我12岁女儿的现状

从别人的分享中知道了这块宝块，就一直默默关注这个圈子，只得不舍很惭愧，我也来分享一下我们的状况。
女儿12岁，今年4月底确诊，至今半年，开始了将药丸当糖丸吃的人生。我常常叹息，小时候去哪儿忘不了的是尿布纸巾，现在去哪儿离不开的是药丸和水。

随着药物和时间的治疗，身体和心理的病毒都渐渐在减弱，但却丝毫不敢怠懈。什么时候该吃什么药，女儿比我更细心，手机设定各个时间段，卡着药丸的间隔时间，她的懂事让我倍感心疼。我们的未来原本可以更美好，如今却被一只狼横住了路。

治疗开始10粒甲强龙冲击，出院改8粒美卓乐，半年后，现在的用药是：
美卓乐：2粒／天 早1粒半晚半粒
硫嗟嘌呤：1粒／16小时
反映亭：2粒／夭 晚8点
钙片：1粒
立普妥：0．5粒／天
奥米拉措：隔天1粒

药物在调整，女儿对药物特别敏感，由于用药，出现各种副作用，不再提及，我们的生活也在尝试各种适应，个体不一样，借鉴别人的经验，结合自身的状况，现在的生活基本上算是有了稳定的规律，让我不再悬着随时拿起行李箱去医院的那颗心。
6点，叫醒吃药（隔天）
6点半后早饭
7点1刻左右（饭后半小时，8点前），吃药上学
9点1刻，2节课后送中药到学校（离学校近，学校早操）
喝完中药，视情况放学回家，只上主科，有时上2节课，有时3，有时4，我随时待命，跟女儿手机联系
下午上课很少，现在逐渐也偶尔去上课了，很开心这是因为体力在逐渐恢复。
下午2点吃药（隔天）
下午3点半喝中药
晚6点吃晚饭，饭后半小时吃药
7点左右出门 散步1小时，带上水杯和药盒
晚8点吃药
此中间段洗漱，9点左右上床，看书或者聊天
晚10点吃药（隔天）
吃完药准时睡觉


这样的方案罗列起来清爽多了，在此之前，用药的副作用，导致一直在不停的换药、加药，4个月住了5次院，别人去复查几天就能回家，我们却每次都得搭上半个月，女儿刚入院那股新鲜（因为从没生过病，更别提住院，还可以不用上学）变成了无聊无奈束缚孤独抵触焦灼不安。我却只能愁在心里，笑在脸上，安抚她的情绪，在狭小有限的活动空间想各种能吃能玩能说的活动来分散她的注意力。

一路治疗，各种艰辛，各种咬牙坚持，只有咱这们群人才能体味，才能相互理解相互鼓励。没有什么心灵鸡汤，只有朴实的语言和祝福：祝福大家一切安好！