患者故事 | 我和癌症有个约定（下篇）

药物的作用会让你很难受，身体和精神都会相对脆弱，所以家人和病人之间的关系也必须要互相调整的。不管是家属还是病人，在整个团队中，自己的角色放在什么位置都要去寻找，不能一下就进入状态。比如说，我是病人的妈妈，不知道我到底是作为一个资金提供者的角色还是照顾的角色。看病这件事其实不是一个人的事，特别是像肿瘤这种慢性病，重大病症，需要家人的心理辅导、经济支持、日常的照顾，还有跟大夫的日常沟通，这些其实是一个工作链，谁扮演哪个角色，承担哪个部分也很重要。而且不是马上就能进入状态，因为从来也没遇到过，谁也不知道自己会适合哪个角色，这也是要去自己琢磨的。所以说有的时候人物角色位置没安排好，可能就会造成一些混乱，比如说和大夫的沟通产生一些问题，你找了一个年龄比较大的家人，他可能文化水平不是特别高，大夫说的他听不太懂，他在给你二次传达的时候，会有一些误会，这就很麻烦。

小护士们其实都特别好，有时候看她们跟别的病患或者是家属之间受点委屈，也有不被理解的时候嘛，还有就是一个个晚上都值夜班，也有整的自己神经衰弱的，特别心疼她们，她们真的特别可爱，特别好。

我现在没工作，没事干，不就只能琢磨这些事儿了。在中国看病也是一门学问，得知道怎么去跟大夫沟通。首先是了解自己的情况，在我就诊过程中我感觉我们现在的医疗信息或者资源的共享做得并不是很好，不是说我一入院，我的治疗信息，我的DNA医生都看得见，那没办法就必须自己清楚自己的情况，想办法去应对这些情况。从给我误诊的那家医院，包括最后给我确诊，再到转到医科院，我要拿我的穿刺片子，拿我之前的结果，我还要重新做一套检查，如果说我确认去哪一家医院检查的时候，这些资料全部过来不是省了很大一部分时间吗。因为我开始确定要在医科院治病的时候，我花了一个多月的时间去做检查。可能我有些理想化了，但我希望这些事是能实现的。

很多病人和家属不了解一些东西，他们会说，那么贵，为什么要开这个，你们就是开给我赚钱的。可能你就要问清楚，大夫为什么要给你开这个，比如说，基因检测，很多人都不理解，我也是后来了解了一下才知道，大夫要确认我是切一个，还是全切两个，我觉得这个是有必要的，不管是600或者6000块我都得做。我在医科院门诊做核磁或者做CT，门口看见他们吵架，一排队排三四个小时，看他们吵，就琢磨出来了，你问一问或许就知道了，都生病了，就不要吵了，心情平和一点。

其实当自己知道是这个病的时候，这就已经是结果了。每次再出结果的时候，就是又有一些其它的小毛病了。像我这个比较轻，出来的结果都是比较乐观的，时间长了，就有静脉炎，别的毛病，只要没有恶化就还好。可能会焦虑的就是病灶没有解决，就会感到自己身体和精神上都很痛苦。虽然我没有恶化的状况，但是已经扩散了，那就全切吧。我还年轻，没结婚，想保乳，大夫跟我说保乳和全切我一定会给你一个平衡。

目前，就这么按部就班地配合治疗，与癌症抗争，希望自己能快点好起来。如果未来有新的希冀，我还会写出来。我与癌症有个约定，经历了这些过程，它就再也不会来到我的身体里了。即使未来一切都很未知，但是现在我有了一些信念，虽然也有不坚定的时候，总的来说还是坚持，大家不妨也像我一样和其他的人或事作个约定。也感谢大家一直以来在留言里对我的鼓励，谢谢，我们要一起加油，都会好起来的，我们的人生在癌症的胁迫下也是挺精彩的，不要失望。