狼女，特殊的人，特殊的活法

狼女，特殊的人，特殊的活法
女，21岁，sle半年
地标：海南 海口

主治医生：海南省人民医院，张延

2015年5月，我正式成为了一名狼女。在那之前，我是一个从小到大安安分分的乖小孩，学习不用家长担心，听话懂事，有抱负努力的乖学生。身体不算很好，但也没有生过大病，也就是感冒而已。但是这一切，都因为狼疮的到来彻底变了。。。。。

我读的大学是位于江西的南昌大学，一个夏天很热冬天很冷的地方。记得过年的时候小公开车送我去美兰机场，告诉我快要大四了，好好计划未来啊。回到学校，大家都说我又变漂亮了。谈的男朋友也感情稳定，又在学校兼职了收银员，一切都那么美好，却不知道此时狼正悄悄的向我靠近！四月份的南昌还是很冷，记得一天晚上突然胸腔疼痛剧烈，难以忍受，早早就起来去校医院检查。结果CT、心电图、抽血、尿检都做了，什么问题也没有。只要去了南昌大学第一附属医院又做了心脏彩超，有一点点心包炎，没什么大碍。吃了点药，神奇的好了！没好几天，我感冒了。以前都很少发烧的我居然发烧了！更加神奇的是打了针都没有退烧。就这样一直烧了一个星期，身处异地的我只想着总会好的。室友们看着我一天天憔悴，就劝我回家吧。也行一回家就都好了，待在这里也没有办法。我打电话回家，告诉了爸爸妈妈我这次病的有点严重，要回家了。

爸妈、家里人都很担心，因为从来没有过。我坐了当天最晚的一班机回到了海口。第二天去了省医院，挂的传染科，不出意外的没有病床。情急之下，爸爸把我送到了海口市第三人民医院的一个以前医治过爸爸的医生所在的传染科。那个医生好钱，一见我就拿了300多的一盒蛋白质粉给我吃，接着住了一个星期。医生怀疑我是白血病，因为白细胞低。打的乱针让我身上关节疼痛更加剧烈，烧依旧没有退，已经烧了半个月了。后来家里人识破了这个鬼医生的不仁医术，急忙把我转去医院的内科。这才开始了正规的治疗，可惜各个科的医生来看我，因为身上没有红斑，医生依旧查不出是什么病。

那时，已难以下床走路，身体水肿，肺部也感染了，心脏也出现问题了。记得那天转院去省医院的晚上，爸爸妈妈被医生叫去很久，回来的时候很沉重。后来才知道，原来是院长和他们说：“赶紧转院吧，你们养大这个小孩也不容易，搞不好都挨不过今晚！”多么残酷的言语啊！爸妈吓到不知所措。我就这样挂着急性心脏衰竭转院到了省医院的心脏内科重症病房。就像电视剧里出现的场景一样，爸妈推着奄奄一息的我进去病房，护士在门口拦住他们，说重症病房不能有家属陪护。我就这样一个人躺在冷冰冰的病床上，看着这个病房里都是半百以上的老人，就我一个年轻姑娘一动不动的躺在那里。我恐慌，我很害怕，第一次这么近距离的接触死亡！第一次真真切切感受到原来生命如此脆弱！而后心脏内科的主任来看过我之后，说我并不是心脏问题。接着又是各科主任会诊我，终于有一科主任告诉了我是什么病，风湿病！我诧异得很，怎么会是风湿病！接着两天后，我从重症病房转出到了肾病风湿科。此时的我，已是一个活死人了，瘫痪在床，疼痛难忍的身体连举手都很困难！当天晚上就确诊了我是系统性红斑狼疮。第一次听说这个病，觉得名字好吓人啊！是不是一种毁容的病？就这样开始了激素治疗，由于病重，我输了五天，一天八瓶的免疫球蛋白。那时的我，两只手和脚上都挂着吊针，心脏监护仪，手指上也夹着各种检测仪器，生怕我突然断气了！想想那个画面，也是慎人！家里人天天来看我，我却只能天天对着天花板，天天抽血打针，整夜睡不着。那时妈妈已经在病房照顾了我快一个月，她比我更累。再后来，我尝试着起床，尝试着走路，现在想想那时的自己真的好可怜，想想那个场景还是很想哭！

在我住院期间，学校同学都很关心我，家里人也很关心我，都安慰我说熬过了就好了，以后一切都会好的。到后来，我才发现，这些关心原来只有一次！这些磨难其实只是一个开始而已！出院后，我运用了以前查论文的技能，疯狂的在网上搜索所有能查到的关于红斑狼疮的资料。原来这么严重啊！！！不死的癌症！！！终身病！！！伴随多种可怕的并发症！！！一下子我觉得上天已经给我判了死刑，我开始陷入了无限的绝望和痛恨上天的不公中，开始自甘堕落，开始自暴自弃，开始了想自杀的恶念！吃激素，我开始脱发，开始满脸长痘痘，开始脸肿发红，后来还长了带状疱疹，磨难一个个的到来，摧残掉了我所有的斗志。我变成了另外一个人，自卑、悲观、消极，所有的不良的思想腐蚀着我！看过很多狼友的故事，大家或许都经历过这个强烈抗拒到慢慢习惯和接受的过程，或许也有不少人和我一样想过就此结束生命。每一个从人变成狼的过程，都是痛苦的，也是坚强的！

不能说我是最惨的一个，但我的确是我所有朋友圈中最可怜的一个。当别人都在外面努力面试找工作，当别人都在教室里认真复习考研，当别人享受着美食美景，自拍秀生活的时候，我很可悲的似人非人似鬼非鬼的活着，躲在家里，门不敢出，天天喂药，看着自己日渐变形的脸，连眼泪都哭干了！我住院那会申请了学校的缓考，复习了一个暑假之后，居然在快要去学校考试的时候发烧不退，戏剧般的错过了考试日期。五科重修！！学校下了死命令，我不能正常毕业了！九月份，在爸妈的陪伴下，我回到了学校。但是此时病怏怏的我俨然已经和这个充满朝气的大学校园格格不入了。我开始变得害怕见人，面容的改变让我极度自卑！我想放弃学业，我想躲在一个小黑屋里再也不想出来，我不知道这几个月居然把我彻彻底底换了一个人！！！最后和学校申请了回家自学再回去考试。以为这几个月的修复会让我变得正常一点，但是老天爷真会捉弄人啊！10月23号，我又住院了，病情复发发烧不退！原因是我的激素减得太快了！跟着肾病风湿科的主任减得药啊！没有一天停过药，准点吃药都这样！我真的很崩溃！觉得老天爷是有讨厌我啊，这样作弄我！！！11月10号，出院了，又是从十片激素开始吃，现在的我又是脸肿长满了痘痘，走在大街上是个异类，一切磨难又从头再来。一个月3000多的医药费，已经成为了这个家的负担。

每一个狼女孩都是可怜人！从家里最乖觉得最有出息的子孙到整天吃药病怏怏的可怜孩子，从原来的希望到了现在的负担，爸妈很累，家里的长辈不再对我抱有希望，只觉得我能这样苟活也就行了。看着朋友圈里的同学都在赶着最后一年好好给自己的大学生活留个念想。天差地别的落差，我的自尊心刺痛着我。

21岁开始的人生，与狼共舞！我还是个狼疮新手，未来的路还有很多磨难等着我，现在还有爸妈陪我，也行以后就我自己了！我学会了不开心的事自己消化，眼泪自己偷偷的哭，学会了走一步算一步。我不是一个坚强的人，看着狼友们的励志故事，我相信他们也会有沮丧的时候。人不是生下来就是坚强的。生活坏到一定程度，就会变好，因为已经无法再坏了！前一阵子，治疗狼疮的新药马来酸蒿乙醚安已经获得国家食品药监局的批准，即将启动临床研究。未来的十年、二十年，医学的发展会让这个病治疗的更好，甚至达到治愈的可能。我们要做的就是坚强的活着，好好保护自己，等到新药或者新技术出世的那一天，做回一个正常人！
与狼共舞的日子还在继续，这是我经历的。不管怎样，世界不会停止转动，明天太阳还是会升起。虽然我有时还是在抱怨老天，但已经不会那么消极了！我想坚强就是一个慢慢习惯磨难的过程吧。活在当下，好好爱自己！