在死亡前不该背负的“刀山油锅”

癌症患者-----在死亡前不该背负的“刀山油锅”

原创： 小昂恩 


生命是美好的存在
我们都不愿痛苦的离开……  


1、第一次意识到死亡

日出，代表新生的美好，我们盼着她徐徐升起，并且欢呼雀跃；

日落，代表一天的终结，我们依旧看着她美美地落下，尽管有所感叹，也是强留不得…..

 ———但是，太阳明日还会升起，生命的落下，就无法再生。

问到第一次认知死亡是在何时？想必很多人都记不清了。


来说一个有趣的例子吧：

前两天看到一个小视屏：一个垂髫小儿趴在沙发上“哇哇哇……”的大哭，从声音里可以听得出十分伤心。

视频的备注大概是这么写的，孩子知道家里的宠物只能活十几年，未来终有一天会“死掉“后，便一下子绷不住地嚎啕大哭起来。

评论里，有人觉得孩子很有爱，有人觉得画面太有趣了…..同样，也有人想到了自己的经历表示难过….

人们面对爱宠尚且如此，何况是自己的亲人，朋友和爱人呢~ 生离死别放在人与人之间，更让人痛苦难受和千万个不舍。

也正是在意识到死亡后，多少会更加珍惜当下~ 重视健康，热爱生活罢~


2、“开与不开”的拦刀医生

“开与不开”—— 这是一则去年听到的真实故事

这名拦刀医生名叫：朱正纲 原上海交通大学医学院附属瑞金医院院长。毕业于上海第二医学院，主任医师、外科学教授、博士生导师，等等等等….都是他的个人的权-威标-签。

这位拦刀医生有两句话：

一是说： 不要再开刀了，开一个死一个；
二是说：不要轻易给晚期胃癌患者开刀。

他提出了盲目开刀会起反作用的观念，颠覆了以往医生处理相关癌症患者的第一首选方式：开刀（把肿瘤“主犯”先切掉，然后再用放化疗清理癌症“余党”）。当然，与之同行的还有上海和北京的几家大医院里的医生。

他们通过自己的力量，传播一个叫“转化治疗”的概念。大概指的是：在手术前，先要控制好病灶，也就是说的转化——把大化小，把晚期转成中早期，然后再开刀。

最终的临床结果也证实了该新的治疗确实更有效。病人的生命周期和治疗效果都得到了提升。而这些被救治的患者，就是第一批幸运儿了。

那么，为什么晚期胃癌患者先开刀会有反作用呢？朱正纲教授的描述大致是这样的：晚期肿瘤扩散范围大，不容易清理干净。如果轻易动刀，便是贸然刺激肿瘤，引起更大的反扑（肿瘤细胞加速发展）反而对患者造成更大的威胁！

静静反思，我国的医学观念与技术需要与世界同步，同时也要有所创新，不要一味“守旧”。如果癌症患者能尽早选择更好的治疗方式，或可免于背负更多的痛楚。（但，这真的没那么简单…..）


3 、身边发生过的“ 救与不救“

 “是否放弃抢救？” ，
“如果放弃请在这张纸上签字” ，
“家里人都到了吗”？ 

这三句话，曾在大医院的某科室听到过不下十次…….

故事发生在6年前，记得那是一间朝北的双人病房，一名癌症临终患者安静地平躺在床上，心电监护还在跳动着数字，并时时发出“噔噔噔，噔噔噔”的声音。

家属坐在一旁，帮患者盖好白白的被子。依稀记得，床位是靠窗的，故而画面里还记得窗帘是一块蓝色的老布。当时，这间病房里的颜色就是那么单调，听声音，除了机器的声音，便是一片安静，这种安静就是一场死亡的等待…..

其实在此之前，家属已经经历过一番心理斗争，因为一直目睹着患者癌痛不已，并且意识到患者已经丧失全部的生活质量，最终决定在放弃抢救的知情同意书上签了字。但我们都知道，到死亡来临的一刻，家属都会表现得极为不舍。

天色渐渐暗了下来，突然地，只听到一声：医生，（我家人）不行了！！ 不行了！~~接下来，医护人员立刻赶到病房。

与此同时，家属在走廊的另一边打电话：“你们快点啊！已经不行了，在抢救了……”不难听出：是家属知道病人快不行了，早早就已通知亲属来见最后一面……

医生知道了这个情况，生生地用人力，双手按压患者心脏处（胸骨中、下1/3）近半个小时，问道：到了吗？到了吗？病人快不行了！

（看着心电监护仪的数字越来越靠近死亡，大家都焦急万分）….

最后，家属急促地赶到了，如愿见到了自己的亲人。这是患者用尽最后一口气，也是医生用尽了全力，共同换来的最后30分钟，那都是为了一个彼此的“不留遗憾”。

可是，故事还未结束…..紧接着，就有不常陪护的亲属来“闹事”了。说为什么不救他呢？…更难听的我也不记得了，都是气头上的话..（据说是因为没有看到补液治疗，同时他们也并不知道家属已经签字放弃抢救了，便到医生那里质问去了）….最后事情是平息了，签字的家属也向医生道歉了。

医院的病房，就是这样天天忙碌，时时吵闹，每一场闹剧都反应了人性最真实的一面。

其实，不少癌症患者在生前都有着强烈的求生欲，也是为了家人的希望，在生命最后的日子里，他们自愿地或被动地坚强，并忍受着不同程度的痛苦。

比如：化疗，放疗等带来的副作用，又比如：癌痛，腹水和出血，再或者是：各种穿刺，气管插管（呼吸机维持生命）等…..甚至，患者意识完全丧失，全靠机器维持着….

回想起来，其实在很多时候，我们无法真正获知：这些意识全无的临终患者，他们最后的选择….到底是什么？


4、听到过的“理想“死亡

有人说：器官衰老，自然老死

也有人说：睡梦中安静离开，自己都不知道，毫无痛苦….


而现实却是——

“相关调查数据显示，我国居民死亡原因前10大原因，其中9个都是由于重大疾病引起，分别是恶性肿瘤, 脑血管疾病，心脏病等…”—— 摘自《导致我国居民死亡十大原因及诱因》

这个数据也意味着，9个重大疾病的背后，还伴随着人们几年，十几年甚至是几十年的疾病控制和治疗干预路程。

城市啊~生活节奏太快了，快得不能让人多一些时间去思考和观察。一切好像都很正常，所有的人看起来都那么健康。

比如：一个看起来无异常，安静坐在椅子上的老人，你知道她心脏功能3级，稍稍活动便心悸了吗？ 一名中年男子在地铁里和你一起挤地铁，你也不知道他其实高血压已经8年了，正在赶去医院的路上。

医院附近的小卖场，看到一个光头大叔身上有一个像奶瓶一样的东西，当宝贝揣着，你知道那是化疗药物吗？还有我遇到过的，面色惨白看起来不到30岁的瘦弱的女子，可不是什么姨妈痛，她——其实是个胃癌早中期患者。

我们都想活的漂亮，我们也关注一些幸福指数的报告：像是城市幸福指数排行榜，不同收入水平的幸福指数和不同年龄的幸福指数，等等…..可是有多少人知道：死亡质量？


死亡质量：就是指病患的最后生活质量。

网-上摘文：“2015年经济学人智库对全球80个国家和地区进行调查后，单独发布了《死亡质量指数》报告：英国位居全球第一，中国大陆排名第71。”，很明显，中国又落后了。


5、谈一点国内外癌症（临终）患者的事儿

无疑，美国的医疗水平是最高的。但就是在美国，一篇《How Doctors Die？- It’s Not like the Rest of Us, But It Should Be！》（医生选择如何死亡？和普通人不一样，那才是我们要选择的），在美国引起了一场不小的轰动。

题目已经很明显了，作者正是一名医生，叫肯•穆尤睿（KenMurray）他述说了一个故事：

一个骨科医生（查理 ），在查出癌症的时候，最终毅然放弃了保险制度内的先进治疗，用生命最后的时间去陪伴家人。要补充的说明是：如果查理当时选择了全面的治疗，虽然生命会得到延长，但是会失去很多生命质量。

这些道理，当然没有比又是医生又是患者的他更清楚了。

在生命的长度和温度之间，他选择了有温度的活着，哪怕是几个月…..

再来说说《死亡质量指数》，英国第1，中国第71。在英国有着很好的机构和病房，对于临终患者不仅仅是治疗，还有一系列的心理治愈和人文关怀的建议和要求。“2015年12月，英国国家卫生健康保健所（NICE)发布了全球首个提高临终期患者护理质量的临床指南。

此指南旨在让我们更关注患者的需求，使患者在生命末期能遵循自己的意愿，有尊严地选择活着或死去。”


那么，中国呢？…..

一则数据提出：国人有75%的医疗费用，花在了最后的无效治疗上。 这数据是否完全准确，我不知道。

我只记得那些末期临终患者，有一些已基本失去意识，没有半点生活质量可言。
他们大多都标配着颈穿/股穿，PICC, 导尿管，氧气管，每天心电监护的数据记录着，24小时出入量一直观察着，补液维持着…..护工，家属还有医务人员，不分白天黑夜地照顾着…..

这样的“生”， 算不算是他们不想背负的“刀山油锅”呢？但是，对于那些没有意识，没有痛觉的患者，便感受不到这刀的“痛”，也感受不到这油的“灼”。
这，也是对于家属的一点安慰吧~

但是，那些意识清楚的饱受病痛折磨的呢？每个人都有自己的选择，便不再多说了…


6、来了解一下缓和医疗

也叫做：舒缓医疗， 1987由英国定义，又在2020年被世界卫生组-织（WHO）采纳，并作为一门临床学科。


“世卫组织提出的‘缓和医疗’原则有三： 

重视生命并承认死亡是一种正常过程；
既不加速，也不延后死亡；
提供解除临终痛苦和不适的办法。

缓和医疗既不让末期病人等死，不建议他们在追求“治愈”和“好转”的虚假希望中苦苦挣扎，更不容许他们假“安乐”之名自杀，而是要在最小伤害和最大尊重的前提下让他们的最后时日尽量舒适、宁静和有尊严。”——摘自百科


在英国，早已建立了缓和医疗机构或病房，人性化照顾被视为理所当然的基本人权。

医生除了会帮助患者对症缓解痛苦之外，还会向陪护者/家属提出建议，包括：

1.要多抽时间陪伴；

2.让病人说出希望在什么地方离世；

3.听病人谈人生 ；

4.协助病人弥补遗憾；

5.帮助回顾人生，肯定他们的过去成就。


再回过头来谈及中国的缓和医疗。
其实，据说在80年代，舒缓医疗的概念就已经进入中国，但是却遇到了各种问题。
曾有某专业人士在网-上提出几点，大致总结下来是这三句：


1. 中国不断老龄化和传统的保守思想阻碍了舒缓医疗的推进 ；

2.因缓和医疗不鼓励过度医疗，将产生的经济利益矛盾不可避免；

3. 政-府应该主动承担责任。

这些年，缓和医疗在中国正开始渐渐起步，（国内也称之为“姑息医学”）。 但可想而知的是：中国人口正不断老龄化，对于缓和医疗存在着大量需求。现今，却因为各种各样的原因，推进的速度实在缓慢。

当然，政-府与相关部门也在做着一些努力的….

2012年作为市政-府的实事之一，后续在上海开展了20家社-区卫生服务中心进行安宁舒缓疗护服务。

同样在北京，比如：北京协和医院，也在做着缓和医疗培训项目，并在2017年成功申请到米尔斯坦亚美医学基-金会(MMAAP Foundation)的老年专项基金，准备在北京社区开展老年缓和医疗上门服务，与社区医疗服务机构合作，把相关服-务推广到社区中去，这两年-还在不断摸索和发展中….

希望生时平安喜乐，逝时安详宁静！