红斑狼疮求助！！
家里一个妹妹，今年刚刚考上大学，家庭条件本来不是很好，家里砸锅卖铁都供她上了大学，可最近忽然觉得不舒服，到医院一检查是红斑狼疮，有如晴天霹雳，家人都懵了，医生说这个病很难治，是个终生病，而且要时刻警惕，我们的心情真是伤心到了极点，她还小啊，正值青春年华，这可怎么办啊，有知情的人了解这个病吗?我们在网上看的都很恐怖：(借人气求助，希望版主不要删帖啊。
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回复(48)参与评论
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爱淼与铭
hjllww祝福MM，要注意休息，控制病情，会和正常人一样的，别泄气，加油
林中小鸟要看是哪种红斑狼疮~~如果是系统性红斑狼疮是最严重的~会引起并发症~~其他的都好控制~~这种病发病越年轻预后越不好~~另外这种病多有遗传因素~~
micky8411是啊 人的一生有什么不能有病啊 希望大家珍惜自己的生命
alanshi我舅妈是这个病 不过她自己是医生 自我保健很不错需坚持吃药控制，还有不能重体力劳动 饮食也要注意
Nancy2005看了才知道得这种病的人还不少呢，本来以为这种病发病率应该很低的。祝福
xf0001治不好的病，只能靠终身服药控制，会带来很多并发症，.特别是女的得这个病更糟，因为长期服用激素类药物，整个人都是肿的，我知道这么清楚是因为我老妈一个多年的好朋友就是这个病，也活了好多年，但人很受罪
ouyanghf祝福这个小妹妹!!希望她依然有自信有快乐去面对一切
mucher可怜的小mm为她祈祷，早日病情得到控制.....楼主全家都要幸苦了
北极熊一种免役疾病,不能根治,但能控制,很费钱的
liuning免疫系统疾病西医都说不能根除的,建议还是在病情稳定的时候用中药调理(正规的中医,不是偏方)相信人体能够有自愈的能力相信自己,年轻就是本钱
吉儿此病属于自身免疫类疾病，是很麻烦的，可以说西医只能用激素控制是没有好办法的。治疗此病最好的办法就是中药，效果还是很好的。
revesai我妹也是患了这种病，首先一定要补钙，因为我们是潮汕这边的，有朋友介绍一个医生，但他在北京那边，他名字叫“兰金初”，听说专治这种病的
伊人
宛在你乀心
小霞霞
轻舞飞扬S
A丫头nilco我们公司一同事大概4年前吧得了这病,一直吃药控制的还好,前几个月还生了宝宝呢
jade要注意保养，我妈单位一同事家小孩，学习超级棒，生病了还考上了研究生可能就是因为太累，最后还是走了祝福MM
qqjoan是啊，听说是很烧钱，现在住院一天就要200，其他什么都不算的，还不知道这第一次要住多长时间，家里经济又很困难，父母都下岗了
soaring第一次知道这病是看《第一次亲密接触》祝福MM
smartcaspe其实既然得了，就要面对过年回家，得知妈妈一个牌友是这个病，每月去南京一次治疗好像是费钱不过我妈妈是超级麻将友，她的朋友们天天基本都要打2场麻将的这个阿姨还能天天保持这样状态可见控制和治疗的比较好前面不是有朋友说了吗南京有医院治疗这个比较好
zhushaaaa好好保养，不能根治的，我同事就是这种病，不能感冒，不能累，总是吃激素类的药，犯病的时候脸上会出来一圈一圈的红斑，牛肉，海鲜都不能吃，营养要好
fengo每月药费6000?一直都是这样的吗?我们会想尽一切办法支付她的药费的。
米可得这种病的基本上都是女性，男性很少不能根治，是终生病，要到大医院去看，遵医嘱，不要听信会有什么全愈的偏方，影响病情及时就诊，平时也要注意点，不能太劳累，还要防晒，芹菜、蘑菇之类的也要少吃，忌口病情活动时花钱比较多，稳定时就会花销就会少多了去找省立医院风湿科的李向培主任或安医附院的徐建华主任看看吧，她们是这方面的专家
wxf614589妹妹的这个病给这个家庭带了巨大的压力，犹如雪上加霜，不知道她得的是哪种，今天下午结果就出来了，祈祷啊
zbzd06是的，我堂姐家的女儿也得了这个病，现在吃药控制，每月药费就要6000
royejing生命真的是非常脆弱.唯有永生才是最宝贵的.四年前我在南方一个弟兄(基督徒的意思)家里,陪他去看望他的侄女,就是这个病.她在江西上大学,休学回家看病.家里经济条件不错.后来毕业了.两年后(也是距今两年)我又去南方,听说病重了,她住的两个医院我都和教会的人去探望过,因为肾脏受损而浮肿.回到合肥后知道她安息了,看起来20岁都不到的女孩子.我也因此得到信仰生活里的一个大教训:要重视永生,就是人在基督里的盼望,不要太在乎几十年的高低得失.当然在教会里面十几年,我也亲历不少因为信耶稣而绝症得医治的案例.楼主,你说祈祷,确实如此,只有祈祷,但是要知道去祈祷生命的主.耶稣说:"生命在我..."我很愿意安排弟兄姊妹们去探访你妹妹(分文不取的).愿意的话站短我.短暂的失去了(何况总是要失去的),却得到那远远的.这才是最好.上帝赐福你!
nikeith我想过了，倘若我知道自己得了啥不治之症，我就坐家里等死
