自闭症女儿,一个妈妈的漫长陪伴路
零一年九月的一天伴随着响亮的叫声我的女儿降生了,六斤七两,从知道怀孕的第一天就坚持做产检,做B超,一切都显示正常而健康的,如果不是得了这个病也许我也许和其他的妈妈一样快乐幸福的生活。孩子一周岁以前跟正常的孩子没什么区别,长的漂亮可爱很招人喜欢。
忙碌的日子就那样悄然流走,孩子一岁零一个月会走了,但是到了一岁半却仍不会说话,邻居说没关系有许多孩子说话迟不必害怕,但是我却有了隐隐地担心,因为做为整日照料她的妈妈来说,孩子那时候已经表现出来一些异常,例如别人叫她的名字没有丝毫地反应,经常半夜醒来嘴里发出一些让人听不懂的话语,甚至有时会用头撞击墙壁,不喜欢玩具,多动一刻不停歇,睡眠不好,总是夜里十二点左右醒来玩到五六点钟再睡,那段时间感觉自己要崩溃了,于是和老公带她去了比较权威的妇女儿童医院,当时医生给的结论孩子太小无法下结论让过半年再去检查。
在半年的时间里孩子语言没有丝毫地进步,相反更多地行为表现地越来越异与常人,不喜欢与小朋友接触,对大人的指令没有反应,睡眠越来越不好,几乎每天半夜醒来凌晨再睡去,除了睡眠时间基本没有停下来的时候,玩具不玩书也不看而且喜欢搞破坏,没办法过了半年我们带着她又去了儿童医院,这一次经过医生一系列地提问初步诊断是儿童孤独症,当时根本没听说过这种病,单纯地以为只要和外界多接触就会康复,谁知道医生说这是一种很严重地精神损坏性疾病,没有可以医治的特效药,只能通过强制性地训练而且还不知道没有效果.愈后的情况要看孩子的智商,智商越高愈后效果越好,智商低愈后情况不容乐观,当时听到医生的话感觉天要塌下来一样,上天真的太不公平,为什么要让我遇到这样的事情。
痛苦过后还得坚强下去,因为做为妈妈没有退路,经过半年提前预约从此走上了家与医院地漫长训练路.当时正是寒冬腊月,家到医院坐公交车要一个多小时的路程,下了车还要走很远,女儿正三岁,但是偶尔还会尿湿裤子,基本不走还要抱着.于是那个寒冷的冬天,一个弱小地女子每天早晨六点多就要起床,匆匆忙忙吃完饭就带着孩子挤公交,期间要转两次车,因为怕孩子尿湿凉所以得准备一条棉裤,一条薄的保暖裤,为了方便自己就买了个大容量的挎包,下车之后女儿一步也不想走张着手要妈妈抱,背着包再抱着孩子,天知道自己有多无助,那时候看见别的孩子蹦蹦跳跳什么都会说心里真是好羡慕。
第一天去了训练室,当时的条件极为简陋,在一个破旧的房子里,进屋之后好像五六个孩子的样子,都是和女儿一样空洞涣散的眼神,被动地在家长带领下做着简单地动作,偶尔有孩子不配合哭闹的声音,做完集体的活动就是单独一对一上课,说出来大家可能不相信,一个拍手拍头的动作女儿两个月都学不会,他们对学习都极为抵触,只要进老师的房间马上开始哭,为了强制他们,他们的桌子被中间挖了半圆靠在墙角,孩子被限制在里面,为了教他们学一点点地知识,老师要拿着教鞭恐吓,通常一个简单的发音老师和家长要重复无数遍.每个孩子上午只有半个小时地一对一训练时间,其余的需要家长一遍遍不厌其烦正视孩子地眼睛对着口型让他们练习发音,没有这样孩子的父母永远无法体会那种感觉,一个妈妈或者爸爸的发音通常自闭症的孩子需要几个月才能学会。
进行感统训练的第一天,初次进那个房间面对另一位家长只穿一件薄衣服有些不解,当时还诧异地问她这么冷的天你穿这么少不冷么,有位大姨告诉我你刚来根本不知道,自闭症的孩子一点儿不配合,全靠家长辅助来完成所有的动作,通常一个训练课目下来家长已经累的汗流浃背。我女儿当时刚过三岁,老师说这么小的孩子体力能跟上么,我说慢慢来吧。训练第一个项目是滑板,它主要是通过训练来带动孩子的四肢协调能力。女儿初次训练怎么也不配合,没办法只能强制性地把她扳倒放在滑板上,滑板其实就是一块木板下面放四个能够自由转动的轮子,一段只有十多米的距离要半个小时才能滑完,并且基本全靠我慢慢推动孩子的脚才能完成。自闭症的孩子起初一般不会主动完成大人交给他们的指令,其实在正常孩子看来特别简单的动作,就是趴在滑板上两手同时往前滑,正常孩子可能几分钟就掌握了要领,而我的女儿三个月才学会。为了调动她向前滑的积极性,我只能跪在她前面,对着她不停地喊宝贝双手往前滑,她前进一点点儿我都开心不已,几个来回下来通常衣服已经被打湿。
怨天尤人解决不了问题,做为星星的妈妈除了坚强还是坚强,只有这样孩子才能有希望,即便是一丝丝的光亮,我们也要抓住!我们都无从选择,我们不能因为他们有残疾就减少对他们的关爰,他们都是可怜的孩子,是上天带给我们的天使,身为家长的我们没有理由嫌弃他们,虽然抚肓他们是一个痛苦又漫长的过程,可是我们无怨无悔!
回忆是很痛苦的事情,索性十多年已经挺过来了,期间经过太多的辛酸,例如孩子会把油盐酱醋倒在水里,会把鸡蛋给你打碎在地上,会把洗衣粉成包地扔在盆中,会拿笔把墙涂得惨不忍睹,会把我和她爸的手机扔进刷碗池中,总之太多举不胜举搞破坏的事情让我发狂却又无可奈何,偶尔生气惩罚打她屁股几分钟后又开始新一轮地调皮破坏中。
那些年是不堪回首的,不想回忆,真的是太痛苦了。白天身体和心理遭受着重大的压力,晚上睡觉的时候也是睡不安稳,我不知道别的家长是否像我一样,就是休息的时候心也是悬在半空中,疲惫的时候就希望可以长眠不再醒来,但是想到孩子没有了母亲眼泪就止不住地流,我不能倒下的,有妈妈在她还有依靠,即使粗衣淡饭她也有个温暖的家。她对外界没有半点地防御能力,别人欺负她她只会吓的瑟瑟发抖,她很单纯,会笑的天真无邪,会开心地抱着你亲吻,这样一个天使怎么能不叫人心生怜爱。
谢谢朋友们的关心和鼓励,女儿今年十二周岁了,快一米七的个子,长的微胖但很漂亮,由于智力的原因无法上学,我最大的心愿就是在有生之年教她做一些力所能及的事情,例如做饭,洗衣服等,虽然这是一个漫长的过程但我不会放弃。
无论怎样的辛苦与劳累做为妈妈都是理所应当付出的,无论她如何的不懂事她也是我的宝贝,一味地怨天尤人根本不解决问题,做为妈妈首先就要有乐观的心态,健康的身体,只有这样才能给予女儿快乐的生活。
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云青月白






