爱做阳光，让“蝶”破茧

爱做阳光，让“蝶”破茧

——三亚市人民医院2015年SLE病友会日记

文/淡香

    秋，代表成熟。

    三亚市人民医院在2015年9月19日下午3点在新内科楼12层风湿免疫病区示教室给SLE患者及其家属们献上了秋的礼物。2015年风湿免疫性疾病－－系统性红斑狼疮病友会召开了。

    闻“狼”色变的圈外人和与“狼”同行，又对“狼”惊恐万分的圈内人很多很多。在2011年开春，我被“狼”圈住了。从家庭风云变幻，忌讳激素，违背医嘱，收获鼓励，遵医用药、惜福感恩......在与“狼”并行的路上，关注治“狼”资讯成了我生活中一项自然而然的事。当看到三亚市人民医院即将举办2015年风湿免疫性疾病－－系统性红斑狼疮病友会的好消息后，就想去感受下以前从未参加过的这种特殊会议。

    19日这天，忙完手头事，等急匆匆赶到会场的时候，距离病友会的举行时间已过了半个小时。在会议室门口处，先看到医院特设的茶歇点，那满桌的糕点、水果、饮料在静等它们的享用者，好温馨。

（茶歇点照片）

    推开会议门，看到约80位的会议室人头济济，习惯性的往后排座位找空位，可猫着身子一直找到右侧最前排才看到有个空位，位子上还放了一瓶矿泉水。这座位距离讲台只有半米远，与站在讲台边做讲座的马丽辉教授似乎是天涯咫尺。

（会议场）

    今天的马主任以一件短袖白大褂套在中袖花裙子上，挽起的长卷发，柔和的笑脸让人感觉她是位刚参加工作不久的医生。可一看简历介绍才知道马主任是三亚市人民医院风湿免疫内科主任，也是医学博士，曾在山西医科大学第二医院从事临床和教学工作20余年。马主任的讲课神态稳重轻松，吐字清晰有力。整个讲座共用30张PPT,从系统性红斑狼疮的病因分析、临床表现、病情检查、治疗方法、狼疮治疗药物的介绍、对待狼疮的态度、狼疮复发的征兆到狼疮治疗坚持的五项基本原则，用了3个多小时，做了一场条理清晰，简明易懂的讲座。马主任对她接诊和会诊过的病人记得很清楚，经常在讲课的过程中把她遇到的这些真人真事引用进来，而且当场还能认出好多参加会议的患者和患者家属。马主任精力充沛，从开始讲课到结束，整整站了3个多小时。有位细心的患者家属还为马主任递送上开了盖的矿泉水，可马主任除了向病人家属点头致谢后，完全沉浸在讲课的过程中。整个会场很安静，参会的人员都听得津津有味。

    系统性红斑狼疮（SLE）是一种累及多系统、多器官的自身免疫性疾病。有些患者由于缺乏对疾病的正确认识，在患病后产生恐惧心理，对未来失去信心，部分患者对治疗用药存在种种疑虑，担心副作用而不愿接受治疗，从而造成多种后遗症甚至危及患者生命。马主任以她丰富的行医经验和励志的案例介绍，给在座的各位患者及其家属做了针对性分析，并带来很多先进的治疗方案和理念。她严谨的工作态度，优秀的医术医德以及对病人的真诚关爱，让我肃然起敬。

（马丽辉教授） 

    SLE的治疗是条漫长之路，不仅有药物治疗、心理治疗，还有饮食治疗以及相关的注意事项。马主任的讲课在参会人员的热烈掌声中结束后，三亚市人民医院风湿免疫科的王堂香护士长又给参会人员做了一场《系统性红斑狼疮日常生活护理》的讲座，娴熟的生活护理知识加上亲切暖心的讲解又再此得到参会人员的热烈掌声。

（王堂香护士长） 

    两场精彩又贴近病人生活的讲课在大家恋恋不舍的掌声中结束了。马主任的助手吴传聪医生和科内的其他医护人员开始给大家分发各式茶歇美食。考虑到有些病友是远路前来参加会议，会后还要赶回去，马主任在参会人员享用茶歇的时间段内，以医患面对面的沟通方式，热心地对参会的患者或患者家属所提出的疑问、困惑、想法一一做了回答。意犹未尽的病友会即将结束，吴传聪医生把新建的病友微信号公布给大家。

（吴传聪医生） 

    走出会场门口时，院方又给大家一份惊喜。每位参会的患者或患者家属都得到院方发放的红斑狼疮患者手册、风湿科疾病患者手册和风湿病病友内刊一份。快速翻看手册和内刊的内容，能惊喜的看到里面所告知的好多知识点都是大家所期盼了解的。惊喜继续中，院方还给每位参会的患者或患者家属一份精美的运动杯和祥云笔筒套装礼品，好暖心的病友交流会啊。

（暖心的礼物） 

    三亚市人民医院风湿免疫科此次举办的病友会，给病友们提供了相互交流与学习的机会，也增强了患者和患者家属与疾病抗争的勇气，让大家收获满满，大家带着这份浓浓的医院关爱离开了会场。在答疑会中，听到马主任说到该科在今年11月份还将举办另一场病友会，真盼望这种医患共同携手抗“狼”的病友会多多举办啊，期待中。

    参加病友会回来后，细细翻看手中拿到的两份手册和病友内刊，丰富的SLE资讯使我对抗“狼”知识的掌握又多了一层。谢谢三亚市人民医院对狼疮病人的关爱，谢谢马主任奉献的讲课大餐，谢谢王护长和吴医生及其为举办这次病友会做出辛苦奉献的爱心单位和爱心者。