救救我的眼睛

看不到未来,生命没有长度也没有宽度。
2018年8月28日,老公说头晕腿软,下午就去医院做了头部磁共振,因为他是本院医生,所以主任就说放心没啥事,29日在家睡了一天,30日送上初二的儿子去校,开车扛被子拿行李照旧,但我感觉到他很累,T恤汗湿透了,下午回家时仍是他开车,1号2号是周末,我们二人在家休息,早上仍陪我走路了,但他仍头晕耳鸣,结婚十几年来,从没打过针住过院,3号早上他说我们去办个住院,就做了全查,都很正常,晚上在护士站看到了血检,cea值260,当是我的腿都软了,随后做了cT,右肺占位2Cm,看到结果就抱着我说对不起,因为体检表都没用过,我六神无助,浑身颤抖,才四十岁,上有老下有小,最后他们同事包括他都安慰我,早期的手术切了就没事了,4号早上我们去了武汉协和医院,5号做petct时他突然腿站不稳了,头晕出虚汗,7号结果出来还好只是右肺占位,无颅转移,8号和9号周末,由于头晕都没下过床,10号做了增强磁共振,担心吊胆一整天,11号医生说头部无异常,当时我们俩激动兴奋的都无以言表,14号做了切除手术,术后伤口恢复很好,19号我们就出了院回家了。头晕耳鸣继续,又出现了复视,在我们当地医院办了入院,打扩血管针之类的,21号武汉医院来消息说,病理报告写着无转移无累计,我稍喘了一口气,可他仍头晕耳鸣虚汗脖子痛腿疼,日夜睡不着,还找了神经内科肿瘤科五官科汇诊,转眼到了月底,病情仍不见好转,都知道的,省城医院挂号难病床紧,又恰逢国庆节,所以决定十月八曰去协和神经内科,在这短短几天中,老公说眼晴看不清了,只能看个影影,可是我们都无能为力呀,可怜的他。
终身难忘的那一天,2018年10月10曰,又做了增强磁共振,下午请人提前看了报告,软脑膜转移,我的天塌了,我的儿子,曾经的誓言,我才三十多岁,我扛不住呀……由于他看不清,只知道我曰夜都在哭,继而在神经内科做了腰穿,第二天转到了肿瘤科又做了腰穿脑脊液和白片检测,教授说如果脑膜转移无治疗意义,我哭着求他想办法,他说不能化疗也不能放疗,不能入血脑屏障……想着阳光帅气穿着白大褂的老公,我心如刀绞,12号盲吃了凯美纳,头晕耳鸣略有好转,由于病床紧张,劝我们回去,当我告诉老公让我们出院时,他无助地问我,我们就在这治疗,好吧,花不了多少钱,难道是无救了?他哪知道,这不是钱的问题,此时我还瞒着病情,他是学医的,什么都懂……赶紧找熟人帮忙给医生说再住一周出院,这一周我泪已干,每天都是网上搜病例,找不同医生给建议,可结果都一样,治疗意义不大。
10月21日我们办出院入住了当地医院,癫痫病发了,根本下不了床,每天只打两瓶甘露醇,医生说可以回家去不用住这,可他说住医院放心些……此时此刻,求生欲望是如此强烈,还有好多书没看,好多地方没去,关键是父母已老儿子还小,他每天正常时就唠叨这几句,10月26日基因检测发来了,858L突变,21什么的,就买了印度版 9291,吃了三天我不放心,又让人从武汉帮买了进口9291发过来,几天后能让人扶着下床了,十几天就出院回家了。
出院已一个月了,药吃了一盒多,目前癫痫药每天喝,也控制住了,状态还可以,关键关键是眼睛看不见,眼科医生说视神经萎缩,开了B1和B12,也吃了一个月了,无效果。
万能的朋友们,帮帮我们,不能看书不能看电视不能看手机,甚至看不清人,每天都是煎熬,度日如年,怎么办?怎么办?谢谢!

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眼睛视力模糊,癫痫,主要的原因可能还是癌细胞脑转移引起的症状,如果基因检测有EGFR 突变的,一代靶向药中特罗凯入脑能力强些,在脑部症状严重的情况下,服用奥希替尼(9291)效果更好,按时服用一段时间9291,把脑部的转移灶控制住了,眼睛的症状就会好转的。有的病友脑转移,放疗后几近瘫痪,后用靶向药治疗,现在行走如常的。
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2018-12-20 20:29:08
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我爸也是肺癌脑转移,压迫神经了,右侧手脚不能动,脑子迷糊,尤其是晚上感觉神经不受控,经常不顺心就骂人!放疗十次,打了一个月甘露醇,没见好,之前吃特罗凯一个月,现在是特罗凯加9291,不过拉肚子厉害,慢慢熬吧,这病对患者对家属都是考验,活着才有希望!
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2018-12-23 20:46:17
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之前单边视网膜发炎,失明了接近三个月,后来治好了,不过留下了后遗症,现在双眼的视力相差非常多,不知道视神经萎缩是不是可逆的
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2018-12-20 17:15:03
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保持好心态!加油
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2018-12-20 20:16:58
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一定要吃正宗的泰瑞沙
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2018-12-20 20:29:51
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家人的心情直接影响到病人,你要坚强起来,加油
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2018-12-20 17:34:22
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我爸也有脑转,目前还看不出来明显功能障碍,祝你老公早日恢复健康
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2018-12-21 00:11:44
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你在觅健里搜索脑膜转移治疗,你看看我搜索后截图的。你看看
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2018-12-20 18:10:48
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问问陈医生,咋用药
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2018-12-21 13:01:43
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脑膜转移,9291加量有效,如果单药控制不住,还可以联药,804.3759.184都可以试联,你首先要坚强
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2018-12-21 09:16:15
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前几天老是担心耐药,我劝慰了好一阵,这几天能吃饭能走路了,可情绪很低落,除了吃饭睡觉就是低着头坐着,什么也做不了,说自己还不如走了好。
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2018-12-20 17:07:57
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多看看几个专家看有没有办法!别太急,遇事冷静,办事效率就更高!加油!
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2018-12-21 09:41:33
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多想抱抱你,跟我老公一样的病,在这个陌生的城市里,看见你们给我的鼓励感觉很温暖,得了一场病突然感觉世界都变了,在医院里人不是人,钱不是钱,可是,除了坚强,我们能有什么办法,
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2019-01-04 16:08:21
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朋友您好,坚持住,相信会有好的办法出现,多学习,多了解相关知识,祝你们好起来!
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2018-12-22 11:11:53
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最可怕的就是努力到无能为力,加油!觅健大家庭的眼睛为你领航
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2018-12-21 07:58:26
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你得学会坚强,你老公还得依靠着你,定下心来,尽量去解决问题,为你加油
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2018-12-21 14:52:46
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一般这是不可逆的,没有什么办法
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2018-12-20 18:03:12
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21突变吗,那你们为什么直接吃了9291
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2018-12-20 18:04:49
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首页问问陈医生吧。阿弥陀佛阿弥陀佛阿弥陀佛阿弥陀佛阿弥陀佛阿弥陀佛阿弥陀佛阿弥陀佛阿弥陀佛阿弥陀佛 祈祷好起来
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2018-12-20 18:05:38
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泪流满面,相信一定会有奇迹出现。多多开导他,不让他有压力,恢复的才会最快。
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2018-12-21 12:54:02
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9291有郊呀,能下床走路了,眼睛能恢复,只是慢些,要有信心。多说宽心话,给他减压,恢复的快。好好对他。
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2018-12-21 13:00:56
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你要坚强,9291入脑效果挺好的!好好吃,会很有效果!
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2018-12-20 18:37:21
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坚强、勇敢面对、快乐过好每一天。
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2018-12-20 18:41:17
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加油,大姐,不管情况多糟糕,家属必须坚强。积极治疗吧,希望就在前方
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2018-12-28 11:47:06
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一个贴字写她的家人,全身转移,生命到了最后,医生让出院,她求医生再想办法,换了一种药,奇迹出现了,病人好了。出院回家了。我看的早了,没问是那家医院。给你点赞
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2018-12-21 13:14:43
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觅友有说,9291加量最后逆袭了,我让你看的是这个重点。
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2018-12-20 18:54:03
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希望大家都有奇迹出现!天佑我们!
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2018-12-20 19:04:04
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挂眼科测一下眼压,
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2018-12-20 19:12:22
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祝福,加油!
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2018-12-20 19:25:26
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加油,慢慢会好转的
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2018-12-21 06:26:16
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爸爸确诊病情已经有11个多月了。一共做了8次大化疗,2次小化疗,以及35次放疗,上月返医院检查“瘤子”没有了。这一路走来,有多少的艰辛与泪水。在这里与大家分享爸爸的治疗过程。起初,拿到病例报告的时候,
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