也很好 从未复发 虽然很可惜我放弃了我的学业 在我没生病之前成绩很好 生病以后因为经常去医院成绩越来越差 我想帮衬父母辍学了 开始上班 但是我想总有一条路是我的出路的 再过半年我就整整18周岁了 也是个大姑娘了 我想人总是要有计划的 准备报个成人高考 再去考个驾照 这样可能我会好一点吧
再说说我的感情经历吧 是的你没听错我早恋了 
但是我遇到了一个比我大13岁的大叔 他给了我很多的希望  虽然最后没能走到最后但是他带给我了太多 也很感谢他那么照顾我 
最后也很感谢屏幕前的你们听了我说了这么多 其实说来说去也是想告诉你们 要加油!!!
一切都会越来越好。图片

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加油,会越来越好的
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2019-07-25 19:58:38
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七年期间你复发过吗
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2019-07-26 14:54:01
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加油,相信你的人生会更美好
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2019-07-25 18:47:00
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我也是13年到现在,不过比你大太多,我是大学一毕业就生病了
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2019-07-31 19:22:06
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吃激素有导致骨坏么!
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2019-08-06 09:05:00
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姐姐,你生病之前你现在身高多高,我11岁生病,现在才一米五左右,和同龄人在一起差半头,妈妈就怕我长不高,姐姐你生病和现在长高多少。
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2019-07-26 20:08:23
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我2003年多你十年
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2019-07-26 16:35:40
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4 5型,也能停激素吗
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2019-07-28 16:19:48
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妹妹,21岁的我也是与狼共舞7年了,舞出自己多彩人生!
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2019-07-26 04:04:52
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我也是11岁 不过现在已经第10年了
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2019-07-30 21:51:14
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一起加油哦!
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2019-07-29 21:35:42
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看得心疼得哭了
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2019-07-26 21:45:56
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停激素太幸福了,希望长长久久的安康
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2019-07-26 07:07:50
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加油
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2019-07-26 18:55:47
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你现在喝的都是什么药?激素能停吗?
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2019-07-27 21:19:35
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加油小美女,你一定会越来越好的,上天一定会眷顾你给你赐一个可以依靠一生的好老公
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2019-07-27 11:08:54
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很幸福,
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2019-07-28 10:10:40
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与狼共舞17年啦!共同加油!!
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2019-07-29 19:37:21
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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