为老爸守护生命之火

      生命就像风中之烛，随时都可能熄灭。

      最近一直没发帖，并不是自己懒惰，而是有好多话想跟大伙说却不知道从何说起怎么来说，也怕自己的不好心情影响到大家吧。

      老爸的培美曲塞单药化疗在四个疗程之后就因为病情进展而不得不终止，5月6日的CT已经提示肿瘤较大进展并出现较大面积的肺炎（无法确定是肿瘤造成的还是药物作用或者是真菌感染的）并且肿瘤标志物几乎是翻倍增长。5月7日开始用拜复乐（莫西沙星）一周后5月14日CT显示炎症略有吸收，15日开始口服安罗替尼，一周一盒7片，服两周挺一周，两个疗程后再复查CT。

      14号上午抽血拍CT，中午看完片子确定治疗方案就带老爸回家，因为当时还担心需要住院一段时间消炎，结果医生建议回家治疗。老爸就认为他病情严重了医院不收了不给他治疗了，哎，没办法我又好一阵子解释，这个炎症吸收挺好不需要进一步打针了，安罗替尼这种药和其他靶向药一样，口服就行所以回家治疗更舒服等等。挑好的说，最后没办法又告诉他这种药三千多一盒，一个月得一万块还是自费，不是不给他治疗而是用比化疗更好的药（效果更好副作用更小而且不需要住院）。

      这种病到了晚期，病人的体征和感觉会越来越差，老爸是呼吸困难憋气严重离不开氧气，那天突然跟我说：自己活够了太遭罪了不想活了，差点没把我整崩溃喽！那么怎么办？只能是尽量帮他排解，劝慰他药见效了炎症慢慢吸收了肿瘤慢慢缩小了，他的状况就一定能大大改善。真的是这样吗？！我其实没有一点点底气。哎，对于晚期的晚期很大程度上就是拖延维持和延长时间了。

      周一的时候又特意去找了肿瘤中心的崔主任，崔主任直接把我打算在用两个疗程安罗替尼后再盲试一下PD-1，也就是再搏一下的想法给彻底否定了。她坚持认为如果无法取到病理确定符合PD-1的表达条件，那么盲试的结果很可能是弊大于利，老爸的身体很难再承受这种折腾和副作用，就差说我如果这么做很可能把我爸治死。我当时就彻底崩溃了，主任的话使得我明白了现实的残酷：一个是安罗替尼这种药最好的结果就是控制住肿瘤的发展延长生命了；另一个就是已经不具备盲试PD-1的身体条件，老爸已经没有最后一搏的可能了；最后就是我们作为家属的最主要的就是做好准备给老爸最好的临终照顾吧。我相信医生是不愿意对病人说无药可救了，主任也最后反复的强调：如果我们家商量后还要尝试PD-1一定找她，她一定会帮忙指导用药（尽管她不支持这样做）。我相信医生是建立在学识经验和理性的角度上来做出的判断，也不怀疑她的结论的正确性。但是我怎么和老爸去说呢，怎么能接受这种结果这种事实，真的真的好难啊！

      不管怎么样，日子还得过。下午又去另一家医院的呼吸内科找一位老专家专门看了肺炎的情况。老专家的病人好多，我提前一周预约的还排在后面。他很认真的看了今年的CT，对右肺肺炎的发展速度很是担忧，并对肿瘤中心针对肺炎的处理表示反对，似乎这么快的进展药物治疗得太草率了。幸好，这阵子老爸的体征大幅好转（体温稳定、干咳很少、呼吸状况也大幅改善），应该能够排除真菌感染，如果是肿瘤造成的炎症那也只能维持，如果是化疗药物造成的随着停药一定会逐步吸收。照顾好老爸，避免继发感染、感冒也就是现在比较现实的选择了。

      又找了时间去了家对面的一家私立医院，了解一下这家医院的具体情况，确定能够建立临终关怀病房和了解相关费用。也许很快就要走到这一步了，找一家离家近的医院照顾起来才能更方便。

      没事的时候就带着孩子去看看爷爷，孩子是生命的延续吧。孩子太小还不知道能不能记住爱他的爷爷，这也许是他将来最宝贵的回忆吧。

      老爸最近脾气非常不好，记性也越来越差，很多时候刚吃了药就会忘记还要吃，不给他还发脾气。没办法和他吵了一架又剥夺了药物的控制权，有的时候不想做的事情也得做，硬下心肠来批评他也是为了更好的照顾他，哎。

      老爸现在真的就像风中之烛，好像随时都有可能熄灭，我现在也只能用双手尽可能的遮挡不知道会从哪来吹来的风吧！但愿他能继续坚持下去！